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domingo, 15 de fevereiro de 2009

CRISE DE 2008 - PRIMEIRA REUNIÃO ON LINE SOBRE HEMOFILIA

2008, NUVENS NEGRAS

Em 2008 problemas na licitação da compra de hemoderivados pelo Ministério da Saúde e de corrupção, Mafia dos Vampiros, levaram a atrasos nas compras destes medicamentos e a uma baixa nos estoques dos hospitais e centros de tratamento, ficando por mais de um ano interrompido o programa de dose domiciliar e até mesmo em risco o tratamento dos casos de urgência.

MAFIA DOS VAMPIROS

Um grave caso de corrupção que ficou conhecido por Máfia dos Vampiros envolvendo a compra dos fatores de coagulação trouxe grande problemas para o tratamento da hemofilia neste período.


Do final de 2007 até parte do ano de 2009, a dose domiciliar ficou interrompida,  não havia medicação nem para atendimento nos centros de tratamento. 

MOBILIZAÇÃO

Por todo país hemofílicos, pais e mães de pessoas com hemofilia e familiares protestaram, se mobilizaram,  pela primeira vez as redes sociais foram usadas para uma manifestação a nível nacional por melhorias no tratamento da hemofilia no Brasil. A Federação Brasileira de Hemofilia esteve trabalhando forte para resolver os problemas, e pode contar com o fortalecimento de toda comunidade hemofílica. 

A imprensa foi procurada, algumas matérias e reportagens foram feitas, mas, a nível nacional quase nada, praticamento todas foram locais. Apesar de ter se conseguido uma grande promessa de cobertura da Agência Brasil, acabou sendo vetado, "por ordens que vieram de cima".

REUNIÃO ON LINE PELO MSN

Uma reunião entre hemofílicos que se congregavam numa comunidade do Orkut, foi realizada sexta-feira, dia 28 de novembro, atraves do MSN.
"Nunca antes hemofílicos de várias partes do  Brasil  haviam se reunido on line, o que abre um Importante precedente."
Na ocasião, foram discutidas maneiras de se protestar contra a falta de fator que ocorreu em 2008, e debatidas formas de exigir que tal nunca mais ocorra. Naquele ano, uma crise de falta de fator, até mesmo com a morte de hemofílicos, durou mais de um ano, com descaso das autoridades. A união de esforços de hemofílicos e pais, juntamente com Ministério Público, alguns políticos, como o Senador Paulo Paim e a FBH culminaram com mudanças que se seguiram a partir dali até hoje, que resultaram nas melhorias que vivenciamos na atualidade. O encontro On Line, foi um marco. Reforçou a união e serviu para mostrar nossa força. Originaram também, novas formas de lutar pelos direitos dos hemofílicos também foram tratadas. Importante também foram às trocas de idéias e experiências. Novos encontros devem ocorrer em breve.

RESPOSTAS E RESULTADOS

Após esse período conturbado e todas as mobilizações as coisas começariam a mudar no tratamento da hemofilia no Brasil. A princípio, por pressões, a compra de emergência para resolver a crise paliativamente. Posteriormente os canais de discussão entre governo, Federação Brasileira de Hemofilia e comunidade hemofílica foram abertos. Tânia Pietrobelli Onzi, presidente da FBH procurou a Comissão de Orçamento, após paciente tentativa de encontro, teve uma reunião produtiva que abriu caminhos importantes. O apoio do senador Paulo Paim ajudou bastante. Uma grande união foi estabelecida entre o Ministério Público, que tinha recebido muitas ações promovidas por pais e pessoas com hemofilia, com o Tribubal de Contas da União, Ministério da Saúde e Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH). A Coordenação tinha sido assumida pelo senhor Guilherme Genovez, que como coordenador geral do sangue, buscou uma gestão aberta a participação popular, voltada a promover o controle social. Muitas discussões se seguiram e abriram as portas para vários avanços.

DIVISOR DE ÁGUAS

De 2010 para cá grandes avanos surgiram, em 2009, ainda foi preciso a compra emergência para solucionar os problemas que vinham ocorrendo, em 2010 a compra foi regularizada e ampliada já em 2011. Ainda em 2010 foi estabelecida uma nova visão do tratamento da hemofilia por parte do Ministério da Saúde, a Coordenação do Sangue e Hemoderivados passou a realizar as compras a longo prazo e visar a prevenção, o Web Coagulopatias possibilitou um controle dos hemoderivados e saber a real necessidade de cada paciente e o quantitativo que se precisava adquirir. Em 2010, o tratamento foi modificado de definição, de Dose Domiciliar de Urgência, para Tratamento Domiciliar, pois agora objetivava não emergências mas tratar a hemofilia, foram ampliadas para 3 doses liberadas para tratamento domiciliar e depois para 6 doses. Em 2011 começou a ser implantada a profilaxia primária, as doses liberadas para uso domiciliar passaram a ser de 6 a 9 doses.  Uma grande parceria entre a FBH e a Coordenação do Sangue permitiram muitos debates e a definição de novos modelos e aperfeiçoamento do protocolo. Ainda em 2011 começou a ser implantado o tratamento de imunotolerância para inibidor, e já se podiam liberar 12 doses domiciliares para cada paciente, aproximadamente. Em 2012 as conquistas foram oficialmente apresentadas, o protocolo ratificado - no Dia Nacional dos Hemofílicos, um evento em Brasilia, contando com vários palestrantes, inclusive o autor deste blog, apresentou o novo protocolo e os avanços obtidos. Em 2013 e 2014  a profilaxia secundária começaria a ser implantada. 

ANALISE DA NOTÍCIA:

A Internet é uma importante ferramenta em vários sentidos, e devemos tirar o máximo dela enquanto hemofílicos, para buscar informações e conhecimentos, trocas experiências e sabedoria, e  ainda lutar por nossos direitos.

- 2013; Hoje mantemos a interação através do Grupo do blog no Facebook, Hemofamília o que tem nós aproximado e dado mais força. A Federação também ampliou seus canais de comunicação... Hoje somos uma grande família.

Por Maxi Anarelli

Reações:

3 comentários:

Anônimo disse...

maxi, as compressas nao de veriam ser frias para estancar o sangramento??? dani

silvio assucao disse...

parabens por manter esta pagina. sou de minas gerais e tbm faço um trabalho saocial juntos com hemofilicos aqui em minas.sou hemofilico e luto por melhores condiçoes de tratamento

silvio assucao disse...

sparabens por manter esta pagina. sou de minas gerais e tbm faço um trabalho social juntos com hemofilicos aqui em minas.sou hemofilico e luto por melhores condiçoes de tratamento