De 2008 à 2009 uma grave crise de falta de medicamentos para hemofilia aconteceu em todo Brasil, atingiu todos os Centros de Tratamento.
Em 2008 problemas na licitação da compra de hemoderivados pelo Ministério da Saúde e de corrupção, Mafia dos Vampiros, levaram a atrasos nas compras destes medicamentos e a uma baixa nos estoques dos hospitais e centros de tratamento, ficando por mais de um ano interrompido o programa de dose domiciliar e até mesmo em risco o tratamento dos casos de urgência. Na época o Ministro da Saúde chegou a recomendar que as pessoas com hemofilia ficassem mais quietas e tomassem cuidado pra não ter hemorragias.
Muitas manifestações nas redes sociais, tentativas de falar com Ministério da Saúde, a Federação Brasileira de Hemofilia tentando resolver a questão cobrando do governo, que nem conversar queria. Muitos pais e pessoas com hemofilia entraram com ação no Ministério Público.
Tivemos acesso na comunidade de hemofilia no Orkut, a primeira do Brasil, a muitos casos e relatos. Como de uma mãe de dois filhos com hemofilia, ambos com hemartrose, e que o médico com dose de fator apenas pra um deles, pediu a mãe que escolhesse qual receber a dose.
A Federação Brasileira de Hemofilia esteve trabalhando forte para resolver os problemas, e pode contar com o fortalecimento de toda comunidade hemofílica. Mas o governo se mantinha fechado.
A imprensa foi procurada, algumas matérias e reportagens foram feitas, mas, a nível nacional quase nada, praticamento todas foram locais. Apesar de ter se conseguido uma grande promessa de cobertura da Agência Brasil, acabou sendo vetado, "por ordens que vieram de cima". O que se sentia era que o governo tentava e conseguia abafar o caso.
"Nunca antes hemofílicos de várias partes do Brasil haviam se reunido on line, o que abre um Importante precedente."
A união de esforços de hemofílicos e pais, juntamente com Ministério Público, alguns políticos, como o Senador Paulo Paim e a FBH culminaram com mudanças que se seguiram a partir dali até hoje, que resultaram nas melhorias que vivenciamos na atualidade.
O encontro On Line, foi um marco. Reforçou a união e serviu para mostrar nossa força. Originaram também, novas formas de lutar pelos direitos dos hemofílicos também foram tratadas.Importante também foram às trocas de idéias e experiências. Novos encontros devem ocorrer em breve.
Em 2009 a revista Istó É finalmente fez uma grande matéria, não diretamente pela questão dos pacientes sem tratamento, mas ao plasma estocado de modo incorreto, que no papel deveria ter sido enviado ao exterior como matéria prima para o fator de coagulação para tratar pessoas com hemofilia. E obvio, a questão dos hemofílicos estava ali também. Aliado a isso, as ações individuais no Ministério Público que se somavam, "eu pessoalmente tinha entrado com ação também.
Promotoria vai pedir esclarecimentos ao Ministério da Saúde sobre redução de remessas de medicamentos para Minas.
Governo promete regularizar abastecimento a hemocentros Bianca Melo - Estado de Minas.
O Estado de Minas mostrou nessa quarta-feira o baixo estoque na Fundação Hemominas, suficiente apenas para atendimento de emergência a um acidentado grave. Cerca de 80% dos casos de hemofilia no Brasil são do tipo "A".
Mas logo as doses começaram a chegar nos hemocentros, ,minimizando o problema. Após esse período conturbado e todas as mobilizações as coisas começariam a mudar no tratamento da hemofilia no Brasil. No final de 2009 as doses eram suficientes para emergências nos hemocentros, mas com contingenciamento.
Em meados de 2010 a dose domicilia voltou como era antes de 2007, 3 doses para emergências eventuais para levar pra casa. Assumia na época a Coordenação do Sangue e Hemoderivados, Guilherme Genovez. Em 2009/2010 assumia a Federação Brasileira de Hemofilia, Posteriormente os canais de discussão entre governo, Federação Brasileira de Hemofilia e comunidade hemofílica foram abertos. Tânia Pietrobelli Onzi, presidente da FBH procurou a Comissão de Orçamento, e após paciente tentativa de encontro, teve uma reunião produtiva que abriu caminhos importantes.
O apoio do senador Paulo Paim ajudou bastante. Uma grande união foi estabelecida entre o Ministério Público, que tinha recebido muitas ações promovidas por pais e pessoas com hemofilia, com o Tribubal de Contas da União, Ministério da Saúde e Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH).
A Coordenação tinha sido assumida pelo senhor Guilherme Genovez, que como coordenador geral do sangue, buscou uma gestão aberta a participação popular, voltada a promover o controle social. Muitas discussões se seguiram e abriram as portas para vários avanços.
Naquela época os hemofílicos ficaram praticamente sem tratamento, somente havia fator para emergências e mesmo assim com dificuldades.
As doses domiciliares foram temporariamente canceladas. Um dos motivos a Máfia dos Vampiros e o modelo ineficaz e inadequado de compras de hemoderivados. Guilherme Genovez assume a Coordenação do Sangue.
Se compromete a mudar a situação do tratamento da hemofilia. Em uma união do Ministério Público, TCU, Coordenação do Sangue, Senado, Congresso e Federação Brasileira de Hemofilia mudanças começam a ocorrer e dão forma ao tratamento que temos hoje para hemofílicos no Brasil. (2013).
De 2010 para cá grandes avanos surgiram, em 2009, ainda foi preciso a compra emergência para solucionar os problemas que vinham ocorrendo, em 2010 a compra foi regularizada e ampliada já em 2011.
Ainda em 2010 foi estabelecida uma nova visão do tratamento da hemofilia por parte do Ministério da Saúde, a Coordenação do Sangue e Hemoderivados passou a realizar as compras a longo prazo e visar a prevenção, o Web Coagulopatias possibilitou um controle dos hemoderivados e saber a real necessidade de cada paciente e o quantitativo que se precisava adquirir.
Em 2010, o tratamento foi modificado de definição, de Dose Domiciliar de Urgência, para Tratamento Domiciliar, pois agora objetivava não emergências mas tratar a hemofilia, foram ampliadas para 3 doses liberadas para tratamento domiciliar e depois para 6 doses. Em 2011 começou a ser implantada a profilaxia primária, as doses liberadas para uso domiciliar passaram a ser de 6 a 9 doses.
Uma grande parceria entre a FBH e a Coordenação do Sangue permitiram muitos debates e a definição de novos modelos e aperfeiçoamento do protocolo. Ministério da Saúde obtém redução de impostos para hemoderivados< Ainda em 2011 começou a ser implantado o tratamento de imunotolerância para inibidor, e já se podiam liberar 12 doses domiciliares para cada paciente, aproximadamente.
Em 2012 as conquistas foram oficialmente apresentadas, o protocolo ratificado - no Dia Nacional dos Hemofílicos, um evento em Brasilia, contando com vários palestrantes, inclusive o autor deste blog, apresentou o novo protocolo e os avanços obtidos. Dia Nacional dos Hemofílicos Anunciados Avamços Em 2013 e 2014 a profilaxia secundária começaria a ser implantada.
ANALISE DA NOTÍCIA:
A Internet é uma importante ferramenta em vários sentidos, e devemos tirar o máximo dela enquanto hemofílicos, para buscar informações e conhecimentos, trocas experiências e sabedoria, e ainda lutar por nossos direitos. A união da comunidade de pessoas com hemofilia foi fundamental pára os avanços que temos hoje, ela não é mérito de um, mas de todos que lutam e lutaram pela causa.
Os avanços foram acontecendo, já em 2010 a dose domicilia de urgência, com a liberação de três doses voltou, mas já naquele ano,. o trabalho de implementar a ampliação para seis doses começou.
A mudança no nome de Dose domiciliar de Urgência trouxe não só mudança da definição, mas do modelo,
Tratamento de Dose Domiciliar, significou foco no tratamento, na prevenção. Os trabalhos pra implementar a profilaxia seguiram junto a isso, e em 2011 ela começou a ser implantada. Mudança nos modelos de compra permitiram uma melhor gestão, o Web Coagulopatias foi fundamental, e mais avanços surgiram.
A possibilidade do Tratamento de Imunotolerância para Inibidor também se tornaram realidade. Mais tarde em 2013 os recombinantes passaram a ser uma opção de tratamento.
3 comentários:
maxi, as compressas nao de veriam ser frias para estancar o sangramento??? dani
parabens por manter esta pagina. sou de minas gerais e tbm faço um trabalho saocial juntos com hemofilicos aqui em minas.sou hemofilico e luto por melhores condiçoes de tratamento
sparabens por manter esta pagina. sou de minas gerais e tbm faço um trabalho social juntos com hemofilicos aqui em minas.sou hemofilico e luto por melhores condiçoes de tratamento
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