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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » CRISE DE 2008 - PRIMEIRA REUNIÃO ON LINE SOBRE HEMOFILIA

De 2008 à 2009 uma grave crise de falta de medicamentos para hemofilia aconteceu em todo Brasil, atingiu todos os Centros de Tratamento. 


Em muitos Centros de Tratamento e situações não havia fator nem pra emergências. A dose domiciliar foi cortada, e mesmo nos Centros de Tratamento era difícil encontrar fator.


2008, NUVENS NEGRAS


Em 2008 problemas na licitação da compra de hemoderivados pelo Ministério da Saúde e de corrupção, Mafia dos Vampiros, levaram a atrasos nas compras destes medicamentos e a uma baixa nos estoques dos hospitais e centros de tratamento, ficando por mais de um ano interrompido o programa de dose domiciliar e até mesmo em risco o tratamento dos casos de urgência. Na época o Ministro da Saúde  chegou a recomendar que as pessoas com hemofilia ficassem mais quietas e tomassem cuidado pra não ter hemorragias. 



MAFIA DOS VAMPIROS


Um grave caso de corrupção que ficou conhecido por Máfia dos Vampiros envolvendo a compra dos fatores de coagulação teve influência nisso. Valor para compra de fator super faturadas, desviadas, plasma que devia ter sido encaminhado para o exterior mas estava estragando em galpões sem refrigeração, desde 2006, foram parte do que levou a esse período triste e dolorido para as pessoas com hemofilia no Brasil.




Do final de 2007 até parte do ano de 2009, a dose domiciliar ficou interrompida,  não havia medicação nem para atendimento nos centros de tratamento no caso de emergência, atrasos na compra, depois investigações nas compras criaram um impasse. O governo a principio negou o problema. 
Muitas manifestações nas redes sociais, tentativas de falar com Ministério da Saúde, a Federação Brasileira de Hemofilia tentando resolver a questão cobrando do governo, que nem conversar queria. Muitos pais e pessoas com hemofilia entraram com ação no Ministério Público. 




Por todo país hemofílicos, pais e mães de pessoas com hemofilia e familiares protestaram, se mobilizaram,  pela primeira vez as redes sociais foram usadas para uma manifestação a nível nacional por melhorias no tratamento da hemofilia no Brasil. 

Tivemos acesso na comunidade de hemofilia no Orkut, a primeira do Brasil, a muitos casos e relatos. Como de uma mãe de dois filhos com hemofilia, ambos com hemartrose, e que o médico com dose de fator apenas pra um deles, pediu a mãe que escolhesse qual receber a dose. 

A Federação Brasileira de Hemofilia esteve trabalhando forte para resolver os problemas, e pode contar com o fortalecimento de toda comunidade hemofílica. Mas o governo se mantinha fechado. 

A imprensa foi procurada, algumas matérias e reportagens foram feitas, mas, a nível nacional quase nada, praticamento todas foram locais. Apesar de ter se conseguido uma grande promessa de cobertura da Agência Brasil, acabou sendo vetado, "por ordens que vieram de cima". O que se sentia era que o governo tentava e conseguia abafar o caso. 



Uma reunião entre hemofílicos que se congregavam numa comunidade do Orkut, foi realizada sexta-feira, dia 28 de novembro, atraves do MSN.


"Nunca antes hemofílicos de várias partes do  Brasil  haviam se reunido on line, o que abre um Importante precedente."

Na ocasião, foram discutidas maneiras de se protestar contra a falta de fator que ocorreu em 2008, e debatidas formas de exigir que tal nunca mais ocorra. Naquele ano, uma crise de falta de fator, até mesmo com a morte de hemofílicos, durou mais de um ano, com descaso das autoridades.

A união de esforços de hemofílicos e pais, juntamente com Ministério Público, alguns políticos, como o Senador Paulo Paim e a FBH culminaram com mudanças que se seguiram a partir dali até hoje, que resultaram nas melhorias que vivenciamos na atualidade.


O encontro On Line, foi um marco. Reforçou a união e serviu para mostrar nossa força. Originaram também, novas formas de lutar pelos direitos dos hemofílicos também foram tratadas.Importante também foram às trocas de idéias e experiências. Novos encontros devem ocorrer em breve.


Em 2009 a revista Istó É finalmente fez uma grande matéria, não diretamente pela questão dos pacientes sem tratamento, mas ao plasma estocado de modo incorreto, que no papel deveria ter sido enviado ao exterior como matéria prima para o fator de coagulação para tratar pessoas com hemofilia. E obvio, a questão dos hemofílicos estava ali também. Aliado a isso, as ações individuais no Ministério Público que se somavam, "eu pessoalmente tinha entrado com ação também. 



Reportagem da Revista época, Repúblicada Pelo Jornal Estado de Minas..


Promotoria vai pedir esclarecimentos ao Ministério da Saúde sobre redução de remessas de medicamentos para Minas. 
Governo promete regularizar abastecimento a hemocentros Bianca Melo - Estado de Minas.

O Ministério Público Estadual em Minas (MP) já está analisando os problemas no abastecimento de remédio para pessoas com hemofilia do tipo "A" que precisam do concentrado de Fator VIII, feito a partir do próprio sangue. 

Desde março, foram reduzidas as remessas do Ministério da Saúde aos hemocentros de todo o país.

Com o pequeno estoque, não sobra medicamentos para uso do hemofílico em casa, em situações de sangramento. Segundo o MP, a Promotoria de Saúde na capital vai encaminhar ofício pedindo esclarecimentos ao ministério.
 O Estado de Minas mostrou nessa quarta-feira o baixo estoque na Fundação Hemominas, suficiente apenas para atendimento de emergência a um acidentado grave. Cerca de 80% dos casos de hemofilia no Brasil são do tipo "A".



Luz No Fim do Tunel

Recebemos e-mail do Ministério da Saúde dizendo que iam proceder a compra de emergência, a Federação Brasileira de Hemofilia foi procurada para conversar. De fato foi efetuada uma compra de emergência, e recebemos e-mail do laboratório contratado para compra, de que se empenharia em entregar o mais rápido possível. Houve até problema em um lote, não se sabe se na pressa de produzir rápido. 



Mas logo as doses começaram a chegar nos hemocentros, ,minimizando o problema. Após esse período conturbado e todas as mobilizações as coisas começariam a mudar no tratamento da hemofilia no Brasil. No final de 2009 as doses eram suficientes para emergências nos hemocentros, mas com contingenciamento. 
Em meados de 2010 a dose domicilia voltou como era antes de 2007, 3 doses para emergências eventuais para levar pra casa. Assumia na época a Coordenação do Sangue e Hemoderivados, Guilherme Genovez. Em 2009/2010 assumia a Federação Brasileira de Hemofilia, Posteriormente os canais de discussão entre governo, Federação Brasileira de Hemofilia e comunidade hemofílica foram abertos. Tânia Pietrobelli Onzi, presidente da FBH procurou a Comissão de Orçamento, e após paciente tentativa de encontro, teve uma reunião produtiva que abriu caminhos importantes. 

O apoio do senador Paulo Paim ajudou bastante. Uma grande união foi estabelecida entre o Ministério Público, que tinha recebido muitas ações promovidas por pais e pessoas com hemofilia, com o Tribubal de Contas da União, Ministério da Saúde e Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH). 
A Coordenação tinha sido assumida pelo senhor Guilherme Genovez, que como coordenador geral do sangue, buscou uma gestão aberta a participação popular, voltada a promover o controle social. Muitas discussões se seguiram e abriram as portas para vários avanços.

O Ministério Público é uma das poucas instituições nacionais que funcionam bem, e tem atuado firme, na busca e defesa dos direitos ao tratamento pelos hemofílicos, foi assim na grande falta de fator ocorrida em 2008, e em outros casos. 
Naquela época os hemofílicos ficaram praticamente sem tratamento, somente havia fator para emergências e mesmo assim com dificuldades. 
As doses domiciliares foram temporariamente canceladas. Um dos motivos a Máfia dos Vampiros e o modelo ineficaz e inadequado de compras de hemoderivados. Guilherme Genovez assume a Coordenação do Sangue.


Se compromete a mudar a situação do tratamento da hemofilia. Em uma união do Ministério Público, TCU, Coordenação do Sangue, Senado, Congresso e Federação Brasileira de Hemofilia mudanças começam a ocorrer e dão forma ao tratamento que temos hoje para hemofílicos no Brasil. (2013). 



De 2010 para cá grandes avanos surgiram, em 2009, ainda foi preciso a compra emergência para solucionar os problemas que vinham ocorrendo, em 2010 a compra foi regularizada e ampliada já em 2011. 
Ainda em 2010 foi estabelecida uma nova visão do tratamento da hemofilia por parte do Ministério da Saúde, a Coordenação do Sangue e Hemoderivados passou a realizar as compras a longo prazo e visar a prevenção, o Web Coagulopatias possibilitou um controle dos hemoderivados e saber a real necessidade de cada paciente e o quantitativo que se precisava adquirir. 

Em 2010, o tratamento foi modificado de definição, de Dose Domiciliar de Urgência, para Tratamento Domiciliar, pois agora objetivava não emergências mas tratar a hemofilia, foram ampliadas para 3 doses liberadas para tratamento domiciliar e depois para 6 doses. Em 2011 começou a ser implantada a profilaxia primária, as doses liberadas para uso domiciliar passaram a ser de 6 a 9 doses.
 Uma grande parceria entre a FBH e a Coordenação do Sangue permitiram muitos debates e a definição de novos modelos e aperfeiçoamento do protocolo. Ministério da Saúde obtém redução de impostos para hemoderivados< Ainda em 2011 começou a ser implantado o tratamento de imunotolerância para inibidor, e já se podiam liberar 12 doses domiciliares para cada paciente, aproximadamente. 
Em 2012 as conquistas foram oficialmente apresentadas, o protocolo ratificado - no Dia Nacional dos Hemofílicos, um evento em Brasilia, contando com vários palestrantes, inclusive o autor deste blog, apresentou o novo protocolo e os avanços obtidos. Dia Nacional dos Hemofílicos Anunciados Avamços Em 2013 e 2014  a profilaxia secundária começaria a ser implantada.



ANALISE DA NOTÍCIA:


A Internet é uma importante ferramenta em vários sentidos, e devemos tirar o máximo dela enquanto hemofílicos, para buscar informações e conhecimentos, trocas experiências e sabedoria, e  ainda lutar por nossos direitos. A união da comunidade de pessoas com hemofilia foi fundamental pára os avanços que temos hoje, ela não é mérito de um, mas de todos que lutam e lutaram pela causa. 

Os  avanços foram acontecendo, já em 2010 a dose domicilia de urgência, com a liberação de três doses voltou, mas já naquele ano,. o trabalho de implementar a ampliação para seis doses começou. 
A mudança no nome de Dose domiciliar de Urgência trouxe não só mudança da definição, mas do modelo, 
Tratamento de Dose Domiciliar, significou foco no tratamento, na prevenção.  Os trabalhos pra implementar a profilaxia seguiram junto a isso, e em 2011 ela começou a ser implantada. Mudança nos modelos de compra permitiram uma melhor gestão, o Web Coagulopatias  foi fundamental, e mais avanços surgiram. 
A possibilidade do Tratamento de Imunotolerância para Inibidor também se tornaram realidade. Mais tarde em 2013 os recombinantes passaram a ser uma opção de tratamento. 

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3 comentários:

Anônimo disse...

maxi, as compressas nao de veriam ser frias para estancar o sangramento??? dani

silvio assucao disse...

parabens por manter esta pagina. sou de minas gerais e tbm faço um trabalho saocial juntos com hemofilicos aqui em minas.sou hemofilico e luto por melhores condiçoes de tratamento

silvio assucao disse...

sparabens por manter esta pagina. sou de minas gerais e tbm faço um trabalho social juntos com hemofilicos aqui em minas.sou hemofilico e luto por melhores condiçoes de tratamento

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