A hemofilia não impede que levemos uma vida normal, aliás, deficiênciaNenhuma impede, ressalvados alguns limites individuais de cada um.
RECLAMAR DOS LIMITES QUE A HEMOFILIA NÓS IMPÕE OU DOQUE TEMOS DE DEIXAR DE FAZER POR CAUSA DELA, EINJUSTIFICÁVEL... POIS QUEM MESMO NÃO SENDO HEMOFÍLICO,QUE TENHA LIMITES OU ALGO QUE POR UM MOTIVO OU OUTROOS IMPEÇA DE FAZER DETERMINADA COISA ATIRE O PRIMEIROMAUSE.
Quem tem pressão alta, exemplo, tem restrições alimentares, tal como osDiabéticos que não podem comer doces.PENSANDO ASSIM, EU AMO SER HEMOFÍLICO, POIS SE FOSSEDIABÉTICO NÃO PODERIA COMER DOCES E NADA DE CHOCOLATES,UMA DE MINHAS PAIXÕES.QUANTO AOS LIMITES IMPOSTOS PELA HEMOFILIA,O QUE OS HEMOFÍLICOS PODEM OU NÃO FAZER, E ALGO MUITORELEVANTE E PESSOAL DE CADA UM.Podemos viajar, ler, estudar, rir, amar (como isso é bom), caminhar...Fisicamente somos normais e perfeitos.Alguns por causa de seqüelas como artroses, decorrentes da hemofilia,Tem deficiências físicas e as hemorragias nós impõe conforme o localQue surgem, dificuldades de locomoção ou outras. ESSES SÃO NOSSOS PRINCIPAIS LIMITES, OBRIGANDO - NOSA DEIXAR DE FAZER ALGUMAS COISAS OU DIFICULTA - LAS. MAS, CONSEGUIMOS NOS ADAPTAR A ESSAS DIFICULDADESE COM BOM HUMOR, CONTINUAR FAZENDO DE TUDO ELEVAR UMA VIDA NORMAL. “”MAS A GRANDE INTERROGAÇÃO DOS HEMOFILICOS, EQUANTO AOS LIMITES QUE EXPÕE OS HEMOFILICOS ARISCOS, QUE PARA PESSOAS NÃO HEMOFÍLICAS SÃOIRRELEVANTES, COMO JOGAR FUTEBOL, VOLEY EALGUNS OUTROS ESPORTES, ETC.” UM CONSELHO: “CADA UM É UM INDIVIDUO ÚNICO, E CABE A CADA UMCONHECER SEU CORPO E SEU GRAU DE HEMOFILIA EDESCOBRIR SEUS PRÓPRIOS LIMITES.
terça-feira, 17 de março de 2009
HEMOFILIA E LIMITAÇÃO.
Postado por Maximiliano Anarelli às 19:36
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PROFILAXIA NA HEMOFILIA
Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.
Família Real e Hemofilia:
UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
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COMENTÁRIOS:
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30
COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:
Frederica Casis disse...
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52
Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52
Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
- Maximiliano Anarelli
- "A HEMOFILIA É CARACTERIZADA POR FREQUENTES HEMORRAGIAS, devido a deficiência de um dos fatores de coagulaçao do sangue, PORÉM, BEM MAIS DO QUE ISSO, É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. O tratamento é feito com fatores de coagulação hemoderivados.” Neste blog saiba tudo e veja as últimas sobre hemofilia, e veja e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida



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