Num tombo quando tinha menos de 2 anos, cortei o queixo, meus pais não sabiam que tinha hemofilia, os médicos ficaram meses perdidos enquanto eu perdia sangue. Quando já ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~Não nego que tive momentos difíceis com a hemofilia, mas depois da tempestade sempre vem o sol.
A criança hemofílica não difere muito das outras. Tive uma infância feliz, cresci a sombra de uma famíli
a feliz e dos riscos da hemofilia, que diminuíram na mesma proporção.com anemia grave e a beira da morte, um médico suspeitou de hemofilia, fui encaminhado a Belo Horizonte, onde me trato desde então.
Vivi pra contar história, alias, eu mesmo escrevo e conto minha história.Que você pode agora conferir neste blog, diário de um hemofílico de bem com a vida e espaço de divulgação e notícias da hemofilia.
“Eu me salvei fazendo o que sempre quis...vivendo com obsessão de ser feliz”
EU E A HEMOFILIA, ONTEM E HOJE:
A hemofilia ontem e hoje, tem diferenças. Tão emblemáticas que posso falar, “no meu tempo”... usávamos Crio Precipitado, que precisava ser descongelado, o que demorava mais de 1 hora, e depois aplicado como um soro, um pinga pinga demorado de mais de 1 hora e que trazia a cura para as hemorragias, mas muitas veses também reações como febres, coceiras e incomodo. E como a maioria dos
Hemofílicos mora longe dos hemocentros, eu resido a mais de 4 horas de viagem, ou seja, só conseguia atendimento pras hemorragias, que não tinham hora e nem lugar pra acontecer, mais de 5 horas depois.
CRESCENDO COM A HEMOFILIA:Cresci, tive muitas hemorragias, muitas nuvens negras e tempestades, mas depois destas sempre vi o sol voltar, e mesmo durante elas, enfrentei as adversidades com bom humor, encarando-as como desafio e aventura. Muitas noites em claro com dores, aguardando ancioso o nascer do sol.
Com a hemofilia aprendi a valorizar as pequenas coisas e alegrias. O nascer e o por do sol, as amizades, o carinho de um sopro de vento numa tarde quente de trabalho. Das lições que aprendi com a hemofilia, construí minha filosofia de vida, que costumo chamar de Hemofilosofia. Dentre outras máximas que tudo tem sempre um lado bom.
MAIS DE MIM:
“Eu sou hemofílico com muito orgulho, De Bem Com A Vida, mineiro, jovem ... sou tudo isso e muito mais, e posso ser muito mais... posso ser tudo que quiser...”. A he
mofilia é parte de mim, como meus dons,
personalidade e potencialidades, ela como qualquer deficiência ou doença é apenas parte de quem a possui, minoria portanto.
PROFILAXIA NA HEMOFILIA
Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.
Família Real e Hemofilia:
UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
COMENTÁRIOS:Gabriela Andrade disse...Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade.
15 de Julho de 2009 21:30
COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:
Frederica Casis disse...muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52 Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)25 de Janeiro de 2009 16:09
a feliz e dos riscos da hemofilia, que diminuíram na mesma proporção.com anemia grave e a beira da morte, um médico suspeitou de hemofilia, fui encaminhado a Belo Horizonte, onde me trato desde então.
personalidade e potencialidades, ela como qualquer deficiência ou doença é apenas parte de quem a possui, minoria portanto. 
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