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sábado, 2 de maio de 2009

Ryan White

Entra em cena o vírus.
Voltando à Ryan, este permaneceu saudável por toda sua infância, porém em dezembro de 1984, ficou extremamente doente com pneumonia. Teve que ser submetido a uma cirurgia para retirada parcial de um pulmão, e então foi diagnosticado que tinha AIDS.
Á luz da ciência na época, pouco se sabia sobre a AIDS. Ryan White recebera uma transfusão com sangue contaminado pelo vírus, e devido ao fato deste só ter sido identificado naquele ano, muito do suprimento sanguíneo da época estava contaminado, pois não havia testagem disponível. Estima-se que dos hemofílicos submetidos a transfusões entre 1979 e 1984 nos EUA, 90% tenham sido contaminados.
Os médicos deram 6 meses de vida a ele.




A AIDS não impede que a pessoa leve uma vida normal, na foto, Ryan White com alguns amigos da escola
De volta às aulas? Não.
Surpreendentemente, na primavera de 1985, o estado de saúde de Ryan melhorou muito, e sua mãe solicitou seu retorno à escola. Porém, os diretores escolares disseram que não poderia.
Uma petição formal então foi enviada ao diretor da Western School Corporation (entidade que controlava as escolas da região), solicitando permissão para que Ryan pudesse voltar às aulas, o que foi negado.
Este fato causou uma batalha judicial que duraria 8 meses.
Batalha nos tribunais:
26 de agosto de 1985 – Primeiro dia de aulas, foi permitido a Ryan ouvir as aulas por telefone.
2 de outubro – O superintendente da escola mantém a decisão de proibir a presença do aluno
25 de novembro – O Departamento de Educação de Indiana diz que Ryan deve ser admitido
17 de dezembro – O conselho da escolha decide por unanimidade que deve recorrer
6 de fevereiro de 1986 - Novamente o DE julga a favor de Ryan, após inspeção médica por autoridades do distrito.
21 de fevereiro – Ryan volta à escola. Naquela mesma tarde, uma liminar concedida por um juiz diferente o barra de novo
2 de março – Os “opositores” de Ryan fazem um leilão no ginásio para obter fundos para manter Ryan longe.
10 de abril – O caso de Ryan é julgado em instância superior e o veredicto é a seu favor. Ryan volta às aulas.
18 de julho de 1986 – A Corte de Apelações de Indiana recusa-se a ouvir quaisquer outras apelações.
Mobilização contra Ryan!
A escola onde Ryan estudava sofreu enormes pressões de pais e professores, para baní-lo após sua doença ficar notória. 117 pais (de uma escola com 360 alunos) e 50 professores assinaram uma petição encorajando os diretores a afastá-lo.
Devido à ignorância global sobre a doença na época, o diretor assentiu.








Mike Huckabee, político norte-americano, defendia a idéia de que todos os soros positivos deveriam ser postos em quarentena.
Em 1983, a Associação Médica Americana divulgava coisas como “evidências sugerem que o contato domiciliar pode transmitir a AIDS”, e a crença que a doença poderia se espalhar assim era comum. No dia 21/2/1986, quando Ryan voltou à escola, 151 dos 360 alunos ficaram em casa. Ryan também trabalhava como entregador de jornais, e muitas das pessoas na sua rota simplesmente cancelaram a assinatura, por medo de se contaminar.
Mesmo com o aval do secretário de saúde do Estado de Indiana, Dr Woodrow Myers, que tinha vasta experiência no tramento de aidéticos em San Francisco, e com um trabalho publicado no New England Journal of Medicine em 86, afirmando que o contato casual não oferecia riscos, pais e professores ignoraram tais recomendações.
Quando finalmente Ryan foi readmitido na escola, um grupo de pais retirou seus filhos de lá, e iniciou uma escola alternativa. Ameaças de violência e processos continuavam.
As pessoas na rua gritavam: “Nós sabemos que você é bicha”.
Até os editores do “Kokomo Tribune”, jornal local que militava pela causa de Ryan foram chamados de homossexuais e ameaçados de morte.
No ano escolar seguinte, Ryan assistiu as aulas normalmente, porém era infeliz e tinha poucos amigos. A direção da escola o obrigava a comer com utensílios descartáveis e a usar banheiros separados. As ameaças seguiam. Quando uma bala foi disparada contra a janela da casa de Ryan, a família decidiu se mudar de Kokomo. Após o término do ano escolar, a família mudou-se para Cícero, em Indiana. Ryan foi matriculado em outro colégio e (bem) recebido pelo novo diretor e por alunos que receberam educação sobre a AIDS.
“Estrelato…”
Apesar de isolado na escola, o caso de Ryan White ganhou notoriedade nacional, disparando uma onda de discussão sobre a doença. Ryan aparecia com freqüência nos jornais e televisão, discutindo seu drama. Participou de vários eventos educativos e para arrecadar fundos para vítimas da AIDS.
Várias celebridades ajudaram e se tornaram amigos dele, como Elton John, Michael Jackson, Ronald Reagan e Kareem Abdul-Jabbar. Pelo resto de sua vida, aparecia frequentemente no talk show de Phil Donahue. Sua atriz preferida, Alyssa Milano, o encontrou um dia e lhe deu um beijo. A casa de sua família em Cícero foi comprada com a ajuda de Elton John, e durante o colegial, White dirigia um Mustang presenteado por Michael Jackson.
Porém, a “fama” o incomodava. Dizia que trocaria tudo aquilo pela liberdade de sua doença.
Em 1988, Ryan discursou perante a Comissão de AIDS, do Presidente Ronald Reagan. Contou sua experiência e enfatizou a educação sobre a AIDS, e a diferença que esta fez no tratamento que recebeu em Cícero.
Em 1989, a emissora de TV ABC levou ao ar o filme “The Ryan White Story”, contando a vida deste. As pessoas em Kokomo tiveram a sensação que a cidade teve um retrato negativo, o que foi confirmado pelo fato do gabinete do prefeito ter sido inundado por queixas vindas de todo o país. E olha que ele nem era o prefeito na época.
Legado e morte
O caso Ryan White fez os Estados Unidos perceberem, junto com outras celebridades que padeceram da doença na época, como Rock Hudson e Freddie Mercury, que a AIDS estava se tornando uma epidemia. Sua morte também inspirou o surgimento de inúmeras entidades para ajuda aos portadores da doença, além do Ryan White Care Act, uma lei americana que propicia fundos para ajudar os portadores mais pobres da doença, mesmo os sem o seguro social.













Michael Jackson compôs a música “Gone Too Soon” em homenagem a Ryan White.
Também foi uma importante mudança de paradigma sobre a doença, pois até a época, a AIDS era uma doença atribuída aos gays. Com o preconceito, a AIDS era simplesmente ignorada, e a história de Ryan fez perceber que não era uma doença só dos gays.
Ryan White e sua família rejeitavam qualquer crítica aos homossexuais. Muitas vezes era taxado de “vitima inocente” da doença, o que negava veementemente, pois isso deixava implícito que os homossexuais eram culpados. E jamais teria vivido tanto tempo sem a ajuda da comunidade gay, pois os gays de Nova York faziam questão que ele soubesse das novidades nos tratamentos antes que estes chegassem a Indiana.
No início de 1990, a saúde de Ryan se deteriorava rapidamente, e em 29 de março, ele foi internado. Morreu em 8 de abril de 1990, aos 18 anos.
Seu funeral atraiu 1500 pessoas, entre elas, as celebridades suas amigas. O presidente Ronald Reagan, que era criticado por nunca mencionar a AIDS em seus discursos, naquele dia prestou um tributo a Ryan, o que foi um grande indicativo de como o caso fez mudar a percepção sobre a doença.
Ryan White foi enterrado em Cícero.
Seu túmulo foi vandalizado por 4 vezes naquele mesmo ano.

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Congresso Mundial De Hemofilia 2010:

Congresso Mundial De Hemofilia 2010:
Informações: *http://www.lionstours.com/hemofilia.html *

Comente ai:

PROFILAXIA NA HEMOFILIA

Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

TRANSMISSÃO GENÉTICA DA HEMOFILIA

TRANSMISSÃO GENÉTICA DA HEMOFILIA

Família Real e Hemofilia:

UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:


Provavelmente a
Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.

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COMENTÁRIOS:
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30

COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:

Frederica Casis disse...
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns

Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.

Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52

Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.

Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
Maximiliano Anarelli
"A HEMOFILIA É CARACTERIZADA POR FREQUENTES HEMORRAGIAS, devido a deficiência de um dos fatores de coagulaçao do sangue, PORÉM, BEM MAIS DO QUE ISSO, É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. O tratamento é feito com fatores de coagulação hemoderivados.” Neste blog saiba tudo e veja as últimas sobre hemofilia, e veja e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida
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