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terça-feira, 23 de junho de 2009

FISIOTERAPIA E HEMOFILIA, EQUAÇÃO DE SUCESSO.




HEMOFILIA E FISIOTERAPIA, EQUAÇÃO QUE DA CERTO:



Embora muitos hemofílicos desconheçam a importância da fisioterapia, e existam poucos profissionais e locais especializados no tratamento fisioterápico da hemofilia, ela é indispensável nesses casos.

Importante ressaltar que, o profissional que for trabalhar com fisioterapia em hemofílicos, deve levar em conta, que deve se ter atenção especial com estes pacientes e nem todos os exercícios fisioterápicos convencionais podem ser feitos no mesmo dadas às peculiaridades de sua patologia (risco de hemorragias decorrentes das atividades).


FISIOTERAPIA, ANTES DURANTE E DEPOIS,
SEMPRE INDISPENSÁVEL AOS HEMOFÍLICOS:



A fisioterapia é de fundamental nos hemofílicos, antes mesmo de uma hemorragia surgir, prevenindo-as, e também durante as hemorragias minimizando riscos de danos musculares ou articulares e as dores. E depois, tratando para o restabelecimento mais rápido e sem seqüelas.


DAS HEMORRAGIAS E DAS PECULIARIDADES DA HEMOFÍLIA:

Quanto mais pronto tratamento de uma hemorragia no paciente hemofílico, menos sangue acumulado no local, menos sintomas e riscos de seqüelas, atendimento este que, além do medicamento hemoderivado, fator de coagulação, também como já dito aqui, pode ter contribuição da fisioterapia.

Importante frisar, que a hemofilia se manifesta muito além do aspecto sintomático direto das hemorragias, influindo também no seu aspecto psicológico.
O hemofílico pressente, sabe que sofreu uma hemorragia – antes mesmo, de surgirem sintomas, é o que denomina-se aura. Henfil, que era hemofílico, dizia que os hemofílicos desenvolvem um apurado sistema de alerta de perigo.

SOBRE OS LOCAIS DAS HEMORRAGIAS E COMO SE MANIFESTAM AS INTERCORRÊNCIAS HEMORRÂGICAS:

As hemorragias podem ocorrer em qualquer parte do corpo e podem ser espontâ-neas.

HEMORRAGIAS NAS ARTICULAÇÕES – HEMARTROSES:



As hemorragias nas articulações são comuns, (hemartroses), intra-articulares, e podem causar artrose, deformidade e incapacidade se houver demora para admi- nistrar o tratamento, a articulação inchará com dores muito fortes.

HEMORRAGIAS MUSCULARES – INTRAMUSCULARES:

O sangramento dentro dos músculos, intramuscular, também são comuns, os lo-cais mais freqüentes: panturrilha, virilha e antebraços. Causam inchaço, pressão dentro dos músculos, e podem danificar nervos e vasos sanguíneos.
No antebraço, por exemplo, pode produzir deformidade da mão. O enrijecimento do músculo é outro sintoma importante, bem como, dormência e formigamento.
“Se não for administrado um tratamento imediato, poderá ocorrer um dano irrever-sível do músculo e paralisia”.

PRONTO TRATAMENTO FUNDAMENTAL, INCLUSÍVE FISIOTERÁICO:

Quanto mais rápido o tratamento de uma hemorragia, com medicamento coagulante, único meio de controlar uma hemorragia em um hemofílico, menos sintomas e tempo de reabsorção do sangue acumulado (edema), e obviamente menos sintomas.

Também a fisioterapia pode e deve ser iniciada junto com o tratamento medi-camentoso, durante a hemorragia.

FASES DA FISIOTERAPIA NA HEMOFILIA:

A fisioterapia no tratamento do hemofílico deve ser feita em 4 (quatro) fases, em-bora, hoje, no Brasil seja feita praticamente apenas após as hemorragias, para reverter os efeitos das hemorragias – ou pior, muitas vezes, quando seqüelas mais complexas já surgiram, e seu tratamento é ainda mais difícil.
Não é incomum ver hemofílicos sequelados, muitos irreversivelmente, sendo que, se tivessem sido tratados com a adequada fisioterapia, no tempo certo, poderiam
ter se recuperado.

DAS FASES DO TRATAMENTO FISIOTERÁPICO NA HEMOFÍLIA:


FASE SUBAGUDA

Nessa fase, o tratamento ocorre 48 horas após, com objetivos de auxiliar através de exercícios físicos, a eliminação do sangue acumulado, melhorando a amplitude de movimentos (ADM) e possibilitar a recuperação da mobilidade das articulações.

FASE CRÔNICA:

Visa fortalecer a musculatura, diminuir edemas acumulados nas articulações, alongando as estruturas retraídas. Melhorar o padrão postural e conscientização do esquema corporal.
Nas hemorragias intramusculares, dependendo da gravidade, pode ocorrer total impotência funcional.
O derrame é reabsorvido lentamente, através da membrana sinovial que se infla-ma e hipervasculariza, caracterizando sinovite crônica hipertrófica. O hemofílico adquire postura corporal viciosa, causada pela dor e grande quantidade de líquidos intra-articular.

A FISIOTERAPIA É FUNDAMENTAL PARA PREVENÇÃO DE HEMORRAGIAS, E QUALIDADE DE VIDA DOS HEMOFÍLICOS:

As hemartroses de repetição poderão levar a sinovite crônica, com hipertrofia e hipervascularização da membrana sinovial, por meio de vasos anômalos, mais fáceis de serem rompidos, tornando mais fácil um novo sangramento.

Ocorrerá impregnação por hemossidrina, agregação de células inflamatórias perivasculares, zona de fibrose na membrana sinovial, etc.

Após repetidos episódios de regugidização em uma dada articulação, ocorrerão atrofias musculares, instabilidade articular, incongruências, desvios, com dimi-nuição da capacidade funcional, como as posições de flexão do cotovelo, etc.
A fisioterapia e a atividade física voltada para o fortalecimento articular e muscular, podem eliminar estas intercorrências e prevenir hemorragias, e por outro lado, possibilitar melhor mobilidade mesmo diante de uma hemorragia.

Eu próprio, hemofílico posso comprovar, exercícios físicos e adequada fisioterapia, previnem hemorragias, entre outros ganhos aos pacientes com hemofilia.

ALTERAÇÕES MÚSCULO ESQUELETICAS E SUAS IMPLICAÇÕES DIFERENCIADAS NA HEMOFÍLIA:

Um fato que merece ser lembrado, é que geralmente ocorre dissociação clínico-radiológica no paciente hemofílico, pois várias vezes hemofílicos apresentam um quadro radiológico articular com graves alterações, e apesar disso, o paciente mantém uma razoável amplitude de movimentos, o que não é comum ocorrer em pacientes com outras patologias.
Isso pode ser devido, segundo a fisiatra, Dra. Ana Maria Cerqueira, a cronicidade do processo e ao longo período de adaptação.
Eu como paciente, concordo com essa teoria, mas vou mais além, as vivências da hemofilia ensinam algumas coisas aos hemofílicos, como resistência e controle mental da dor.

Mas esse fato, da dissociação clínico radiológica é um fenômeno curioso.
Pessoalmente, possuo artrose nos dois tornozelos, atrofia da panturrilha e edema residual no joelho direito, mas consigo me locomover praticamente normal, às vezes normal mesmo, e inclusive, faço trilhas ecológicas e caminhadas e amo andar a pé.

E, curioso mesmo, foi quando fiz meus últimos raios-X. “Já possuo as artroses desde 1993, ou seja a 8 (oito anos), e o período crítico foi de 1993 a 1995, depois o quadro praticamente estabilizou, e quando desse exame que cito aqui, fazia um ano que estava sem sintoma algum – mas ao revelar o exame, o médico que o realizou, não sabendo da história, me ordenou que buscasse imediatamente um ortopedista, e perguntou como cheguei ali sem muletas. Respondi que fui caminhando 2 (dois) quilômetros passeando. Ele ficou me olhando como se tivesse visto fantasma”.

Essa minha amplitude de movimentos, qualidade de vida, mesmo diante de um quadro de seqüelas relevantes da hemofilia, deve-se, a própria adaptação natural, pois sendo congênita, o hemofílico nasce e convive com ela a vida toda, portanto adapta-se a ela, por outro lado, minha visão positiva da hemofilia, e o fato de que busco manter atividades físicas constantes e fisioterapia, bem como me cuidar enquanto hemofílico e como um todo, com alimentação balanceada, aprendendo sempre mais sobre a hemofilia e procurando bem conviver com ela.

Por Maxi Anarelli De Bem Com A Vida.

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Congresso Mundial De Hemofilia 2010:

Congresso Mundial De Hemofilia 2010:
Informações: *http://www.lionstours.com/hemofilia.html *

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PROFILAXIA NA HEMOFILIA

Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

TRANSMISSÃO GENÉTICA DA HEMOFILIA

TRANSMISSÃO GENÉTICA DA HEMOFILIA

Família Real e Hemofilia:

UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:


Provavelmente a
Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.

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COMENTÁRIOS:
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30

COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:

Frederica Casis disse...
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns

Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.

Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52

Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.

Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
Maximiliano Anarelli
"A HEMOFILIA É CARACTERIZADA POR FREQUENTES HEMORRAGIAS, devido a deficiência de um dos fatores de coagulaçao do sangue, PORÉM, BEM MAIS DO QUE ISSO, É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. O tratamento é feito com fatores de coagulação hemoderivados.” Neste blog saiba tudo e veja as últimas sobre hemofilia, e veja e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida
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