Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

PROFILAXIA EM HEMOFILIAA

"O tratamento profilático na hemofilia  é aquele que objetiva prevenir as hemorragias."

Segundo Erik E. Berntorp a profilaxia tem como objetivo a  prevenção da artropatia hemofílica e deve ser iniciada anteriormente ao desenvolvimento de danos nas articulações, normalmente até os 24 meses de vida.


 Além dos reflexos econômicos e sociais, tem como principal benefício a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pois impede a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações. 



"As pessoas com doenças raras são como flores raras. Dê-lhes espaço, luminosidade, tratamento adequado e elas brilharão como nunca". Ele questionou: "cuida-se das flores raras, mas das nossas crianças raras, por que não cuidar?" 

Palavras do Deputado Izalci."



É também de extrema importância que pacientes e familiares façam valer seus direitos à saúde, garantidos conforme artigo 196 da Constituição Federal, e exijam tratamento adequado às suas necessidades dos Centros de Tratamento de Hemofilia para que seus filhos não venham desenvolver deformidades físicas.  


É fundamental destacar que se as pessoas com hemofilia receberem as condições de tratamento ideais,  poderão desenvolver a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais e assim exercerem plenamente as condições de cidadãos. 

O tratamento profilático é uma reivindicação histórica da comunidade de hemofilia, tendo em vista que, apesar de não ser o único, mas é o principal tratamento que propicia que as pessoas com hemofilia tenham uma vida normal e de qualidade.  

Essa conquista foi conseguida graças ao trabalho desenvolvido pela FBH. 

Este é um importante passo para um novo futuro da hemofilia: pessoas vivendo plenamente inseridas na sociedade. (Federação Brasileira de Hemofilia)


Profilaxia em hemofilia 


É O uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações, e deve ser iniciado precocemente. 

A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.

Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath.  Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.

Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

As hemorragias nos hemofílicos para cessarem precisam da aplicação do fator de coagulação faltante - Em linhas gerais, a grosso modo de explicar, os fatores fecham o local onde ocorre o sangramento...


INDICAÇÃO

profilaxia primária é indicada para pacientes: Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%;

Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana;
Que tenham tido até um sangramento articular

profilaxia secundária é recomendada a pacientes com hemofilia A grave adultos. 
Porém em casos específicos pode se conseguir a profiláxia em outras situações, já que a hemofilia se manifesta de diferentes maneiras no indivíduo - se sentir que precisa da profilaxia, 

converse com seu médico. Estudos demonstram que pacientes que utilizam a profilaxia tem menos hemorragias. 

O médico Christian, hoje com 30 anos, hemofílico grave, conta como a profilaxia foi importante para sua vida.

Aos dois anos de idade teve a sua primeira hemorragia intra-articular, no pé esquerdo.

Nesta época o conhecimento sobre a doença e seu tratamento era muito limitado.

Aos oito anos, após uma sequência de hemorragias semanais, iniciou a profilaxia, associada a uma rotina de exercícios para fortalecer e recuperar o tornozelo e o cotovelo.
"Posso dizer que a partir daquele momento a hemofilia deixou de ser uma doença para mim, se tornando apenas uma diferença", ressalta Christian.



Na foto Rita Massela  faz aplicação de fator no filho - profilaxia faz as crianças hemofílicas serem simplesmente crianças.



Neste artigo do Boldrine
 veja os benefícios da profilaxia.



AGOSTO 09, 2013
"Promoção da qualidade de vida, inserção na sociedade e redução das sequelas musculoesqueléticas causadas pela doença estão entre as conquistas dos portadores de hemofilia, alcançadas com a implantação do primeiro Protocolo Brasileiro de Profilaxia Primária, elaborado pelo Comitê de Coagulopatias da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. 

Essa medida terapêutica visa evitar e reduzir as complicações hemorrágicas próprias da hemofilia, por meio da injeção de quantidade adequada do fator da coagulação deficiente no organismo do paciente. 

A hemofilia é caracterizada por um distúrbio genético de uma das proteínas do sangue envolvidas na produção dos fatores da coagulação e que em quantidades insuficientes pode provocar sangramentos profundos e prolongados. “Os sangramentos mais comuns nos hemofílicos acontecem nas articulações e podem gerar sequelas para o resto da vida, como dor crônica, deformidades ósseas e limitação dos movimentos. 

A profilaxia primária protegerá os pacientes de hemorragias espontâneas, fazendo com que eles mantenham suas atividades de vida diárias o mais próximo possível da normalidade”, argumenta a hematologista Vitória Pinheiro, do Centro Infantil Boldrini, hospital especializado no tratamento de crianças e adolescentes com doenças do sangue. Atualmente, cerca de 200 hemofílicos são atendidos pelo Boldrini. 

Com a adoção da profilaxia primária, o hemofílico não será o único beneficiado. 

O sistema de saúde em geral e a sociedade também sentirão os reflexos dessas medidas. “O grande benefício é ver o hemofílico inserido na sociedade, participando de sua comunidade. 

Com o uso da profilaxia primária, essas pessoas reduzirão as faltas ao trabalho e o número de aposentadorias precoces decorrentes das sequelas dos sangramentos”, explica a coordenadora do Programa de Hemofilia do Boldrini, enfermeira Carmen Rodrigues. 

A profilaxia primária como forma de tratamento ainda não é utilizada em todos os hospitais do Brasil, pois ainda depende da aquisição do fator de coagulação em quantidades suficientes para o Programa. 


A distribuição será feita pela Secretaria de Saúde.



"Converse com um médico e se informe, procure seu Centro de Hemofilia mais próximo. Se tiver problemas, fale com sua Associação de Hemofilia ou com a FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA.
.








mais postagens




Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

+Leia Mais



NOTICIAS DAS ASSOCIAÇÕES

eu e a hemofilia


ç

LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

ds


tudo sobre hemofilia

AVENTUREIROS

ESCALADA
Um dos vencedores era hemofílico.Adventures Of Hemophilic, escalando pela hemofilia.
DESÁFIO
ENCONTRO
Hemofílicos no Desafio de Caribe, Ermanamento Brasil Venezuela.

HEMOFÍLICOS FAMOSOS

Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .