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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » PROFILAXIA EM HEMOFILIAA

"O tratamento profilático na hemofilia  é aquele que objetiva prevenir as hemorragias."

Segundo Erik E. Berntorp a profilaxia tem como objetivo a  prevenção da artropatia hemofílica e deve ser iniciada anteriormente ao desenvolvimento de danos nas articulações, normalmente até os 24 meses de vida.


 Além dos reflexos econômicos e sociais, tem como principal benefício a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pois impede a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações. 



"As pessoas com doenças raras são como flores raras. Dê-lhes espaço, luminosidade, tratamento adequado e elas brilharão como nunca". Ele questionou: "cuida-se das flores raras, mas das nossas crianças raras, por que não cuidar?" 

Palavras do Deputado Izalci."



É também de extrema importância que pacientes e familiares façam valer seus direitos à saúde, garantidos conforme artigo 196 da Constituição Federal, e exijam tratamento adequado às suas necessidades dos Centros de Tratamento de Hemofilia para que seus filhos não venham desenvolver deformidades físicas.  


É fundamental destacar que se as pessoas com hemofilia receberem as condições de tratamento ideais,  poderão desenvolver a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais e assim exercerem plenamente as condições de cidadãos. 

O tratamento profilático é uma reivindicação histórica da comunidade de hemofilia, tendo em vista que, apesar de não ser o único, mas é o principal tratamento que propicia que as pessoas com hemofilia tenham uma vida normal e de qualidade.  

Essa conquista foi conseguida graças ao trabalho desenvolvido pela FBH. 

Este é um importante passo para um novo futuro da hemofilia: pessoas vivendo plenamente inseridas na sociedade. (Federação Brasileira de Hemofilia)


Profilaxia em hemofilia 


É O uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações, e deve ser iniciado precocemente. 

A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.

Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath.  Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.

Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

As hemorragias nos hemofílicos para cessarem precisam da aplicação do fator de coagulação faltante - Em linhas gerais, a grosso modo de explicar, os fatores fecham o local onde ocorre o sangramento...


INDICAÇÃO

profilaxia primária é indicada para pacientes: Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%;

Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana;
Que tenham tido até um sangramento articular

profilaxia secundária é recomendada a pacientes com hemofilia A grave adultos. 
Porém em casos específicos pode se conseguir a profiláxia em outras situações, já que a hemofilia se manifesta de diferentes maneiras no indivíduo - se sentir que precisa da profilaxia, 

converse com seu médico. Estudos demonstram que pacientes que utilizam a profilaxia tem menos hemorragias. 

O médico Christian, hoje com 30 anos, hemofílico grave, conta como a profilaxia foi importante para sua vida.

Aos dois anos de idade teve a sua primeira hemorragia intra-articular, no pé esquerdo.

Nesta época o conhecimento sobre a doença e seu tratamento era muito limitado.

Aos oito anos, após uma sequência de hemorragias semanais, iniciou a profilaxia, associada a uma rotina de exercícios para fortalecer e recuperar o tornozelo e o cotovelo.
"Posso dizer que a partir daquele momento a hemofilia deixou de ser uma doença para mim, se tornando apenas uma diferença", ressalta Christian.



Na foto Rita Massela  faz aplicação de fator no filho - profilaxia faz as crianças hemofílicas serem simplesmente crianças.



Neste artigo do Boldrine
 veja os benefícios da profilaxia.



AGOSTO 09, 2013
"Promoção da qualidade de vida, inserção na sociedade e redução das sequelas musculoesqueléticas causadas pela doença estão entre as conquistas dos portadores de hemofilia, alcançadas com a implantação do primeiro Protocolo Brasileiro de Profilaxia Primária, elaborado pelo Comitê de Coagulopatias da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. 

Essa medida terapêutica visa evitar e reduzir as complicações hemorrágicas próprias da hemofilia, por meio da injeção de quantidade adequada do fator da coagulação deficiente no organismo do paciente. 

A hemofilia é caracterizada por um distúrbio genético de uma das proteínas do sangue envolvidas na produção dos fatores da coagulação e que em quantidades insuficientes pode provocar sangramentos profundos e prolongados. “Os sangramentos mais comuns nos hemofílicos acontecem nas articulações e podem gerar sequelas para o resto da vida, como dor crônica, deformidades ósseas e limitação dos movimentos. 

A profilaxia primária protegerá os pacientes de hemorragias espontâneas, fazendo com que eles mantenham suas atividades de vida diárias o mais próximo possível da normalidade”, argumenta a hematologista Vitória Pinheiro, do Centro Infantil Boldrini, hospital especializado no tratamento de crianças e adolescentes com doenças do sangue. Atualmente, cerca de 200 hemofílicos são atendidos pelo Boldrini. 

Com a adoção da profilaxia primária, o hemofílico não será o único beneficiado. 

O sistema de saúde em geral e a sociedade também sentirão os reflexos dessas medidas. “O grande benefício é ver o hemofílico inserido na sociedade, participando de sua comunidade. 

Com o uso da profilaxia primária, essas pessoas reduzirão as faltas ao trabalho e o número de aposentadorias precoces decorrentes das sequelas dos sangramentos”, explica a coordenadora do Programa de Hemofilia do Boldrini, enfermeira Carmen Rodrigues. 

A profilaxia primária como forma de tratamento ainda não é utilizada em todos os hospitais do Brasil, pois ainda depende da aquisição do fator de coagulação em quantidades suficientes para o Programa. 


A distribuição será feita pela Secretaria de Saúde.



"Converse com um médico e se informe, procure seu Centro de Hemofilia mais próximo. Se tiver problemas, fale com sua Associação de Hemofilia ou com a FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA.
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Um comentário:

SANDRO CESAR disse...

Aqui no paraná o tratamento de Profilaxia ainda é muito precário,conseguimos trazer a dose domiciliar e isso até uns 4 meses atras eu tinha que peitar os médicos e diretor do hemocentro pois para conseguir trazer 2 doses era um calvário, hoje parece que esta mais fácil a última vez que necessitei trazer o fator estava com uma grande hemorragia na virilha e então uma medica nova que me atendeu pela primeira vez me deixou trazer 6 doses , para mim isso foi um motivo de alegria, parece até que eu tinha ganho na loteria, pois 6 doses eu nunca tinha conseguido mesmo fazendo ameaças de partir para uma ordem judicial para conseguir uma liminar me dando o direito de trazer mais de 3 doses.
em fim espero que as coisas melhore, pois moro a 120 km de distancia de um hemocentro e isso me preocupa muito.

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