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segunda-feira, 19 de outubro de 2009

PROFILAXIA

O tratamento profilático é aquele que objetiva prevenir as hemorragias.

 Segundo  Erik E. Berntorp a profilaxia tem como objetivo a  prevenção da artropatia hemofílica e deve ser iniciada anteriormente ao desenvolvimento de danos nas articulações, normalmente até os 24 meses de vida. 


Além dos reflexos econômicos e sociais, tem como principal benefício a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pois impede a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações. 

"As pessoas com doenças raras são como flores raras. Dê-lhes espaço, luminosidade, tratamento adequado e elas brilharão como nunca". Ele questionou: "cuida-se das flores raras, mas das nossas crianças raras, por que não cuidar?" Palavras do Deputado Izalci."


É também de extrema importância que pacientes e familiares façam valer seus direitos à saúde, garantidos conforme artigo 196 da Constituição Federal, e exijam tratamento adequado às suas necessidades dos Centros de Tratamento de Hemofilia para que seus filhos não venham desenvolver deformidades físicas.  
É fundamental destacar que se as pessoas com hemofilia receberem as condições de tratamento ideais,  poderão desenvolver a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais e assim exercerem plenamente as condições de cidadãos. O tratamento profilático é uma reivindicação histórica da comunidade de hemofilia, tendo em vista que, apesar de não ser o único, mas é o principal tratamento que propicia que as pessoas com hemofilia tenham uma vida normal e de qualidade.  Essa conquista foi conseguida graças ao trabalho desenvolvido pela FBH. Este é um importante passo para um novo futuro da hemofilia: pessoas vivendo plenamente inseridas na sociedade.

Profilaxia em hemofilia 

É O uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulaçõe e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.

Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

As hemorragias nos hemofílicos para cessarem precisam da aplicação do fator de coagulação faltante - os fatores fecham o local onde ocorre o sangramento...


INDICAÇÃO – A profilaxia primária é indicada para pacientes:
Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%;
Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana;
Que tenham tido até um sangramento articular

A profilaxia secundária é recomendada a pacientes com hemofilia grave, adultos.
[    Porém em casos específicos pode se conseguir a profiláxia em outras situações, já que a hemofilia se manifesta de diferentes maneiras no indivíduo - se sentir que precisa da profiláxia, converse com seu médico.    ]


Estudos demonstram que pacientes que utilizam a profilaxia tem menos hemorragias. O médico Christian, hoje com 30 anos, hemofílico grave, conta como a profilaxia foi importante para sua vida.Aos dois anos de idade teve a sua primeira hemorragia intra-articular, no pé esquerdo.Nesta época o conhecimento sobre a doença e seu tratamento era muito limitado.Aos oito anos, após uma sequência de hemorragias semanais, iniciou a profilaxia, associada a uma rotina de exercícios para fortalecer e recuperar o tornozelo e o cotovelo.
"Posso dizer que a partir daquele momento a hemofilia deixou de ser uma doença para mim, se tornando apenas uma diferença", ressalta Christian.
Na foto abaixo uma mãe faz aplicação de fator no filho - profilaxia faz as crianças hemofílicas serem simplesmente crianças.




Benefícios   da  Profilaxia:

Neste artigo do Boldrine veja os benefícios da profilaxia.


AGOSTO 09, 2013
"Promoção da qualidade de vida, inserção na sociedade e redução das sequelas musculoesqueléticas causadas pela doença estão entre as conquistas dos portadores de hemofilia, alcançadas com a implantação do primeiro Protocolo Brasileiro de Profilaxia Primária, elaborado pelo Comitê de Coagulopatias da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.Essa medida terapêutica visa evitar e reduzir as complicações hemorrágicas próprias da hemofilia, por meio da injeção de quantidade adequada do fator da coagulação deficiente no organismo do paciente. A hemofilia é caracterizada por um distúrbio genético de uma das proteínas do sangue envolvidas na produção dos fatores da coagulação e que em quantidades insuficientes pode provocar sangramentos profundos e prolongados. “Os sangramentos mais comuns nos hemofílicos acontecem nas articulações e podem gerar sequelas para o resto da vida, como dor crônica, deformidades ósseas e limitação dos movimentos. A profilaxia primária protegerá os pacientes de hemorragias espontâneas, fazendo com que eles mantenham suas atividades de vida diárias o mais próximo possível da normalidade”, argumenta a hematologista Vitória Pinheiro, do Centro Infantil Boldrini, hospital especializado no tratamento de crianças e adolescentes com doenças do sangue. Atualmente, cerca de 200 hemofílicos são atendidos pelo Boldrini. Com a adoção da profilaxia primária, o hemofílico não será o único beneficiado. O sistema de saúde em geral e a sociedade também sentirão os reflexos dessas medidas. “O grande benefício é ver o hemofílico inserido na sociedade, participando de sua comunidade. Com o uso da profilaxia primária, essas pessoas reduzirão as faltas ao trabalho e o número de aposentadorias precoces decorrentes das sequelas dos sangramentos”, explica a coordenadora do Programa de Hemofilia do Boldrini, enfermeira Carmen Rodrigues. A profilaxia primária como forma de tratamento ainda não é utilizada em todos os hospitais do Brasil, pois ainda depende da aquisição do fator de coagulação em quantidades suficientes para o Programa. A distribuição será feita pela Secretaria de Saúde."
Fonte: Boldrine.

Converse com um médico e se informe, procure seu Centro de Hemofilia mais próximo. Se tiver problemas, fale com sua Associação de Hemofilia ou com a FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA.

Fontes e pesquisas:
  • Boldrine; Ministério da Saúde.

Reações:

1 comentários:

SANDRO CESAR disse...

Aqui no paraná o tratamento de Profilaxia ainda é muito precário,conseguimos trazer a dose domiciliar e isso até uns 4 meses atras eu tinha que peitar os médicos e diretor do hemocentro pois para conseguir trazer 2 doses era um calvário, hoje parece que esta mais fácil a última vez que necessitei trazer o fator estava com uma grande hemorragia na virilha e então uma medica nova que me atendeu pela primeira vez me deixou trazer 6 doses , para mim isso foi um motivo de alegria, parece até que eu tinha ganho na loteria, pois 6 doses eu nunca tinha conseguido mesmo fazendo ameaças de partir para uma ordem judicial para conseguir uma liminar me dando o direito de trazer mais de 3 doses.
em fim espero que as coisas melhore, pois moro a 120 km de distancia de um hemocentro e isso me preocupa muito.