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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» » FISIOTERAPIA E HEMOFILIA

A fisioterapia atua tanto curativamente no tratamento posterior às hemorragias, como  Preventivamente, fortalecendo as articulações e musculatura. 



Antigamente havia o mito de que a fisioterapia era algo arriscado para quem tem hemofilia, pois poderia provocar mais sangramentos. 

Hoje, sabe-se que os benefícios são enormes e que, esses  riscos, podem ser minorados com uma boa interação entre paciente e fisioterapeuta, e ainda, que pode-se utilizar da profilaxia eliminando os riscos. 

A hemofilia se não tratada pode em decorrência das hemorragias musculares e articulares, levar a quadros como limitações de movimentos articulares, hemartrose, etc. 

  Apesar da debilidade do aparelho locomotor não oferecer risco de vida, as sequelas que permanecem constituem sério fator incapacitante para o hemofílico.  (1)"

(1 ) Fonte - (A FISIOTERAPIA NA ASSISTÊNCIA A PORTADORES DE HEMOFILIA)
http://periodicos.unitau.br/ojs2.2/index.php/biociencias/article/view/73/51).




A fisioterapia é capaz de auxiliar o tratamento desses indivíduos, prevenindo as complicações da doença e possibilitando uma menor administração de reposição dos fatores sanguíneos, o que proporciona uma melhor qualidade de vida e funcionalidade aos hemofílicos. 

A prática da fisioterapia no hemofílico, seja como for, não necessariamente precisa ser feita por fisioterapeuta especializado, mas é o mais recomendado, mas sempre com acompanhamento especializado, importantíssimo, no caso de tratamento longe do hemocentro, estar disponível a Dose Domiciliar de Urgência de Fator de coagulação.


A atividade física em geral também só traz benefícios, natação a mais indicada, caminhadas também são ótima prática, mas outras também podem ser feitas de acordo com as limitações pessoais individuais e que o praticante o faça por prazer.(2 ) 

2 - (A FISIOTERAPIA NA ASSISTÊNCIA A PORTADORES DE HEMOFILIA) 



QUADRO CLÍNICO DA HEMOFILIA


O quadro clínico da hemofilia mostra que o sucesso do tratamento é a prevenção de hemorragias associando o tratamento precoce de reposição e a fisioterapia como parte dos cuidados integrais à pessoa com hemofilia. 

Somente o conjunto desses dois acompanhamentos pode reduzir a incidência de artropatias hemofílicas.  (3 ) 

 (3 )  - A Fisioterapia Na Assistência A Portadores de Hemofilia. 
 http://periodicos.unitau.br/ojs2.2/index.php/biociencias/article/view/73/51).
 
Baixe O Manual de Reabilitação Em Hemofilia 


Nesse manual dicas e exemplos de exercícios estão disponíveis e ajudam a prevenir hemorragias e na recuperação. O manual está disponível para baixar em PDF. O Manual é da Federação Mundial de Hemofilia. Clica na imagem do manual pra baixa em PDF. 



Livro Ortopedia  e Fisioterapia



Os esportes e exercícios físicos são indicados para reforçar a musculatura de pessoas e crianças com hemofilia, pois isso, juntamente com a profilaxia, tratamento preventivo que inibe as hemorragias, diminui a chance de que os sangramentos ocorram nas articulações. 

Quando o paciente apresenta melhor condicionamento e força muscular, diminui-se a frequência e a intensidade das hemorragias, protegendo as articulações dos danos que podem ser causados pelo sangue acumulado em sangramentos internos. Essas informações são da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH). Neste caso, o tratamento deve ser feito com doses extra de fator de coagulação, (orientadas pelo hematologista), gelo e repouso. 

Depois dessa fase aguda, quando a dor passa e a articulação volta a funcionar ‘normalmente’, é fundamental reforçar a musculatura e promover estabilidade das articulações com exercícios de fisioterapia, orientados pelo fisioterapeuta do seu Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH)”, explica Mariana Battazza Freire, mãe de um adolescente com hemofilia, atuante (advocacy) na causa da hemofilia e atualmente presidente da Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia. 

O objetivo é evitar a perda da força muscular e da amplitude dos movimentos, além de reabilitar os prejuízos que já foram ocasionados pelos sangramentos. 


A fisioterapia, portanto, é muito importante no tratamento das pessoas com hemofilia, prevenindo as complicações da doença articular e possibilitando administração em menor quantidade de fator de coagulação. 

Após esta fase de reabilitação, a pessoa deve voltar para as atividades físicas e esportivas. Na dúvida, consulte sempre o fisioterapeuta do seu Hemocentro.

A Fisioterapia é indispensável no tratamento aos pacientes hemofílicos, já que possibilita uma menor administração de reposição dos fatores de coagulação sanguínea; além de prevenir complicações da doença, evitando seqüelas e proporcionando uma boa função articular; favorecendo o surgimento das potencialidades, habilidades e independência; além de melhora na qualidade de vida do hemofílico. 

É importante e uma avaliação com objetivo de verificar a presença de déficits de amplitude de movimento, força muscular e limitação funcional. Com base nesta avaliação, estabelecem-se os planos de atendimento ambulatorial para cada paciente; orienta-se os pacientes e familiares em relação aos procedimentos que devem ser realizados em domicílio e quanto às atividades físicas mais adequadas à sua condição.  (4) 

(4)   - Tratamento fisioterapêutico em pacientes portadores de hemofilia Felipe D Prezoto2 , Diego R L dos Anjos1 , Felipe D M S Silva1 , Jorge A P Sanches1 , Laisa A Teixeira1).


Alvo de muita polêmica, a educação física é outro assunto que levanta muito tabu e mito em relação a hemofilia. 

Já recebemos muitas  perguntas a respeito de educação física e hemofilia. 

O projeto de lei diz respeito a a Educação física terapêutica, específica para pessoas com  doenças crônicas e degenerativas. A quem diga que não deva ser aplicado na hemofilia.  

A disciplina deverá ter atividades compatíveis com  realidade de cada um, e se necessário  fisioterapeutas e fisiatras também deverão atender estes alunos.

O projeto é de autoria do Deputado Otavio Leite. 
____________________

► Exercícios E Controle da Dor

► Muscukação e Hemofilia


Fonte:  https://veja.abril.com.br/entretenimento/filme-brasileiro-e-selecionado-para-mostra-paralela-de-cannes/

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5 comentários:

paulo ferreira disse...

queria uma informação sobre a possibilidade e a opinião sobre a integração de um aluno hemófilico nas actividades práticas das aulas de educação física escolar.

paulo ferreira disse...

queria uma informação e a opinião sobre a integração de um aluno hemófilico A grave, nas actividades práticas das aulas de educação física escolar.

Hookton disse...

Opa, para Educação FIsica, falando pela minah experiencia de hemofilia, eu era cortado dos FUTEBOIS e HandBall, mas Voley eu fazia desde q nao ficase dando mergulhos para pegar alguam bola, 3 cortes eu tbm fazia e basquete tbm.

O Aquecimento era algo parado, o professor geralmente mandava me alongar, tudo parado, e o restante da sala corria a quadra algumas vezes.....

No geral é bem tranquilo, desde q o hemofilico n tenha historico de sangramentos constantes e talz..

Por baixo do Tenis sempre é bom usar uam faixa ou estabilizador, um q tenha tala lateral, pois previne MTO acidentes ; )

Anônimo disse...

Eu tambem tenho Hemofilia e me trato com esta medica, Ana Maria Cerqueira ela era do Hemominas de BH-MG, mais agora ela se aposentou.

cris_fisio disse...

olá Max, curso fisioterapia e no estágio vou atender um paciente com hemofilia e artrose nas articulações dos cotovelos e joelhos. Gostaria se você pudesse me passar como foram as suas sessões de fisioterapia:quais os exercícios, se usou crioterapia, aparelhos..Obrigada. Cristiane. Se vc puder passar por email:crispoltronieri@hotmail.com

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