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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » VINHO SOLIDÁRIO - VINÍCOLA PERINI AJUDA A CAUSA DA HEMOFILIA



Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional, e parte de suas vendas ajuda a causa dos que tem hemofilia.
O Perini Solidário é uma das marcas da Vinícola de mesmo nome, que destina R$ 1,00 de todos os produtos vendidos desta linha, para causa da hemofilia, para Federação Brasileira de Hemofilia, e também para o instituto que luta contra o câncer de mama, IMAMA. 





Um excelente produto, que tem ainda sabor de solidariedade, não deixe de saborear e ajudar. 





Como ação de marketing, a Vinícola Perini, de Farroupilha (RS), preparou novo rótulo para o vinho Perini Solidário deste ano. A nova roupagem visa a aproximar a identidade visual do produto à proposta filantrópica da empresa. 


Conforme nota divulgada pela assessoria de imprensa, a cada garrafa comercializada, parte será revertida para a Federação Brasileira de Hemofilia eoutra parte ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (Imama).  








Os lotes com os novos rótulos são da safra 2010 e estão sendo comercializados desde o início de junho no varejo e em lojas especializadas do Rio Grande do Sul e em alguns estabelecimentos fora do Estado.


Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional. Trata-se da primeira garrafa de vinho tinto da linha Perini a ter a rolha de cortiça substituída por tampa-rosca ("screw cap") produzida com plástico, o que reduz os resíduos se comparado ao processo de fabricação convencional das rolhas.



AÇÃO SOCIAL 

Os produtos vendidos dedicarão R$1,00 por garrafa de doação direta dividida entre as entidades envolvidas. Assim, a cada compra, você atua diretamente nos processos de educação, reabilitação, articulação e mobilização sociav em favor da saúde dos pacientes vinculados à Federação Brasileira de Hemofilia e ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. 





A escolha dessas entidades deu-se pelo reconhecimento de seu histórico, da sua política de atuação, da sua seriedade e das pessoas que as formam, além dos seus esforços no cuidado e dedicação aos pacientes.







A hemofilia é um problema de coagulação sanguínea e que tem tratamento. Saiba mais no site:www.hemofiliabrasil.org.br

As chances de cura do câncer de mama podem chegar a 95%, desde que detectado precocemente. Saiba mais no site: www.imama.org.br




O vinho


Elaborado a partir do corte da variedades Cabernet Sauvignon e Merlot. É bastante versátil nas  harmonizações, podendo acompanhar pratos à base de  carnes brancas e  vermelhas com molhos variados, além de queijos e embutidos, entre outros. 

 O Vinho Perini Solidário representa uma ação filantrópica da Vinícola Perini, na qual os produtos vendidos dedicarão R$1,00 por garrafa de doação direta dividida entre as entidades envolvidas. Assim, a cada compra, você atua diretamente nos processos de educação, reabilitação, articulação e mobilização social em favor da saúde dos pacientes vinculados à Federação Brasileira de Hemofilia e ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. 

 A escolha dessas entidades deu-se pelo reconhecimento de seu histórico, da sua política de atuação, da sua seriedade e das pessoas que as formam, além dos seus esforços no cuidado e dedicação aos pacientes. A hemofilia é um problema de coagulação sanguínea e que tem tratamento. Saiba mais no site: www.hemofiliabrasil.org.br As chances de cura do câncer de mama podem chegar a95%, desde que detectado precocemente. Saiba mais no site: www.imama.org.br




Descrição do produto:

O Perini Solidário é um Vinho Tinto Seco Fino elaborado a partir do corte das variedades Cabernet Sauvignon e Merlot, resultando em um vinho encorpado e de grande complexidade. A cada garrafa comercializada, a Perini destina R$ 1,00 como doação direta a ser partilhada igualmente entre as duas instituições, que foram selecionadas pela Perini devido à seriedade com que realizam o seu trabalho e a dedicação aos pacientes e seus familiares.






A FBH:


A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País A FBH tem 24 associações filiadas e é administrada por uma diretoria composta por sete membros voluntários, além de ter um Comitê Técnico formado pelos profissionais mais experientes e renomados do país na área das coagulopatias, que também trabalham voluntariamente para FBH. A Federação atua junto ao Ministério da Saúde (MS) e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica para a construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das pessoas com Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Realiza um trabalho junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade e em quantidade suficiente. Para fomentar sua atuação, a FBH tem assento nos seguintes grupos e comissões: - Conselho Nacional de Saúde (CNS); - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do CNS; - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiências (CIASPD) do CNS; - Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do CNS; - Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Coagulopatias do Ministério da Saúde (MS); - Comissão Permanente de Hemovigilância/ANVISA; - Câmara de Assessoramento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados no âmbito do SINASAN; - Fórum Educacional das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas/HEMO; - Federação Mundial de Hemofilia/FMH.


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