Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Acordo de Cartagena

O acordo de Cartagena estabelece o compromisso de luta pelo tratamento eficaz e seguros a todos os portadores de enfermidades do sangue da América Latina, como a Hemofilia.


O termo advocacy significa defender uma causa, através da conscientização da sociedade, agindo de formação de agente, a mobilização da população e monitoramento do desempenho do governo. Ela está relacionada ao lobby ea participação dos pacientes no desenvolvimento de políticas públicas.



Neste sentido, as organizações membros da Aliança Latino desenvolveram a Declaração de Cartagena , uma advertência aos governos e mídia da América Latina sobre a necessidade urgente de melhorar os sistemas de saúde e a democratização do acesso a tais sistemas em nosso continente .

A Declaração de Cartagena é um compromisso internacional, baseado na análise dos principais obstáculos enfrentados pelos milhões de pacientes americanos com hematológicas e hemato-oncologia, na busca de tratamento adequado.





Seus 16 itens fornecem para as questões consideradas mais importantes por 59 organizações que compõem a Aliança Latino, incluindo: acesso a medicamentos e terapias seguras e eficazes, assistência integral, qualidade de vida e sobrevida dos pacientes, cuidados familiares e cuidadores, a avaliação de equipes multidisciplinares de médicos e de farmacovigilância, entre outros.




A Declaração de Cartagena é assim chamado porque ele foi discutido e iniciado no 4 º Fórum da Aliança Latina, realizada entre 19 e 20 de novembro em Cartagena de Indias, Colômbia.


La hemofilia, un trastorno hemorrágico en el que la sangre no coagula normalmente y que si no se trata correctamente puede llegar a ser mortal, en Cartagena es una enfermedad poco conocida y en general quienes la padecen se quejan de los recursos a los cuales tiene que acudir para lograr tratamiento y atención integral de las EPS. “El problema en Cartagena y en la Costa Caribe es que debido al alto costo que genera un paciente hemofílico, nos encontramos con casos de corrupción en los que toman a los pacientes como negocio”, afirmó Sergio Robledo, presidente y director científico de la Liga Colombiana de Hemofílicos.

El caso de Juan Daniel Juan Daniel es un niño de 10 años que padece esta enfermedad. A los 11 meses de edad no le podían parar un sangrado en sus encías y el primer diagnóstico de los médicos fue que tenía leucemia. Desde ese momento Sandra Morales, su madre, empezó a luchar con el sistema de salud para que Juan Daniel pudiera recibir la atención adecuada. Tiempo después, a través de unos exámenes pudieron determinar que la enfermedad que tenía era hemofilia“Al principio fue muy trágico cuando me enteré que era una enfermedad que podía ser grave si no se hacía el tratamiento adecuado, sobre todo porque soy madre soltera y  yo soy la portadora de la enfermedad y a eso le sumamos que la EPS no le quería dar el medicamento que necesitaba”.Para lograr que Juan Daniel recibiera el tratamiento inicial tuvo que poner una tutela a la entidad promotora de salud a la cual estaban afiliados, sin embargo, el tratamiento que le brindaron fue solo por evento, es decir que se aplicaba solo cuando ocurría un episodio hemorrágico por algún tipo de lesión.
Publicado por Marcos Vinhal Campos em 5 de dezembro, 2007



2º Fórum Latino-americano para Organizações de Apoio a Pacientes com Doenças Hematológicas.

ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia ALIANÇA LATINA – União Latino-Americana de Organizações de Apoio a Portadores de Doenças Hematológicas Oranizações integrantes da Aliança Latina apresentam dados para formar primeiro registro internacional que mapeará a situação da hematologia na América Latina. Reunidas em evento no Chile, 42 entidades dos 15 países que compõem a União Latino-Americana de Organizações de Apoio a Pacientes com Doenças Hematológicas (do sangue) – a Aliança Latina – trabalham para organizar um registro internacional de médicos, hospitais, centros de tratamento, pacientes e instituições.

“Esse é um trabalho árduo e de longo prazo, pois a maioria dos países não possui dados oficiais ou dispõem de um registro público extremamente defasado. Não existe ainda um procedimento para levantar e armazenar essas informações, por parte dos governos locais”, explica presidente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE), Merula Steagall. 


Daí a enorme importância e, ao mesmo tempo, dificuldade deste primeiro projeto da Aliança Latina. “No seu conjunto, esse registro formará um banco de dados do continente, que nos auxiliará no conhecimento da realidade, cenário e estabelecimento de projetos prioritários para a Aliança Latina nos próximos anos”, explica Merula, que idealizou a formação do grupo. 

Durante o 2º Fórum da Aliança, realizado nos dias 16 e 17 de novembro, em Santiago, Chile, foram apresentados os primeiros resultados desse mapeamento, além de palestras sobre temas de gestão focadas nas necessidades reais das instituições, oficinas, trocas de informações com instituições internacionais renomadas como Leukemia & Lymphoma Society e American Câncer Society e sessões médicas com especialistas renomados em cada área – leucemias, linfomas e hemoglobinopatias.

O evento reuniu organizações de apoio a portadores de doenças hematológicas da Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Costa Rica, Equador, Guatemala, México, Panamá, Paraguai, Peru, República Dominicana, Uruguai, Venezuela. Como uma das definições do encontro, o Registro Latino-americano de Hematologia continuará sendo o projeto prioritário da Aliança Latina.


 Os grandes desafios serão conseguir dados de todas as patologias em todos os países representados e garantir a sua confiabilidade/credibilidade. 


Além disso, está previsto o desenvolvimento de uma Biblioteca Virtual no Portal Aliança Latina com assuntos de gestão e outros de interesse do público, divulgação de casos de sucesso, melhores práticas em gestão e fórum de discussão.

Outro projeto da Aliança é a organização de um Programa de Educação à Distância, com módulos de 15 a 30 minutos sobre temas de gestão, de acordo com as necessidades das organizações, disponibilizados no Portal Aliança Latina (www.alianzalatinahemo.org). 


 ALIANÇA LATINA 

Criada em 2006, em Buenos Aires, Argentina, a Aliança Latina é uma rede internacional que atua como interlocutora de entidades legais sem fins lucrativos, focadas na proteção, apoio e cuidado de pacientes hematológicos (portadores de doenças do sangue). Em outubro de 2007, foi eleito seu primeiro Comitê Diretivo, formado por cinco membros plenos e mandato de três anos. 

São eles: ABRALE (Brasil), representada por Merula Steagall; FUNDATAL (Argentina), por Adriana Justo; ASAPHE (Venezuela), por Maria Isabel Gomez; FCL (Colômbia), por Yolima Mendez Camacho; e AVH (Venezuela), por Cesar Garrido. 

O comitê foi estruturado em um esforço para tomar decisões de forma compartilhada, transparente e eficiente para a gestão estratégica da rede. Segundo Merula Steagall, união de esforços e troca de experiências e informações entre os países latino-americanos garantirão suporte aos portadores das doenças representadas pelo grupo e dará mais visibilidade para as políticas públicas na hematologia no continente latino. 

Desde sua criação, a Aliança Latina mantém metas como estimular a doação de sangue, também de cordão umbilical e medula óssea; aumentar os conhecimentos relacionados com os direitos dos pacientes; promover e apoiar campanhas de interesse dos grupos participantes; melhorar o acesso à informação; divulgar os tratamentos adequados; promover programas de treinamento; influenciar políticas públicas dos governos em relação à atenção a patologias hematológicas; aumentar a consciência sobre a importância do diagnóstico precoce; e participar em eventos científicos internacionais relacionados com a hematologia. 

 Para mais informações, visite o site da Alianza Latina: www.alianzalatinahemo.org Abaixo, alguns dados preliminares apresentados no Fórum, que não são oficiais, mas um esforço dos membros da Aliança Latina para levantar o número de portadores de doenças no sangue, como as patologias onco-hematológicas (leucemias, linfomas, mielodisplasia, mieloma múltiplo), hemofilia, talassemia e anemia falciforme. LMC – Leucemia Mielóide Crônica LMA – Leucemia Mielóide Aguda LLC – Leucemia Linfóide Crônica LLA – Leucemia Linfóide Aguda.

As síndromes de Mielodisplasia se constituem em um grupo de distúrbios sangüíneos. 

1- queda de todos os elementos que compõem o sangue: hemoglobina (causa anemia), glóbulos brancos (causa leucopenia) e plaquetas (causa plaquetopenia);

 2- células da medula óssea com anormalidades morfológicas, denominadas alterações displásicas, ou seja, alterações de tamanho, na forma e na organização; 

3- ou ainda um acúmulo de células da medula muito imaturas, chamadas blastos leucêmicos.

  FONTESABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – www.abrale.org.br

ALIANÇA LATINA
– União Latino-Americana de Organizações de Apoio a Portadores de Doenças Hematológicas – www.alianzalatinahemo.org Assessoria de Imprensa: Ricardo Viveiros – Oficina de Comunicação Jornalista responsável: Bernadete de Aquino (MTb 23.730) bernadete.aquino@viveiros.com.br Estagiário: Paulo Queiroz – Paulo@viveiros.com.br (11) 3675-5444

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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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