Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

DIA NACIONAL DOS HEMOFÍLICOS - PALESTRAS E EVENTOS, SUS ASSEGURA GARANTIR TRATAMENTO

No dia Nacional dos Hemofílicos, 4 de janeiro de  2012,  o SUS assegurou que vai garantir o tratamento da hemofilia no Brasil, avançando com as compras de medicação e outros tratamentos. Já em 19 de dezembro de 2011, O Ministério da Saúde, já afirmava,  "Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) têm garantida a chamada “profilaxia primária”.

No dia 4 de janeiro, Dia Nacional dos Hemofílicos,  os ganhadores do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia, em nome dos demais hemofílicos do país foram homenageados, e uma agenda com informações sobre hemofilia e as 12 redações ganhadoras foi lançada e será distribuída a todos os hemofílicos do Brasil. Dentre outras palestras o hemofílico Maximiliano Anarelli, apresentou a palestra, de bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar. Um passeio foi oferecido aos premiados nos pontos turísticos de Brasilia, inclusive, visitando as dependências do palácio da Alvorada, residencia oficial do presidente da republica. Foram anunciadas boas notícias no evento por  Guilherme Genovez, o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (na época), garantiu que o estoque de remédios para tratar pacientes com a doença está garantido para 2012. “Não vai faltar medicação, com certeza”, disse.

Em entrevista à Agência Brasil, ele explicou, para este ano, 650 milhões de doses foram adquiridas, contra 300 milhões em 2011 e 270 milhões no ano anterior. Segundo Genovez, o estoque atual representa três doses para cada brasileiro. A pasta já fez licitação para a compra de mais 1,2 bilhão de unidades.
“O maior avanço que a gente conseguiu este ano foi regularizar a compra e a distribuição de medicamentos. É um medicamento caro, a dependência externa é total, já que nós dependemos de companhias internacionais para o fornecimento; e a matéria-prima usada é finita, feita a partir de plasma humano”, disse. O coordenador lembrou também que, com as compras do medicamento regularizadas, o ministério conseguiu iniciar o tratamento de profilaxia primária – indicado como prevenção aos sangramentos, mas apenas para pacientes que nunca tiveram hemorragias graves e, portanto, não têm sequelas da doença. “Não existe exclusão. Mas, para um indivíduo que já está com a articulação perdida, não adianta fazer profilaxia. Vamos tratá-lo sob demanda. É isso que mandam os guias internacionais”, explicou. Pacientes com sangramento de repetição nas articulações, por exemplo, também podem ter acesso à profilaxia primária, desde que tenham indicação médica.








De bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar -
 a palestra  objetivou demonstrar que a hemofilia não impede um viver produtivo e positivo, mostrando exemplos de hemofílicos famosos e que se destacaram em suas áreas, ressaltando que com tratamento adequado isso fica mais fácil. Foi citada também a importância desse tratamento ser global, incluindo promover o desenvolvimento intelectual e social, qualificando os hemofílicos para o mercado de trabalho, ações que a Hemominas já desenvolve e que sempre é elogiada e divulgada por nós, que apresentamos a palestra.  Reiterado também que este tratamento deve ser igual para todos em todo Brasil.

Ampliada Compra de Hemoderivados - Foi anunciado na ocasião que, as compras de hemoderivados para hemofilia foram triplicadas.

Imunotolerância - Guilherme Genovez, anunciou que, os Hemofílicos assistidos pelo Único de Saúde Sistema  (SUS) já podem ter garantida a chamada Terapia de Indução de Imunotolerância para o tratamento da hemofilia do tipo A. A Imunotolerância é usada para tratar a presença do inibidor ao medicamento, que pode ocorrer com alguns hemofílicos.

Para garantir a  oferta pelo SUS de 150 milhões de unidades de Uis  (Unidades Internacionais) de Fator VIII utilizados na Terapia de Indução de Imunotolerân Ministério da Saúde investiu R$ 26 milhões na aquisição dos produtos. Para ter acesso ao tratamento, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento. Do total de CTHs implementados, 32 são vinculados a hemocentros coordenadores de redes estaduais e regionais e unidades de menor porte em hemocentros e hemonúcleos nos estados. 

Profilaxia Primária Outra medida direcionada à melhoria da saúde e da qualidade de vida dos hemofílicos assistidos pelo SUS foi coordenada pelo Ministério da Saúde no último mês de dezembro, quando o governo federal passou a oferecer a chamada Profilaxia Primária para o tratamento de hemofilia grave dos tipos A e B. O procedimento preventivo à doença é indicado para pacientes com até 3 anos de idade que tenham tido até uma ocorrência de sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose). O tratamento profilático é recomendado pela  Organização Mundial da Saúde (OMS) e que consiste no uso de medicamento (hemoderivado) para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, previne lesões nas articulações (artropatias) como também diminui a possibilidade de sangramentos. A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante. “Uma das complicações mais temíveis em pacientes com hemofilia refere-se ao aparecimento de inibidores. Neste caso, os pacientes acometidos passam a não responder à infusão do fator deficiente e apresentam episódios hemorrágicos de difícil controle”, explica o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez.  “Os medicamentos usados no momento certo contribuem para o desaparecimento de inibidores, fazendo com que a doença se normalize e, com isso, o paciente tenha a oportunidade de receber a dose domiciliar, ganhando mais independência para aumentar sua qualidade de vida”, acrescenta
Genovez.

A Imunotolerância  consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. A Terapia de Indução de Imunotolerância passa a ser oferecida no SUS respaldada por protocolo clínico discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde. Os medicamentos utilizados neste procedimento agem sobre os inibidores de Fator VIII e se desenvolvem frequentemente em pacientes com hemofilia grave ou moderada e após as primeiras aplicações de fator de coagulação. Com isso, o organismo do paciente adquire resistência aos medicamentos utilizados nos tratamentos convencionais. A Terapia de Indução de Imunotolerância é indicada para pacientes com até dez anos de idade e que tenham tido este tipo de ocorrência por mais de seis meses ou, ainda, identificado o chamado “inibidor de alta resposta” por meio de exame laboratorial. Atualmente, 15 mil portadores da doença são assistidos pela rede pública de saúde (recebem medicamentos pelo SUS, incluindo aqueles que possuem convênios e planos de saúde ou que recorrem ao sistema privado de saúde). Deste total de pacientes, 10.464 mil são cadastrados como hemofílicos A e B.


ASSISTÊNCIA – Para garantir a oferta pelo SUS de 150 milhões de unidades de UI (Unidades Internacionais) de Fator VIII utilizados na Terapia de Indução de Imunotolerância, o Ministério da Saúde investiu R$ 26 milhões na aquisição dos produtos. Para ter acesso ao tratamento, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento. Do total de CTHs implementados, 32 são vinculados a hemocentros coordenadores de redes estaduais e regionais e unidades de menor porte em hemocentros e hemonúcleos nos estados.

No Brasil são mais de 15 mil hemofílicos, como o  caso do estudante de oceanografia Iury Simões, um dos premiados no concurso, tem  19 anos, morador de Fortaleza. Ele recebeu o diagnóstico de que tem hemofilia tipo A grave e, por causa da doença, produz menos de 1% do fator 8 – necessário para a coagulação do sangue. “Meu corpo fica suscetível a hemorragias constantes. Tomo o remédio toda semana, mesmo sem hemorragia”, contou. O estudante defende que a prevenção esteja disponível para todos os pacientes. “Somos pessoas normais, temos que estudar, trabalhar e nos divertir. Não podemos ficar só em hospitais.” 

O auxiliar administrativo Maximiliano Anarelli de Souza, de 34 anos, luta para conseguir a medicação indicada para a doença. Diagnosticado com hemofilia tipo A leve, ele só tem direito ao remédio quando sofre alguma hemorragia e precisa percorrer 180 quilômetros para buscar uma única dose.“Tenho que ir a Belo Horizonte de mês em mês, ou a cada dois meses. O ideal seria ir, no mínimo, a cada seis meses. Daria para ter uma vida normal. A gente acaba perdendo aula, trabalho.” "Só tenho que tomar o remédio quando me machuco. Não é difícil e nunca me empatou [atrapalhou] em nada”, completou. Com hemofilia tipo A leve, o aluno do 7º ano toma a medicação apenas quando sofre algum corte ou precisa arrancar um dente."

Busque tratamento adequado, exija tratamento que lhe dê segurança e qualidade de vida. O próprio Guilherme Genovez coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde na época dizia,  "E muito importante você (hemofílicos ) pressionem o seu secretário Estadual de Saúde, os Centros de Tratamento para que o tratamento correto chegue a você (hemofílico).

04/01/2012 - 15h08_
_________________________________________
Por Maximiliano Anarelli - baseado em fontes de, Neyfla Garcia, da Agência SaúdeJuliana Andrade,  Paula Laboissière Repórter da Agência Brasil - Brasília –   Folha de São Paulo e Agência Brasil.Fonte: Neyfla Garcia / Agência Saúde






Nota: Está reportagem é  de 2012, em 2013 foi instituída também a profilaxia secundaria ]

Nenhum comentário:


Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

08/09/17

Hemo Diário

*A Saudações Hemofílicas. Nem sempre chegar é o melhor. Curtir a viagem também faz parte do jogo. Nem sempre temos tudo que queremos, mas podemos fazer o melhor Não deu certo? Recomece. Tá difícil? Mexa se, faça acontecer... tá vivo é pra viver....


* Calar e ouvir não te torna o mais fraco, mas revela. O mais forte nem sempre é o que não tem dor, mas o que a transforma em flor. Das pedras do caminho, faça pontes... A hemofilia rima com alegria sim. Tá vivo é pra viver.




Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

08/09/17


* A Associação dos Hemofílicos do Piaui esta reestruturando a sede, precisando das janelas.... lembrando que ela já foi até furtada, agora com cerca eletríca, telhado e precisa de sua ajuda pra continuar as reforma... informe se (86) 999496200 com a Izabel 988177796 e com Luíza


* Hoje mais uma turma fez radiosinoviertese no Rio de Janeiro com a doutora Sylvia Thomas. Desejando melhoras a todos./p>







GUERREIROS DE SANGUE - HISTÓRIAS

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Rafael não tem medo de agulhada, mas de faltar fator.
3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Eleição da FBH
p

LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

Eventos que participamos e cobrimos

Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .