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terça-feira, 31 de julho de 2012

CONGRESSO MUNDIAL DE HEMOFILIA EM PARIS

Paris, France | July 8-12, 2012


  O Congresso Mundial de Hemofilia, em 2012 ocorrido em  Paris foi um evento importantíssimo, que envolveu várias atividades e contou com a participação de profissionais de diversos ramos ligados a hemofilia, associações e federações.

 O papel das redes sociais e blogs foi um dos temas abordados dentro do congresso,  sendo Frederica Cassis responsável por apresentar uma palestra sobre o tema.  

Infelizmente não conseguimos ir ao evento. Participar do debate sobre mídias e redes sociais patrocinado pela Baxter teria contribuído muito para Hemofilia News. Outros importantes temas foram debatidos no congresso com apoio de amigos esta reportagem foi possível. Exclusivos a reportagem de Frederica Cassis e Cezar Garrido vice presidente da FBH). Nossos agradecimentos a todos. 

  (Maximiliano Anarelli de Souza).



Um número recorde de participantes movimentaram o  XXX Congresso Internacional da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) em 2012 ano, em Paris, com mais de 5.400 delegados inscritos. Foi muito apropriado que a comunidade global de  distúrbios hemorrágicos se reunissem em números tão grandes quanto este ano também marca o lançamento da campanha do 50º aniversário da WFH. A WFH 2012 World Congress contou com uma excelente programação na área médica,  apresentada pelos principais especialistas em pesquisa de hemofilia do mundo. 


O programa médico incluiu palestras plenárias sobre novas abordagens para o tratamento da hepatite C, profilaxia personalizado, iniciativas de investigação WFH, o desenvolvimento de modelos de tratamento da hemofilia, e da utilização de produtos de longa ação contra a transferência de genes. O programa multidisciplinar abordaram temas sobre as perspectivas da família e apoio, modelos psicossociais em hemofilia, envelhecimento com hemofilia, e as mulheres com distúrbios hemorrágicos hereditários.

Dentro da programação do Congresso a Octapharma promoveu o simpósio,  “Enfrentando os desafios do diagnóstico e do tratamento da VWD - Que problemas já resolvemos?”

A Octapharma AG, grande produtora de proteínas humanas para terapias que salvam vidas, patrocinou o simpósio intitulado “Enfrentando os desaf ios do diagnóstico e do tratamento da VWD - Que problemas já resolvemos?”, realizado em 11 de julho de 2012. 


Cada palestrante no simpósio sobre DVW da Octapharma substanciou os resultados clínicos confiáveis e o benefício universal do uso de wilate® em diferentes tipos de pacientes, especialmente em condições desafiadoras.” Mais de 320 delegados compareceram ao simpósio sobre os desafios do diagnóstico e do tratamento da doença de von Willebrand (DVW), presidido por John Pasi, Professor de Hemóstase e Trombose na Barts e na London School of Medicine and Dentistry. A DVW é o mais comum dos transtornos hemorrágicos hereditários, sendo que aproximadamente 1% da população tem níveis do fator de von Willebrand FVW) abaixo do normal, mas, ainda assim, existem áreas de incerteza quando se trata do diagnóstico e do tratamento. 

 Esses desafios podem ser melhor enfrentados seguindo-se as práticas recomendadas, entre elas, diagnóstico confirmado, atenção tanto ao fator FVW quanto ao fator FVIII, para evitar complicações trombóticas, e utilização da opção adequada de concentrado no tratamento. 

Kate Khair, Enfermeira Consultora no Great Ormond Street Hospital for Children, Londres, Reino Unido, discutiu o diagnóstico e o tratamento clínico de pacientes pediátricos.  Steve Austin, Hematologista Consultor, que trabalha para o Serviço de Saúde do Reino Unido em dois grandes hospitais-escola do Sul de Londres, discutiu o uso de FC para a introdução do wilate® como uma segunda geração do concentrado de FVW/FIII.  Ulrike Nowak-Göttl, Chefe do Centro de Tratamento de Trombose e Hemostase, Hospital da Universadade Schleswig Holstein, Alemanha, discutiu a profilaxia secundária racional na DVW. Ela apresentou um grupo de 24 pacientes de todas as faixas etárias que receberam tratamento de profilaxia secundária com wilate® e explicou a importância dos regimes baseados na FC individual no planejamento do tratamento profilático.  O presidente, Professor John Pasi, Royal London Hospital, Londres, Reino Unido, refletiu que “cada palestrante no simpósio sobre DVW da Octapharma substanciou os resultados clínicos confiáveis e o benefício universal do uso de wilate® em diferentes tipos de pacientes, especialmente em condições desafiadorasO Congresso Mundial da WFH de 2012 propiciou o maior espaço de encontro científico internacional para a comunidade global de transtornos hemorrágicos. Esse congresso foi organizado pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH) e teve como anfitriã a Association Française des Hémophiles. 

Palavras de Cesar Garrido, vice presidente da FMH: 

IEm 8 de julho passado foi o inicio do Congresso Mundial de Hemofilia, realizado pela Federação Mundial de Hemofilia, na cidade de Paris com um público maior que o do congresso do ano passado. Mais de 5300 pessoas, entre pessoas com hemofilia, lideres e membros de Federações e Associações, médicos hematologistas, geneticistas, enfermeiros, dentistas, profissionais de laboratório, representantes da industria farmaceutica, voluntários genetistas, voluntários e familiares.


IDurante 4 dias, todas estas pessoas  puderam assistir a diferentes sessões,  tanto de ordem médica como de temas psicosociais. Mais  de 23 sessões em cada uma das que mostraram os  avanços que tem havido nos   últimos 2 anos.

IDurante a abertura do Congresso, na noite de domingo, 8 de agosto, o Presidente da WFH mostrou a satisfação  de haver alcançado mais de 69% dos objetivos do plano macro de 10 anos, que culminou este ano ao mesmo tempo com o  lançamento de um novo Programa que contempla uma ampliação do acordo GAP que agora se denominara pedra angular  (" Piedra Angular") com metas e planos para os próximos 10 anos, de onde se pretende atender o maior número de países com projetos adaptados as necessidades e possibilidades de cada um.




Este Congresso, serviu como evento central para a celebração dos 50 anos de idade da WFH. No Palácio de Congressos de Paris, pudimos encontrar co pessoas  provenientes de  123 países que na atualidade formam a FMH e agora esperamos voltarmos a nós encontrar dentro de 2 anos na cidade de  Melbourne onde será a sede do próximo Congresso Mundial de Hemofilia."

Cesar Garrido.

Frederica Cassis, que debateu sobre as mídias da internet no Congresso falou exclusivamente Hemofilia NEWS para sobre sua participação no Congresso :

É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia. Vide o “convite” . Várias perguntas da plateia foram  dirigidas a mim que era a única profissional da saúde que tinha um blog; as perguntas eram sempre dúvidas de outros profissionais como enfermeiras, fisioterapeutas  e pediatra hematologista que queriam saber de que foram manejar o tema da comunicacão via grupos no Facebook, ou mensagens de texto. MUITOS DESAFIOS! eu disse que nós estamos para ser a PONTE , facilitar o diálogo entre o Centro de atendimento e o menino que tem hemofilia, estamos para se comunicar criando vínculos. PODEMOS PROPORCIONAR  informacões  mas não tratamento.É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia. 

Várias perguntas da plateia foram  dirigidas a mim que era a única profissional da saúde que tinha um blog; as perguntas eram sempre dúvidas de outros profissionais como enfermeiras, fisioterapeutas  e pediatra hematologista que queriam saber de que foram manejar o tema da comunicacão via grupos no Facebook, ou mensagens de texto. MUITOS DESAFIOS! eu disse que nós estamos para ser a PONTE , facilitar o diálogo entre o Centro de atendimento e o menino que tem hemofilia, estamos para se comunicar criando vínculos. PODEMOS PROPORCIONAR  informacões  mas não tratamento.

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