Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sábado, 7 de julho de 2012

AIRTON CILON ARTISTA PLÁSTICO E HEMOFÍLICO


Nós conta Airton Cilon: 
"Minha história de vida começa, muito antes do meu nascimento. Eu sou a terceira geração de uma família de hemofílicos. Uma herança genética que herdei da minha bisavó. Nascido no dia 2 de Junho de 1968, na cidade de Mossoró, estado do Rio Grande do Norte."


Por ser de origem humilde, e morar numa cidade pequena, onde não havia tratamento algum para a minha doença, o que tornavam as coisas mais difíceis e penosas para mim. 

Filho mais velho de uma prole de cinco irmãos. Sendo destes, dois Hemofílicos, eu e meu quarto irmão, o Alexandro. A propósito, hemofílicos, é uma espécie em extinção na minha família. Nos anos setenta, perdi dois primos, e um tio avô. 

Em 1992, eu perdi meu tio materno. Desenhista, artista plástico, era o meu tio mais querido, uma inspiração para mim. Costumo dizer, que eu sou de uma geração de sobreviventes de Hemofílicos. Sobrevivi á vários episódios graves de sangramentos internos e externos. Lesões que me deixaram sequelas irreversíveis.

Na minha infância eu não tinha consciência da gravidade do meu problema. Hemofilia era um bicho papão que não me metia medo, o que me era indiferente.


 Eu queria jogar bola, correr, pular, ter uma rotina normal como qualquer garoto. Eu só fui conhecer tratamento específico, aos doze anos de idade, quando o meu pai, trabalhador da construção civil, foi trabalhar em Pernambuco, cidade de Olinda, onde morei por cinco anos. Lá eu fui encaminhado ao Hemope, banco de sangue de Pernambuco, onde fiz todos os exames necessários. Os exames indicaram que eu era um portador de Hemofilia A, tipo grave. 

Morar numa cidade onde havia tratamento para Hemofilia, me deixava mais seguro e aliviado. Naquele tempo, eu fazia uso do Crioprecipitado. Depois de cinco anos morando em Pernambuco, voltei a minha cidade natal. Corria o ano de 1984, eu tinha então com dezesseis anos. Mossoró minha cidade, continuava a mesma, sem socorro algum para os portadores de Hemofilia. 


Nessa época eu tinha uma deficiência na perna direita onde eu só apoiava a ponta do pé no chão. Eu já convivia com isso á nove anos. Numa brincadeira inconsequente com meus primos, fazendo exercícios para ganhar massa muscular, lesionei gravemente à panturrilha da minha perna esquerda. Conseqüência, meu tendão encolheu. Com isso, fiquei sem andar por muito tempo. 

Aos poucos eu fui me adaptando a uma nova realidade. Deficiente das duas pernas, andar agora, só na ponta dos pés, e com muita dificuldade. Isolado, tinha poucos amigos. 

Para matar o tempo, eu ouvia rádio e me dedicava ao desenho. Não aceitava a idéia da cadeira de rodas, e diante dessas impossibilidades, não pude terminar meus estudos, parando na quarta série do ensino fundamental. 

Passei a me interessar por literatura, em especial a poesia, gênero que passei a praticar, logo em seguida. Escrever passou a ser uma forma de catarse. A década de oitenta foram os mais difíceis para mim. Entre internamentos, e gemidos de dor, foi que eu vi os meus anos de juventude sucumbirem à ampulheta do tempo. 

Em 1988, por um triz escapei da morte. Depois de uma queda, tive uma hemorragia interna gravíssima. Depois de dois dias sangrando em casa, minha avó, bastante preocupada, pediu para o meu primo, que fosse com urgência, conseguir uma ambulância, para me levar ao hospital. Tadinha de minha vozinha; depois do ocorrido, ela me confessaria que já havia comprado às velas, caso eu morresse nos seus braços. Chegando ao hospital de emergência, fui atendido pelo Dr. Francisco José Curi de Medeiros. Recém residente em Mossoró, Dr. Curi era o primeiro médico Hematologísta de Mossoró. Naquele momento de desespero, ele foi o meu anjo da guarda. Depois de diagnosticar a gravidade do problema, fui encaminhado para Fortaleza no Ceará. Foi uma das piores viagens que já enfrentei. Quatro horas de dor, náuseas, e solavancos, até chegar ao meu destino, o hospital das Clínicas do Ceará. Pra encurtar a história: No dia seguinte, fui avaliado, e encaminhado para o centro cirúrgico. Confesso que estava um pouco apreensivo, nunca havia me imaginado numa mesa de cirurgia, sem que isso me custasse à vida. 

Eram outros tempos, e eu fui então apresentado ao Concentrado de Fator VIII. Duas doses administradas antes e depois da cirurgia, me garantiram a vida, e muitas histórias pra contar. De 1984 a 1991, foram seis internamentos entre outros casos de menor relevância.

 Essa é a parte da minha vida, em que eu sofri muito, e vivi muito pouco.

 O ano de 1992 ficaria marcado pela inesperada morte de minha avó materna. Admirável, mulher de fibra, sempre me protegeu, e eu tinha todo o querer bem, de uma avó que amava seu primeiro netinho. Era ela que me embalava e velava minhas noites de dores, preparando chás e ungüentos caseiros, que pudesse aliviar minhas dores. Éramos muito apegados, e eu sempre preferi morar com ela. 

Foi no dia 23 de maio daquele ano, que o coração de minha avó, parou de bater. Foi nos meus braços que ela deu o seu último suspiro. Aquela morte significaria mais que uma perda irreparável. Aquela morte se tornaria um divisor de águas na minha vida. Fechava-se um ciclo. Dias depois, eu abandonava minha vida na casa de minha avó, indo morar definitivamente em companhia de meus pais. 

A partir daquela mudança inesperada, minha vida tomaria um novo rumo. Aos poucos fui me adaptando, me conformando á perda de minha avó. Logo fiz amizades, e passei a gostar da neta de uma vizinha de minha mãe. Meses depois, estávamos namorando, e pensando em morarmos juntos. Ai foi aquele alvoroço, minha família era totalmente contra, por achar que ela não seria a pessoa ideal, para casar com alguém, que necessitava de um cuidado maior. 

Mesmo assim, fui firme, na minha decisão, batendo de frente com os argumentos dos meus pais, que na verdade, só queriam me proteger. Eu já estava cansado, de tanta proteção e aquela, era a minha chance de tomar as rédias do meu próprio destino. Resolvi pagar pra ver. No dia 17 de outubro 1993, eu celebrava minha independência. Agora eu tinha minha casa, uma vida a dois. Com isso, aprendi a ser, mais eu, assumindo responsabilidades, cumprindo tarefas de homem casado. No ano seguinte, nasceu meu primeiro filho: Luã Sena Dantas da silva. O Sena era uma homenagem a um ídolo das pistas.

 Eu estava orgulhoso de mim mesmo, ser pai era o meu sonho. No ano de 1996, eu realizei minha primeira exposição. Eram pinceladas tímidas, de um aprendiz de artista plástico. 

Eu estava ansioso, era meu início no movimento cultural da cidade. O evento ocorreu no salão nobre do SESC. Onde recebi entre amigos e artistas, a ilustre presença do amigo, Dr. Curi. No dia 20 setembro daquele mesmo ano, nascia meu segundo filho: Luma Emanuele Silva. Agora eu tinha um casal de filhos, uma típica família Brasileira. 

Os dois anos seguintes seriam turbulentos. Meu relacionamento ao lado de Antônia, já não era o mesmo, juntando-se a isso, uma crise financeira abalou mais a situação, culminando com a separação definitiva. Lá estava eu de volta a casa de mamãe, que também estava separada de meu pai. Foram tempos difíceis, o relacionamento com a minha mãe, se tornava difícil, agora que eu carregava comigo dois filhos. O que implicava mais trabalho e responsabilidades. 

Por cultivar minha individualidade, minha privacidade, é que me vi obrigado, a encarar o desafio de morar sozinho. Eu fiquei com a guarda dos meninos, por achar que seria melhor para eles, já que a mãe se tornara relapsa, quanto às obrigações de mãe. Ela vivia um novo relacionamento e por isso, desistira de brigar pelos filhos. 

Em janeiro de 1999, eu aluguei uma casinha, numa vilinha pobre, no subúrbio de Mossoró. Foi nessa época que a mãe dos meninos, os viu pela última vez. Depois disso, ela nunca mais os procurou. Pra deixar claro, eu nunca criei qualquer obstáculo quanto a isso. Ela tem lá os seus motivos, o que nada justifica, pois que filhos são para toda vida. 

E assim, eu fui à luta: cuidava da casa, preparava mamadeira, fazia o almoço, dava banho, Lavava pratos. Minha irmã lavava minha roupa, e minha mãe ficava com eles, quando eu precisava sair ou quando estava doente. 

Aos poucos fui me adaptando, me sentindo mais seguro e confiante. Aposentado, eu vivia de um salário mínimo, e tinha que fazer milagres para vencer o mês. Pra me virar eu pintava, fazia exposições de meus quadros, já tinha publicado meu primeiro livro de poesias, Amor Platônico, em 1998. Pouco a pouco eu ia conquistando espaço, no universo cultural da cidade.

 Em Dezembro de 2000, mais uma vez me vi novamente, numa situação grave de hemorragia interna. Desta vez, o motivo pode ter sido esforço físico, já que dias antes, eu pegara num balde cheio de água para tomar um banho, pois que lá em casa não tinha chuveiro. Pelos sintomas, já sabia o que era. Pedi a minha mãe que ficasse com os meninos, e fui direto para o hospital. Logo, Dr. Curi me internou.

Foram dias de dor e desespero, e meu medo maior, era o de ser novamente operado. Graças a Deus, não foi preciso. Depois de duas transfusões e muitas doses de Fator VIII, eu me recuperei. Já de alta, fui para a casa de mamãe, pois precisava guardar repouso. Dias depois, eu estava de volta a minha casa, e aos poucos fui retomando minha rotina, meus projetos.

 Março de 2002. Com a colaboração de amigos, e de um empréstimo, eu lancei pela Coleção Mossoroence editora, meu segundo livro de poesias. “Mil Pedaços”, com este livro eu fui a Recife, onde fiz o lançamento, na confraternização do dia do Hemofílico daquele ano. O interessante, é que eu viajei com um inchaço, na coxa esquerda. Liberado por Dr. Curi fiz uma dose do fator VIII, antes de viajar. 

Eu estava ansioso para rever o estado de Pernambuco, estado que guardo um carinho especial. Meus primeiros, e os únicos anos de escola, foram por lá. Oito horas de viagem depois, eu estava no Recife. Minha perna havia piorado, desci do ônibus com dificuldade, liguei para o Hemope, para avisar da minha chegada. 

Logo me enviaram um rapaz de nome Luiz, hemofílico e morador da casa do hemofílico. Passei 16 dias hospedado na casa do hemofílico. Vendi livros, fiz amizades, foi muito bom. Como vocês podem perceber, minha vida se tornara produtiva, numa ascendência criativa.

 De volta a Mossoró, fechei o ano com uma exposição de telas, intitulada: “Toda nudez será pintada”, uma alusão a Nelson Rodrigues. No ano seguinte, eu publicava meu terceiro livro de poesias: “Impressão Digital”, neste mesmo ano, Rogério Dias, amigo, poeta e artista plástico, reabriu seu bar e restaurante, O Chap Chap. Lá foi minha escola de cantor da noite. Entre uma canja e outra, fui tomando gosto pela coisa. Logo eu comprei um violão elétrico, e o que era só um hobby, passou a ser uma forma de ganhar algum trocado. 

Às vezes eu parava para refleti, no quanto minha vida tinha mudado, da distancia que havia, entre aquele Airton Cilon, que na década de oitenta, sofreu, inúmeras crises, que não tinha amigos, que vegetava a vida, enquanto o mundo acontecia lá fora. Aos trancos e barrancos, eu criava meus dois filhos. Eu tinha uma maior autonomia, tinha minha independência. 

Aprendi que as limitações estão na cabeça, e não só, no corpo físico, e que se você ficar parado, nada acontece. Nessa época, fui convidado por um amigo, a fazer parte do quadro de colaboradores da rádio FM 96.5 e rádio comunitária Alternativa, onde atuei por cinco anos, apresentando o programa:" Expressão cultural" ,um programa de entrevistas, com artistas locais, boa musica e variedades.

 Em 2005, lancei um CD, onde eu declamava meus melhores poemas românticos. 2007. Fui convidado por um amigo, a fazer um tributo á Raul Seixas, na TV a cabo Mossoró. Raul, um ídolo da música o qual costumo fazer cover, aqui na minha cidade. Em dezembro daquele mesmo ano com a música: “Tente outra vez”, de Raul Seixas, eu fiquei entre os finalistas do concurso, 

A mais bela voz de Mossoró. Concurso de calouros, promovido pela Rádio Rural de Mossoró. 

2008. Participei de uma exposição coletiva, evento ocorrido num shopping da cidade. Esta exposição no shopping foi visitada por sete mil pessoas, dando bastante visibilidade aos seus participantes. 

O ano de 2009, para mim, foi dividido em duas partes: uma parte boa, e realizadora, e outra de dor e atribulações. Convidado, pela promotora cultural do SESC, Fiz naquele ano minha décima quarta exposição. Abordando a temática nordestina, retratei em 13 telas a identidade do povo Nordestino. A receptividade foi boa, o que me deixou satisfeito com o resultado. 

Agosto de 2009 marcava os 20 anos da morte de Raul Seixas, e como fã, decidi fazer em cada apresentação minha, nos barzinhos que eu tinha agendado naquele mês, encaixar minha homenagem. 

Foram quatro barzinhos, quatro tributos. Aquelas foram minhas últimas apresentações, como cantor da noite. No dia 3 de setembro eu tive um estiramento na coxa, direita causando um grande edema. 16 dias depois, o inchaço diminuíra me permitido andar, apesar das limitações de movimentos. Por gostar de fazer as coisas, eu mesmo, Fui imprudente. Naquele dia fui ao banco, depois fui ao supermercado fazer as compras do mês. Nisso, a coxa piorou, e o que era grave, se tornou gravíssimo.

 Eu fazia fator VIII todo dia, e não havia melhora. Nisso, recebo uma ligação do hemocentro, me informando, que o resultado do exame, que eu havia feito no começo do ano, havia saído. O resultado indicava que meu organismo, estava desenvolvendo inibidores ao Fator VIII, e que eu tinha que ir a Natal, fazer um exame de dosagem. Só que naquele momento, não era possível. Já estava em novembro, e há dois meses que eu vinha sofrendo com essa perna. Numa sexta feira 13 de novembro, eu fui hospitalizado. O edema havia se estendido por toda a perna, meu pé ficou dormente. Nesse período, fiz uso do Fêiba e o Fator VII. Depois de 20 dias, recebi alta; continuando o tratamento em casa. Por ficar a maior parte do tempo deitado, eu fiz um hematoma nas costas, onde ficou tudo roxo. 

Mais uma vez, volto ao hospital, para mais seis dias de internamento. Já de volta em casa, tive de encarar a realidade de uma cadeira de rodas, e a via crúsis, de inúmeras seções de fisioterapia. Há cinco meses passei a fazer uso de duas muletas para me locomover. Isso me dá mais independência. O processo é lento, pois o edema comprometeu a circulação sanguinea da minha perna. 

Mas, eu tenho fé e a perseverança, de que eu vou voltar a conduzir a minha vida, com a mesma autonomia de antes. Quero voltar a tocar na noite, fazer minhas exposições. Agora mesmo estou finalizando os textos do meu quarto livro. “Auto-retrato.” 

Eu sou um artista, tenho a necessidade de me comunicar, de interagir com o mundo a minha volta. 

Minhas limitações não me impedem de sonhar, de enxergar um pouco mais além.

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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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