Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sábado, 20 de abril de 2013

ENCONTRO RIO SÃO PAULO DE HEMOFILIA

O ENCONTRO RIO SÃO PAULO DE HEMOFILIA, ocorreu com auditório lotado, enquanto os adultos familiares de pacientes participavam dos debates e palestras as crianças se divertiam com atividades recreativas. O evento contou com o apoio: Da Baxter, NovoNordisk, LFB, Hemorio, Octapharma, e apoio científico da Secretária de Saúde do estado do Rio de Janeiro.

Foi aberto oficialmente com um café da manhã, seguindo se a apresentação dos convidados. Ao final uma apresentação artística e um almoço onde os profissionais, convidados, pacientes e familiares puderam se confraternizar. O evento contou com palestras que mostraram os avanços no tratamento desta doença no Brasil, com um comparativo histórico de um período caótico e difícil para o atual, que ainda não é perfeito, mas que representa mesmo um grande divisor de águas, estando presentes atualmente à possibilidade de profilaxia secundaria e primaria, tratamento com protocolo de imunotolerância para inibidor e uso de recombinantes. Ainda explanações importantes acerca do tratamento e outros temas relevantes foram tratados. Várias autoridades estiveram presentes e compuseram a mesa. O enfoque foi na prevenção e no pronto tratamento das hemorragias. As vantagéns da profiláxia também foram temas durante o evento.


ABERTURA

Emilio Rocha Neto, presidente da AHPAD abriu a solenidade com as seguintes palavras:

Esta é uma data muito importante, por que agente não está comemorando o fato de ser hemofílico, mas as conquistas que foram alcançadas com muito esforço, construção da sociedade, técnicos e autoridades, do Ministério da Saúde, do Dr. Guilherme, que tem feito um trabalho excelente e da vontade política de fazer. Importante frisar os avanços da sua geração para a geração atual.
Fala se muito em recursos, e é caro mesmo. Mas necessários. E o governo começa a resgatar uma divida enorme, bem como os paises da América do Sul. Mas ainda é um grande desafio.No Brasil existem técnicos excelentes como se pode ver neste evento. Rio e São Paulo são os locais com maior número de hemofílicos e especialistas. Hoje é um dia de valorizar os técnicos, os profissionais que tem sido muito mal tratados no Brasil e graças em grande parte a eles os avanços. Antes não se tinham recursos. Hoje tem se os recursos mas eles precisam chegar aos pacientes. Os estados tem que ter uma estrutura melhor, tem que se adequar. 2014 será melhor que 2013 com muito esforço e trabalho. Gostaria de deixar uma mensagem de otimismo. Tenham esperança, fundamentada em muito trabalho.


Doutora Monica  falou da importância da informação aos pacientes e de como o tratamento adequado reduz os danos articulares recorrentes dos sangramentos de repetição, reduzindo o numero de consultas e hospitalizações.Sobre as informações citou o fato de que existem muitos manuais e materiais disponíveis na Internet tanto para pacientes, como para os tratadores. Falou da importância dos pacientes serem bem informados e saberem reconhecer o sangramento e iniciar o tratamento o mais precocemente possível. Quanto antes começar a tratar mais cedo se controla o sangramento e a recuperação. E tudo isso faz parte de um trabalho da equipe multiprofissional com o paciente e seus familiares. Antigamente, dizia se que todo mundo deveria estar em um movimento voltado para o paciente.  Mas segundo ela, o paciente deve ser parte ativa no movimento também. Se o paciente não tiver noção do que ele esta fazendo, da importância do tratamento, ele pode não levar o tratamento a sério. “Ele tem que entender que tem de começar o tratamento imediatamente. Muitas vezes ele sente o sangramento mas vai esperar pra ver se vai tomar o fator ou não”. O tratamento deve ser o mais precoce possível. Ele (o paciente) faz parte da equipe. O centro tratador deve fornecer informações e conscientizá-lo de que é ele é parte do tratamento. A casos em que o paciente desaparece e não dá mais noticias. Como o centro poderá tratá-lo.  Por outro lado, o Ministério da Saúde compra fator com base nas informações passados pelo banco de dados, fornecidos pelo web coagulopátias, se o paciente não se trata adequadamente, não comparece ao centro de tratamento isso pode ser comprometido. Para o profissional é algo trabalhoso manter esses dados atualizados, mas é algo fundamental e que deve ser bem feito.
Na sequencia, dentro dos trabalhos da mesa, o representante da Defensoria Pública do estado do Rio de Janeiro teve a palavra:

  Ele falou da atuação desta instituição na luta pelos direitos dos hemofílicos, citando os avanços e que na atualidade, tudo está funcionando dentro da normalidade e o trabalho do orgão portanto é apenas atuar quando ocorrem problemas pontuais e não mais como no passado quando  tratamento não era adequado de forma global em todo Brasil. Ressaltou a importância da união de esforços. Comemorou o fato de que quando ele começou a trabalhar com a hemofilia, o nível de qualidade do tratamento que vai de 1 a 8, no Brasil era de 1, ou seja somente de sobrevivência, e hoje esta em 3 indo pra 4. Falou da importância da defensoria publica para que chegássemos ao estagio atual e que hoje ela trabalha em problemas pontuais, pois a situação é regularizada no Brasil quanto ao tratamento da hemofilia. Ele mencionou o fato de nossa constituinte ser ousada no sentido de propor 3 critérios fundamentais em sua essência em relação à saúde, que não existem em lugar nenhum do mundo. Integralidade; Universalidade e Gratuidade
Ou seja, todas as doenças deveriam ter tratamento no Brasil, e todos inclusive estrangeiros em território brasileiro teriam direito e estes 3 princípios, sendo o terceiro o da gratuidade.


Guilherme Genovez por sua vez Iniciou cumprimentando os presentes. Falou brevemente pela abertura dos trabalhos, sendo o primeiro palestrante do dia, com o tema, O Tratamento Da Hemofilia No Brasil: Uma Nova Realidade.

Falou em principio brevemente sobre os avanços, dizendo que estes aconteceram pela união de esforços, de ter saído o Ministério da Saúde e a FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, de um momento de conflito e beligerância, para o de convergência. Igualmente devido também à parceria com o TCU, MPF na pessoa do Dr. Carlos Henrique, e os estados. Tudo isso contribuindo para que, saíssemos de uma história trágica dos anos 80 e 90 de doenças (período em que havia muitas contaminações), para o de falta de fator. A máfia dos vampiros deixou traumas grandes. A pacificação só veio quando o MPF começou a participar dos certames (leilões de compra de fator). Guilherme falou em relação a isso, do que ele chamou de uma lógica perversa, onde muitos negligenciaram o que deveriam ter feito.

 A partir de 2008 uma união de esforços começou a mudar as coisas. Naquele ano, houve uma reunião do Ministério da Saúde, TCU e MPF, juntamente com os laboratórios a pedido do Dr. Carlos Henrique, e as mudanças começaram a ocorrer. Hoje ainda dependemos do mercado externo. Mas com parcerias, lisura e o TCU ter flexibilizado o processo de compras trouxe avanços. As compras eram feitas ano a ano, comprava se quando o fator estava acabando, e agora as compras são multi anuais. Isso barateou o valor do fator e o aumento das compras. Guilherme reforçou a fala do Emilio, de que a luta não acabou mas esta apenas começando e frisou a necessidade do controle social.  Segundo ele, paciente deve estar engajado no seu tratamento, dizendo que o tratamento da hemofilia não é somente o medicamento, mas de prever a doença. Segundo ele, alem da profilaxia, a pessoa com hemofilia deve preparar a musculatura para o dia a dia, a fisioterapia tem sua importância, e é preciso ir ao centro de tratamento, ter o acompanhamento adequado. Muitos pensam que se resume o tratamento em pegar o fator e pronto, somem do centro de tratamento. Outro problema segundo Guilherme, é que agora com fator, tem se recursos para fisioterapia e cirurgias, que eram muitas vezes necessários mas sem fator não eram possíveis. Hoje tem se o fator, mas faltam centros de fisioterapia, fisioterapeutas e cirurgiões e estruturas para as cirurgias. O que leva a uma vulnerabilidade.  Ele disse que os problemas nem sempre são culpa do Ministério, mas dos estados e municípios, pois o SUS é como uma colcha de retalhos onde cada um tem de fazer sua parte. E com base nisso, ele reforçou a necessidade da militância, da participação da população nos conselhos de saúde, e que a participação da FBH no conselho nacional de saúde e na implantação da Hemorede foi determinante. Nas suas palavras: a sociedade civil deve estar dentro dos conselhos nacionais de saúde. Os pacientes devem verificar se os médicos estão atendendo de acordo, se o tratamento é de qualidade.  A construção da nação é feita por esta gama de ações do poder publico, técnicos, gestores menores e sociedade organizada. Deve se colocar em todos os estado padrões de qualidade. Ele finalizou dizendo que não devemos celebrar a doença, mas a possibilidade de mudar histórias. E convidou a todos a fazer parte desta corrente, e de realmente fazer história
A segunda palestrante, Dra. Paula Vilhaça - Hospital Das Clinicas - FMUS-USP, Os Avanços No Tratamento Da Hemofilia No Brasil;
Falou da importância da conscientização do comprometimento com o tratamento por parte dos pacientes e familiares, e de seguir o mesmo corretamente. Citou o exemplo do protocolo de imunotolerância, que prevê um termo de consentimento do paciente, de não suspender o tratamento sem o consentimento medico, pois isto pode comprometer o mesmo. Falou da importância de levar informação aos pacientes, sobre o tratamento. Reiterando que a criança tem de saber o que acontece em seu tratamento. Que a criança é muito curiosa e interessada em conhecer tudo, e que deve se usar isso a favor, explicando a criança os procedimentos, mostrando a ele que o fator é seu amigo. "O fator não é inimigo, o fator é amigo". Falou do beneficio de encontros de hemofílicos, onde os existem trocas de experiência e os pacientes tem uma maior abertura, sendo bons momentos para promover a informação e o conhecimento. citou que isso as vezes é promovidos em seu estado. Sobre esta proteção, a pratica de atividades físicas e de fisioterapia são fundamentais. Mas complementando que, em caso de ocorrência de hemorragia, deve se fazer repouso e usar gelo. Comentando que muitos pais hesitam colocar gelo nas crianças pequenas pois estas reclamam da dor e incomodo. Mas deve se colocar, diminua então o tempo de aplicação, mas use.

A palestra IMPORTÂNCIA DA REABILITAÇÃO NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA, foi apresentada pela Doutora Sandra Valin da UNIFESP.

Ela inciou agradecendo a oportunidade. Falou dos sintomas das hemorragias, "que o local fica quente, aumenta o volume, e dá aquela sençasão de que quando agente toca fica mais fofinha."
Sobre isso, ela citou as regras de ouro do tratamento, fator o mais rápido possível quando de uma hemorragia e a proteção da articulação, repouso e gelo. O gelo, as vezes os pais deixam de aplicar o gelo por que a criança chora ou reclama, devido ao incomodo e a dor, mas o gelo é importante, pode se diminuir então o tempo de aplicação do gelo.

Melhor Prevenir Que Remediar

A doutora falou de uma seria de medidas de prevenção de hemorragias e para que se tenha uma boa condição de vida.  Para se ter boa qualidade de vida deve-se fazer a Terapia de Reposição e manter a boa condição física. Ressaltou a importância da participação do paciente dos programas de reabilitação.
Mais de 80% das hemorragias acontecem no sistema musculo-esquelético. No caso da muscular, o ílio psoas é uma das mais graves, que faz com que pela dor, o individuo vá se curvando, o joelho subindo o corpo se encurvando obrigando a pessoa a ficar em uma posição parecida com a de um anzol e que leva a uma síndrome compartimental. No caso da hemorragia articular, o volume de sangue é menor, pois a própria estrutura articular ajuda a conte-lo, porem com isso podem ocorrer danos e seqüelas, decorrentes da sinovite e inflamações. No caso da muscular, o volume de sangue é maior. No caso do antebraço e panturrilha e nas demais hemorragias musculares pode provocar uma compressão nervosa, conhecida como síndrome compartimental. A hemorragia leva a perda de massa muscular e a processos inflamatórios que podem gerar mais riscos de uma nova hemorragia, fazendo com que isso se torne recorrente. Daí a importância do tratamento adequado. Podem levar a condição de incapacidade. Deve se fazer fator o mais rápido possível e fisioterapia dentro do recomendado. Viver sem hemorragias é quase impossível para o hemofilico, por isso devemos, nós preparar para elas, e buscar sim, evitá-las. Devemos trabalhar para que a hemofilia não prejudique nosso estilo de vida que é, cumprir com nossos objetivos.  A fisioterapia traz a capacidade de manter o músculo forte, boa coordenação e flexibilidade.
O tratamento deve envolver, fator para controlar a hemorragia, o acompanhamento no centro de hemofilia, atividade física e fisioterapia.  Atividades Físicas são importantissimas. Os pacientes devem estar comprometidos com o tratamento, pois o medico faz um "tantinho" assim e o paciente um tantão assim. Os médicos devem dar informação aos pacientes que devem ser co-responsáveis no tratamento.  Fator não é tudo. "Teve uma hemorragia, aplicou fator... ajudou, mas não é tudo! Fator – repouso e fisioterapia são a chave."
 Muitos pacientes reclamam que a fisioterapia não dá resultado.

 A Dra Sandra, diz, “Costumo nestes casos perguntar se o paciente foi à fisioterapia e levou o joelho ou o deixou em casa.” Por que não adianta fazer por fazer, fazer de qualquer jeito, sem empenho. Ela enfatizou o valor da fisioterapia e da atividade física, mas lembrou que, quando se tem uma hemorragia deve se fazer repouso. O hemofílico pode fazer musculação pode, desde que respeite seus limites, tenha fator pro caso de hemorragia ou preferencialmente faça profilaxia, mas se tem uma hemorragia em um determinado dia, naquele não deve ir pra academia.
O paciente é o autor da sua história, e ele deve cuidar da manutenção do seu estilo de vida que é, poder fazer suas atividades, levar uma vida normal.
Ele   deve se acreditar no tratamento. A doutora Sandra finaliza com o principal no tratamento da hemofilia: Prevenção, prevenção, prevenção!

 Hemofilia News vajou a convite dos organizadores do evento. Agradecemos aos que nós deram apoio para esta cobertura e participação no evento. Durante o encontro, mantivemos a atualização de nosso grupo Hemofilia News - Hemofamília, com informações e notícias on line de tudo que estava acontecendo no evento. Agora compartilhamos com todo Brasil e o mundo um pouco de tudo que se passou naquele dia mundial da hemofilia.

Nenhum comentário:




do Diário Postagens opiniões e pensamentos



Quarta- Feira, 27 de setembro


clique e leia tudo

*18 de outubro foi dia dos médicos, parabéns e obrigado a todos os anjos de jaleco.


* Acontece no Espírito Santo, o primiro Hemojogos, 28 de outubro, no parque da Vale. Leia mais.


* Dia 27 de outubro tem Embaixadores da Hemofilia em São Paulo. Clique para saber mais.





LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes




Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .