Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 28 de junho de 2013

Jovens hemofílicos fazem férias no Campo Aventura de Olho Marinho, Óbidos - Portugal

O Campo Aventura em Olho Marinho, Óbidos, recebeu uma comitiva de crianças da Associação Portuguesa de Hemofilia, tendo como principal objetivos, além das brincadeiras, desmistificar o conceito de fragilidade e de desintegração de pessoas com esta doença.



O ambiente durante esta semana de convívio foi agradável e muitos foram as crianças, acompanhadas de técnicos da associação e dos monitores do Campo Aventura que no final não queriam regressar, tal foi a experiencia vivida. O Campo de Férias, na sua terceira edição, foi destinado a crianças dos 6 aos 16 anos, com hemofilia ou outro distúrbio hemorrágico hereditário e seus irmãos ou irmãs, e filhos ou filhas de pais com estas patologias.

Jovens hemofílicos fazem férias no Campo Aventura
Nas instalações do Campo Aventura os jovens tiveram a possibilidade de fazer mergulho, slide, rapel, jogo de cordas, criar máscaras, easy up, paintball, espeleologia, jogos tradicionais, karting, high ropes, tiro com laser, escalada, entre outras actividades. O Campo Aventura recebe cerca de 50 mil crianças por ano, essencialmente de escolas, mas também em colónias de férias. Com a visita desta comunidade o Campo Aventura teve especial cuidado com estes jovens, mas ainda assim todos conviveram e não deixaram de realizar jogos ou tarefas só por serem hemofílicos. A semana, que também teve a companhia de uma enfermeira, desenvolveu



Óbidos
Portugal

Óbidos é uma vila portuguesa da sub-região do Oeste, região Centro, fazendo parte da Região de Turismo do Oeste, com cerca de 3 300 habitantes. É sede de um município com 142,17 km² de área e 11 772 habitantes, subdividido em 9 freguesias. Wikipédia


História da APH

Quando foi fundada?

Na tentativa de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e dos seus familiares, um grupo de pais e doentes juntou-se e fundou, em 1976, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) sendo esta, uma Organização Não Governamental (ONG).

IPSS desde 1990



A APH foi, em 1990, reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social na área da Saúde, sem fins lucrativos, quando da revisão dos seus Estatutos. 

Os Estatutos declaram como objetivos: solução de problemas com os quais as pessoas com hemofilia se deparam, seja a nível psicossocial, médico, escolar ou laboral, incidindo especialmente na orientação e formação profissional com vista a melhorar a sua qualidade de vida; colaboração com entidades públicas e organismos internacionais no sentido da sensibilização para o problema da hemofilia e seu adequado tratamento, mostrando, para tal, as vantagens económicas e psicológicas daí provenientes. 


Os nossos parceiros

A Associação está filiada, a nível nacional, na Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD) e na União das Instituições Particulares de Solidariedade Social (UIPSS). A nível internacional é membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia; integra várias Comissões, tanto no âmbito oficial como no âmbito particular, com vista a uma maior facilidade de intervenção perante as entidades governamentais. A APH, integra e trabalha com outras Associações de doenças crônicas e raras em organismos tais como: Comissão Permanente de Aconselhamento na Área da Saúde (CPA); Comissão Permanente da Revisão e Atualização da Tabela Nacional de Incapacidades; Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (CNRIPD).

O que fazemos?

Com vista a sensibilizar e melhorar a informação disponível, não só das pessoas com hemofilia mas de toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos, sobre todos os aspectos relacionados com o distúrbio, a APH investe em publicações (que distribui gratuitamente), livros, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral "O Hemofílico", relacionados com a patologia e todas as complicações a ela inerentes; criou um website na internet, de fácil navegação e acesso rápido a informação diversa de interesse para todos aqueles que por diversas razões, quer profissionais, quer pessoais, estão envolvidos na problemática da hemofilia.
Sempre que é solicitada, a APH, pode efetuar sessões de formação e esclarecimento, em creches, infantários e escolas, frequentadas por pessoas com hemofilia, visando um enriquecimento do conhecimento desta patologia a todas as pessoas que se relacionam diariamente com a criança/aluno. 


A APH organiza encontros de hemofilia; aulas de natação com acompanhamento técnico, orientadas e regulares; participa activamente em congressos, nomeadamente os Congressos da Federação Mundial de Hemofilia, conferências, seminários e exposições promovidos pelas instâncias nacionais e/ou internacionais; presta apoio psicológico às pessoas com hemofilia que o solicitarem.

Onde estamos?

A sede da Associação situa-se na Avenida João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950-158 Lisboa, num espaço camarário, cedido pela Câmara Municipal de Lisboa à Associação. No início foi cedida apenas uma loja e, posteriormente, uma outra, contígua à primeira e necessária para que a Associação dispusesse de espaço para os seus serviços e conforto para um bom funcionamento. 

É um espaço bem cuidado, amplo, totalmente equipado; dispõe de dois quartos, duas casas de banho, cozinha e sala de tratamento, tornando assim possível o acolhimento temporário de pessoas com hemofilia, e seus familiares, caso estas tenham necessidade de se deslocar do seu local de residência para efetuarem um tratamento prolongado.  





*Mais Acampamentos e Aventuras.

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*A Saudações Hemofílicas. Nem sempre chegar é o melhor. Curtir a viagem também faz parte do jogo. Nem sempre temos tudo que queremos, mas podemos fazer o melhor Não deu certo? Recomece. Tá difícil? Mexa se, faça acontecer... tá vivo é pra viver....


* Calar e ouvir não te torna o mais fraco, mas revela. O mais forte nem sempre é o que não tem dor, mas o que a transforma em flor. Das pedras do caminho, faça pontes... A hemofilia rima com alegria sim. Tá vivo é pra viver.




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* A Associação dos Hemofílicos do Piaui esta reestruturando a sede, precisando das janelas.... lembrando que ela já foi até furtada, agora com cerca eletríca, telhado e precisa de sua ajuda pra continuar as reforma... informe se (86) 999496200 com a Izabel 988177796 e com Luíza


* Hoje mais uma turma fez radiosinoviertese no Rio de Janeiro com a doutora Sylvia Thomas. Desejando melhoras a todos./p>







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