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MINUTO A MINUTO

Matéria do UOL fala da ação do Corinthians no Hemofilia Em Campo Promovido pela ABRAPHEM. Minas também terá Hemofilia em campo.


SOBRE HEMOFILIA

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BLOGS, VÍDEOS E MAIS



mais NOTÍCIAS

Instituto Mauricio de Sousa apoia campanha de conscientização Sobre Hemofilia Criando Um Baner e Divulgando Em Suas Páginas.

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Saiba mais, acesse: https://abraphem.org.br/
A turminha e a Abraphem estão juntas nessa campanha.
#diamundialdahemofilia #17deabrilDMH #DMHabraphem

Monumentos E Prédios Em Todo Mundo Iluminados de Vermelho.

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Em mais de 130 países prédios e Monumentos foram iluminados de vermelho, ação de várias organizações, instituições e pessoas em prol do Dia Mundial da Hemofilia..


A Vida É Feita de Fatores; Campamha da Hemobrás Pelo Dia Mundial da Hemofilia

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Familia é origem e base pra tudo. A Campanha da Hemobrás fala dos fatores que formam nossa vida. Esse ano fui convidado a participar. Fatores que formam a minha vida. A hemofilia é só um detalhe. Fé, Família e Determinação, alguns fatores que fazem a diferença. Amei honra participar.


Tania Pietrobelli Onzi Presidente Da FBH Fala Sobre O Dia Mundial da Hemofilia

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A Federação Brasileira de Hemofilia mobiliza associações estaduais de hemofilia centros de tratamento em prol do Dia Mundial da Hemofilia com eventos em quase todos os estados do Brasil. Tãnia Pietrobelli presidente falou sobre o dia mundial na página da FBH.

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Banco Santander. Ag. 3152 C/C 01085384-8 - Maximiliano Anarelli.

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VÍDEOS E HISTÓRIA

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Abril Se Abriu E Trouxe O Dia Mundial da Hemofilia

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Me perguntaram porque um dia pra comemorar a hemofilia. Não é ela que celebramos, mas as vitórias e a superação. Super feliz de estar participando da campanha da Hemobrás, a vida é feita de fatores. O dia mundial está ai, e eventos vão acontecer em todo Brasil. Participe e divulgue.

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» »Da Redação » Jovens hemofílicos fazem férias no Campo Aventura de Olho Marinho, Óbidos - Portugal

O Campo Aventura em Olho Marinho, Óbidos, recebeu uma comitiva de crianças da Associação Portuguesa de Hemofilia, tendo como principal objetivos, além das brincadeiras, desmistificar o conceito de fragilidade e de desintegração de pessoas com esta doença.


O ambiente durante esta semana de convívio foi agradável e muitos foram as crianças, acompanhadas de técnicos da associação e dos monitores do Campo Aventura que no final não queriam regressar, tal foi a experiencia vivida. 

O Campo de Férias, na sua terceira edição, foi destinado a crianças dos 6 aos 16 anos, com hemofilia ou outro distúrbio hemorrágico hereditário e seus irmãos ou irmãs, e filhos ou filhas de pais com estas patologias.

Jovens hemofílicos fazem férias no Campo Aventura




Nas instalações do Campo Aventura os jovens tiveram a possibilidade de fazer mergulho, slide, rapel, jogo de cordas, criar máscaras, easy up, paintball, espeleologia, jogos tradicionais, karting, high ropes, tiro com laser, escalada, entre outras actividades. 

O Campo Aventura recebe cerca de 50 mil crianças por ano, essencialmente de escolas, mas também em colónias de férias. Com a visita desta comunidade o Campo Aventura teve especial cuidado com estes jovens, mas ainda assim todos conviveram e não deixaram de realizar jogos ou tarefas só por serem hemofílicos. 

A semana, que também teve a companhia de uma enfermeira, desenvolveu


Óbidos
Portugal

Óbidos é uma vila portuguesa da sub-região do Oeste, região Centro, fazendo parte da Região de Turismo do Oeste, com cerca de 3 300 habitantes. É sede de um município com 142,17 km² de área e 11 772 habitantes, subdividido em 9 freguesias. Wikipédia


História da APH

Quando foi fundada? Na tentativa de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e dos seus familiares, um grupo de pais e doentes juntou-se e fundou, em 1976, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) sendo esta, uma Organização Não Governamental (ONG).

IPSS desde 1990

A APH foi, em 1990, reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social na área da Saúde, sem fins lucrativos, quando da revisão dos seus Estatutos. 

Os Estatutos declaram como objetivos: solução de problemas com os quais as pessoas com hemofilia se deparam, seja a nível psicossocial, médico, escolar ou laboral, incidindo especialmente na orientação e formação profissional com vista a melhorar a sua qualidade de vida; colaboração com entidades públicas e organismos internacionais no sentido da sensibilização para o problema da hemofilia e seu adequado tratamento, mostrando, para tal, as vantagens econômicas e psicológicas daí provenientes. 

A Associação está filiada, a nível nacional, na Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD) e na União das Instituições Particulares de Solidariedade Social (UIPSS). A nível internacional é membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia; integra várias Comissões, tanto no âmbito oficial como no âmbito particular, com vista a uma maior facilidade de intervenção perante as entidades governamentais. 

A APH, integra e trabalha com outras Associações de doenças crônicas e raras em organismos tais como: Comissão Permanente de Aconselhamento na Área da Saúde (CPA); Comissão Permanente da Revisão e Atualização da Tabela Nacional de Incapacidades; Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (CNRIPD).

O que foIi?

Com vista a sensibilizar e melhorar a informação disponível, não só das pessoas com hemofilia mas de toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos, sobre todos os aspectos relacionados com o distúrbio, a APH investe em publicações (que distribui gratuitamente), livros, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral "O Hemofílico", relacionados com a patologia e todas as complicações a ela inerentes; criou um website na internet, de fácil navegação e acesso rápido a informação diversa de interesse para todos aqueles que por diversas razões, quer profissionais, quer pessoais, estão envolvidos na problemática da hemofilia.

Sempre que é solicitada, a APH, pode efetuar sessões de formação e esclarecimento, em creches, infantários e escolas, frequentadas por pessoas com hemofilia, visando um enriquecimento do conhecimento desta patologia a todas as pessoas que se relacionam diariamente com a criança/aluno. 

A APH organiza encontros de hemofilia; aulas de natação com acompanhamento técnico, orientadas e regulares; participa ativamente em congressos, nomeadamente os Congressos da Federação Mundial de Hemofilia, conferências, seminários e exposições promovidos pelas instâncias nacionais e/ou internacionais; presta apoio psicológico às pessoas com hemofilia que o solicitarem.



A sede da Associação situa-se na Avenida João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950-158 Lisboa, num espaço camarário, cedido pela Câmara Municipal de Lisboa à Associação. No início foi cedida apenas uma loja e, posteriormente, uma outra, contígua à primeira e necessária para que a Associação dispusesse de espaço para os seus serviços e conforto para um bom funcionamento. 


É um espaço bem cuidado, amplo, totalmente equipado; dispõe de dois quartos, duas casas de banho, cozinha e sala de tratamento, tornando assim possível o acolhimento temporário de pessoas com hemofilia, e seus familiares, caso estas tenham necessidade de se deslocar do seu local de residência para efetuarem um tratamento prolongado.  






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