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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » MINEIRO DO VALE DO AÇO CONQUISTA PRIMEIRO LUGAR DE CONCURSO DE REDAÇÃO




Timotense ganha primeiro lugarem concurso nacional sobre hemofilia

por Diário Popular
15/04/2010 09:00



O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio hoje (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília.
Maximiliano mora em Timóteoe e viaja acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa (foto), do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas. 







Desde 2005, Maximiliano mantém o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura Maxi de bem com a vida. 

 Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo.

Recentemente, iniciou o curso à distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 

Hemofilia News é um projeto de divulgação de notícias e informações sobre hemofilia e de promoção da amizade, compartilhamento de experiências e vivências sobre hemofilia. 






O carro chefe é o blog Hemofilia News, mas esta ainda presente nas redes sociais e mantém outras páginas sobre o tema. 

















 


Reportagens Que Participamos:








Veja a reprodução da reportagem Diário do Aço



3/04/2010 - 19h09 


O concurso foi em 2010


“A paz no mundo começa em mim”

Estudante do Vale do Aço ganha 1º lugar geral em concurso nacional e recebe prêmio em Brasília no Dia Mundial de Hemofilia






DA REDAÇÃO - 

 




O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio na próxima quinta-feira (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília. 



 O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde em parceria com a UFMG e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 15 de abril. Este ano, o concurso teve como tema  “A paz no mundo começa em mim...” 
Maximiliano mora em Timóteo e passará em Belo Horizonte, a caminho de Brasília, nessa quarta-feira, dia 14.
Ele viajará acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas, que representará a instituição na solenidade federal, como convidada de Maximiliano. Desde 2005, tem o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura “Maxi, de bem com a vida” (http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com). Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM/Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo. Há duas semanas iniciou o curso a distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 


É super batalhador, tem vários hobbies interessantes como dexismo (radiocomunicação), e já fez vários cursos técnicos.Para ele, a hemofilia é coisa natural e quem tem a doença tem que se adaptar a ela. 

Copia da reportagem original, veja a original  em http://www.diariodoaco.com.br/noticias.aspx?cd=45983



Maximiliano Anarelli de Souza é o criador deste blog, ativista da causa da hemofilia, aproveitou a viagem e a visibilidade pela premiação para falar sobre a realidade da hemofilia no Brasil e divulgar mais sobre a doença.










A viagem foi oportuna para falar em Brasilia de propostas que julgava necessárias, de conhecer e presidente da Federação Brasileira de Hemofilia. Várias emissoras de radio, jornais e sites, falaram do concurso, e em entrevistas, Maxi, como é mais conhecido, pode falar da necessidade de se avançar mais no tratamento da hemofilia. 

Lógico que aproveitamos a viagem, foi incrível poder conhecer a capital de nosso país, diz Maxi. 

Uma coletânea com as redações dos premiados no concurso foi produzida em 2012, com informações sobre hemofilia e distribuída a todas as pessoas com hemofilia cadastradas na Hemorede. 

Maxi ouviu do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, (CGSH) que havia recentemente assumido a Coordenação que, ele assumia com compromisso de fazer as mudanças necessárias e de trabalhar em parceria com a FBH. 

Em entrevista para TV Leste, falamos sobre o dia mundial da hemofilia e da necessidade de se ampliar a quantidade de doses domiciliares liberadas para cada paciente, principalmente os que residem mais distante dos centros de tratamento. 

Reportagens foram feitas também nos jornais Classivale, Correio Brasiliense e Estado de Minas, rádios, Band News, CBN, Inconfidência, Itatiaia e muitos outros, bem como na internet. Em 2011, Maxi participou do Hermanamiento Brasil Venezuela de Hemofilia. 


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