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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » MINEIRO DO VALE DO AÇO CONQUISTA PRIMEIRO LUGAR DE CONCURSO DE REDAÇÃO

Veja a reprodução da reportagem Diário do Aço



3/04/2010 - 19h09 

“A paz no mundo começa em mim”
Estudante do Vale do Aço ganha 1º lugar geral em concurso nacional e recebe prêmio em Brasília no Dia Mundial de Hemofilia






DA REDAÇÃO -  O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio na próxima quinta-feira (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília. 
 

O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde em parceria com a UFMG e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 15 de abril. Este ano, o concurso teve como tema  “A paz no mundo começa em mim...” 
 
Maximiliano mora em Timóteo e passará em Belo Horizonte, a caminho de Brasília, nessa quarta-feira, dia 14. 


Ele viajará acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas, que representará a instituição na solenidade federal, como convidada de Maximiliano.
Desde 2005, tem o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura “Maxi, de bem com a vida” (http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com). Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM/Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo. 
Há duas semanas iniciou o curso a distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 
É super batalhador, tem vários hobbies interessantes como dexismo (radiocomunicação), e já fez vários cursos técnicos. Para ele, a hemofilia é coisa natural e quem tem a doença tem que se adaptar a ela. O concurso foi em 2010






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Maximiliano Anarelli de Souza é o criador deste blog, ativista da causa da hemofilia, aproveitou a viagem e a visibilidade pela premiação para falar sobre a realidade da hemofilia no Brasil e divulgar mais sobre a doença.

Copia da reportagem original, veja a original  em http://www.diariodoaco.com.br/noticias.aspx?cd=45983




A viagem foi oportuna para falar em Brasilia de propostas que julgava necessárias, de conhecer e presidente da Federação Brasileira de Hemofilia. 

Várias emissoras de radio, jornais e sites, falaram do concurso, e em entrevistas, Maxi, como é mais conhecido, pode falar da necessidade de se avançar mais no tratamento da hemofilia. 

Lógico que aproveitamos a viagem, foi incrível poder conhecer a capital de nosso país, diz Maxi. Uma redação com as redações dos premiados no concurso foi produzida em 2012, com informações sobre hemofilia e distribuída a todas as pessoas com hemofilia cadastradas na Hemorede. 

Maxi ouviu do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, (CGSH) que havia recentemente assumido a Coordenação que, ele assumia com compromisso de fazer as mudanças necessárias e de trabalhar em parceria com a FBH. 

Em entrevista para TV Leste, falamos sobre o dia mundial da hemofilia e da necessidade de se ampliar a quantidade de doses domiciliares liberadas para cada paciente, principalmente os que residem mais distante dos centros de tratamento. Reportagens foram feitas também nos jornais Classivale, Correio Brasiliense e Estado de Minas, rádios, Band News, CBN, Inconfidência, Itatiaia e muitos outros, bem como na internet. Em 2011, Maxi participou do Hermanamiento Brasil Venezuela de Hemofilia. 


 














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