Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sábado, 12 de abril de 2014

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, ENCONTRO COM PACIENTES NA HEMOMINAS

Tania Pietrobelli, que na ocasião apresentou a palestra: Avanços No Tratamento E Direito A Vida Plena. .


Durante o evento pessoas com hemofilia ainda deram seus relatos, histórias da vida real de verdadeiros guerreiros de sangue. Paciente da Hemominas estive presente aproveitando pra cobrir o evento para o blog. 

Os pacientes de hemofilia, os pais de crianças com hemofilia devem saber, ter tanto conhecimento sobre hemofilia, quanto os médicos. Essa foi uma das primeiras falas de Tânia Pietrobelli Onzi, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia em sua palestra Hemofilia: Avanços No Tratamento E Direito A Vida  Plena , no encontro com pacientes realizado na Hemominas, em Belo Horizonte, Minas Gerais. ]

Ela reforçou a necessidade de se avançar para que cada vez mais pessoas tenham acesso ao tratamento. Falou ainda da necessidade de que se amplie o acesso ao tratamento de imunotolerância para os que têm inibidor. Dizendo que, todos devem ter direito ao tratamento, que não é justo quem tem inibidor não ter direito igual ao tratamento.

Sobre a profilaxia primaria, segundo o protocolo atual, é necessário que se tenha no mínimo 3 hemartroses, mas que 3 já é muito, que o ideal é que com menos já se pudesse ser incluído na profilaxia. E que a FBH trabalha para mudança de protocolo, hoje primaria precisa ter no mínimo 3 hemorragias, mas que três hemorragias é muito, e que a Federação pensa que isso deveria ser mudado. Sem profilaxia o resultado é necessidade de cirurgias, aposentadorias precoces, gastos com tratamento para recuperação, sendo que muitas vezes as seqüelas são mesmo irreversíveis. 


Presente no evento a presidente da DREMINAS, associação que tem prestado relevantes serviços às pessoas com anemia falciforme, ofereceu cooperação para com a Cheminas. Disse que seja qual for a coagulopátia ou a doença, todos devem ter direito a tratamento correto. Falou da importância do controle social e instou a que as pessoas com hemofilia se unam e fortaleçam a Associação dos Hemofílicos. Citando Rui Barbosa, “quem não luta por seus direitos não é digno deles” e assim reforçou mais uma vez da necessidade de união e de que se lute pelos seus direito, completando, “é preciso gritar por aqueles que não tem voz para gritar”.

 o presidente da Associação das Pessoas Com Hemofilia de Minas Gerais, Roberto que reconhece o trabalho e a dedicação dos profissionais da Hemominas, mas diz que ainda há problemas que precisam ser urgentemente corrigidos. Roberto, Presidente da CHEMINAS Que é preciso um esforço para um trabalho que de resultados, que não se fique só nas palavras. Que a sede da Hemominas, a Hemominas na capital, deve ser uma referencia para o interior, que se na capital as coisas não são boas, o que esperar do tratamento no interior.

Ele reiterou que houve avanços, mas ainda a muito que avançar, que as pessoas com hemofilia que ainda nem sabem o que é profilaxia. Hemofílico com inibidor. 

Milton, paciente da Hemominas, também  Contou sua história, dizendo que logo que começou a tomar fator teve inibidor, e além disso alergia ao fator. Segundo ele a pessoa que tem inibidor quanto mais rápido faz fator, mais rápido tem resposta. Usou CPPA, depois fez tratamento da imunotolerância. Há um ano não pega atestado médico para o trabalho. 

Mas que no passado chegou a ir trabalhar passando mal, que forçava para andar normal para o chefe não notar que ele mancava e mandá-lo para casa. 

Ele falou da importância de ter o tratamento adequado, dos benefícios da profilaxia e de como é fundamental quem tem inibidor se tratar com relação a ele. Mas que é preciso também seguiras recomendações médicas, dizendo que, as pessoas que tem hemofilia tem um defeito, quando não tem hemorragia, esquecem que são hemofílicos. 

Ainda não a cura para hemofilia, mas a tratamento. As crianças de hoje, com tratamento correto, não terão nem 20 % do que vivi. 

Charles outro paciente da Hemominas iniciou sua fala narrando sua história, em que desenvolveu inibidor e reação alérgica ao fator, e que sua situação não tinha como ser pior. 

Tinha 17 anos, e as crises quando fazia fator eram enormes, e era complicado saber o que era pior, se as dores das hemorragias ou as reações. E que tal era seu sofrimento, que perdeu o pai com 17 anos e nem sentiu sua morte, tal era sua preocupação com seu próprio estado e sofrimento pessoal, sua maior preocupação era sobreviver. 

A medicação, além de não fazer efeito, fazia mal. Hoje ele agradece a DEUS ter chegado até aqui, afinal, conheceu pessoas com hemofilia que não sobreviveram. Mas agora, depois de muitas lutas, conseguiu dose domiciliar com CPPA, faz tratamento de imunotolerância. Contou que cada vez o fator faz efeito mais rápido e que, ao fazer uma viagem para a praia, o fator o impediu de voltar para casa por conta de uma hemorragia, que ele controlou com fator, e que em outros tempos, seriam um grave problema e que o fariam até mesmo voltar do passeio para casa ou para ir para a hemominas. 

Ele faz fator 3 vezes por semana. 

 Ao final do evento sua mãe falou , segundo ela quem conhece sua história sabe que a hemominas acabou virando sua casa, pois ela era do interior e vinha com muita freqüência ao centro de tratamento, conta que o filho chegou a viver 3 anos sem fator, pois alem do inibidor, tinha alergia a ele. E que viveram tempos difíceis. Que o filho chegou a ficar na UTI com parada cardio respiratória devido à reação ao fator. Hoje ele faz tratamento da imunotolerancia, tem cppa e dose domiciliar. Ainda relata que tinha muita depressão e vivia chorando, chegou uma vez a ficar 40 dias em Belo Horizonte com o filho. 

O Carlos Olavo, o Carlão, também relatou sua história com a hemofilia, dizendo  que passou alguns momentos que hoje tem até vergonha de dizer. Segundo ele sua infância foi difícil, de muitas hemorragias e de tratamento precário. E que por essas e outras tinha uma marcha robótica. Que sentava se e quando ia levantar o joelho não estivava. Muitas vezes estava conversando com os amigos, sentado, e quando ia levantar era aquela dificuldade. Com tudo isso, foi perdendo a vontade de viver. Desenvolveu vergonha de conversar com mulheres, tinha medo de se envolver, namorar, pois não queria ter filhos pelo temor que viessem com hemofilia. 


Foram muitas lutas. Acabou se casando, mas que veio a vontade de largar a esposa. Mas que ela foi seu braço direito, e disse que onde ele fosse, fosse como fosse, iria com ele. Ele teve 4 filhos, se tornou caminhoneiro. Começou a se tratar em Sete Lagoas, em uma unidade da Hemominas, conheceu a Doutora Rose que mudou sua vida. Ele colocou uma prótese. Vinha de Paraopeba fazer fisioterapia em Belo Horizonte. Começou a dose domiciliar, profilaxia e que tem qualidade de vida hoje. Considera-se um adolescente de 62 anos. Faz tudo aquilo que Gosta muito de pescar, e sempre faz isso, mas que não abusa, sabe que precisa se cuidar, sempre faz tudo dentro dos seus limites. 

Mais Fotos do Evento:








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NOTA

*Um abaixo assinado foi criado por Maiana Batazza solicitando ao Ministro da Saúde explicações reportagens relacionados à Hemobras e que levaram a receios de problemas com as compras de recombinantes. Embora ação individual, sem vinculo com a FBH, legitima pois o controle social um direito de todos. Nossa opinião. Entenda o Caso...


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