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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » APRESENTAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM HEMOFILIA DO INTERIOR DE SÃO PAULO


Dia 26 de abril a APHISP Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo promoveu um evento comemorativo do Dia Mundial da Hemofilia.

APHISP PROMOVE EVENTO DO DIA MUNDIAL E É APRESENTADA OFICIALMENTE

Evento foi realizado na  Estação Boldrine, dia 26 de abril comemorando o Dia Mundial da Hemofilia, data que é celebrada no dia 17 de abril.

Depois os adultos puderam ampliar seus conhecimentos sobre hemofilia e seu tratamento, bem como dos avanços ocorridos durante os últimos anos.

A diretória e o time de voluntários (Rita Massela, Laura, Alessandra, Filipe e Ewerton e Beatriz, a responsável pela organização das atrações do evento) da Associação trabalharam muito com dedicação e carinho e no final, o evento foi um verdadeiro sucesso. 

A primeira a falar foi Andrea Costabile, ela falou do fato de o Boldrine e o Hemocentro de campinas ser referencia em hemofilia. E que isso ocorre por que ali existem pessoas engajadas, com amor ao que fazem. 

E exortou a que,todas as vezes que tivessem dúvidas, procurassem o CTH, procurassem a enfermagem, pois essas fazem um excelente trabalho junto com a Dra Mônica e estão sempre prontas a ajudar.

Durante o evento foi passada a ficha de cadastro para que as pessoas pudessem fazer seu cadastro na Federação brasileira de hemofilia. 

A Dra. Mônica, iniciou sua palestra se dizendo muito feliz, primeiro por ser um momento histórico dos direitos e deveres dos pacientes e segundo pela criação da Associação. Segundo a doutora, a associação é para vocês e de vocês (pacientes, pessoas com hemofilias e seus familiares). 

E na sequência, falou da importância dos avanços que ocorreram no tratamento da hemofilia no Brasil. Vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Battazza Freire falou sobre os Direitos e Deveres das pessoas com Hemofilia, dos problemas ainda existentes no Brasil e da importância da profilaxia, contando um pouco da sua própria história, que bem ilustra a realidade das pessoas com hemofilia e de como o tratamento profilático pode fazer a diferença positivamente na vida dos pacientes e familiares. 

O evento foi excelente, diversão para as crianças e conhecimento para os adultos, confraternização para todos. Criança tem que ser criança e os pequenos se divertiram pra valer. 

No meio das palestras, as crianças em outro ambiente, a algazarra ainda assim chegando ao auditório onde Andreá Costabile presidente da APHISP falava, ela brinca, "perguntando se aquelas crianças estavam com profilaxia". Isso evidenciou mais uma vez tudo sempre defendido pela Federação Brasileira de Hemofilia, e falado por todos que palestraram na APHISP e em todos os eventos do dia mundial da hemofilia Brasil afora: a profilaxia faz com que se viva a vida e não a hemofilia.


Eu com amigos de Campinas

Na oportunidade foi apresentada oficialmente a Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior de São Paulo, A.P.H.I.S.P e seus canais de comunicação, site, blog e grupo no Facebook. 

Evento promovido pela APHISP em parceria com o Boldrine. Hemofilia News fez a cobertura e participou do evento, viajando com apoio da Octapharma.


Durante o evento foi servido um delicioso café da manhã e realizada uma agradável confraternização onde familiares e pessoas com hemofilia puderam compartilhar experiências, conhecer, rever ou fazer novos amigos. 



Muita diversão para a criançada com um palhaço e toda estrutura daquele espaço incrível que é a Estação Boldrine.  






Mel Ercolin, Andrea Costabile e Andrea Sambo



Mel Ercolim e Andrea Costabile



Apoiou Hemofilia News com a viagem a Octapharma.
Agradecemos a Octapharma pelo apoio.

Fundada em dezembro de 2013, a associação tem como objetivo unir as pessoas com hemofilia e familiares destes, promovendo a busca de melhor qualidade de vida, advogando pelo tratamento correto e direitos dos hemofílicos. Foi criada por um grupo de pais e mães de pessoas com hemofilia em parceria com profissionais ligados ao tratamento da Hemofilia. Atualmente está em construção e crescendo através do trabalho de sua diretoria e voluntários.

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