Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 2 de maio de 2014

APRESENTAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM HEMOFILIA DO INTERIOR DE SÃO PAULO


Dia 26 de abril a APHISP Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo promoveu um evento comemorativo do Dia Mundial da Hemofilia.

APHISP PROMOVE EVENTO DO DIA MUNDIAL E É APRESENTADA OFICIALMENTE


Evento foi realizado na  Estação Boldrine, dia 26 de abril comemorando o Dia Mundial da Hemofilia, data que é celebrada no dia 17 de abril.

Depois os adultos puderam ampliar seus conhecimentos sobre hemofilia e seu tratamento, bem como dos avanços ocorridos durante os últimos anos.

A diretória e o time de voluntários (Rita Massela, Laura, Alessandra, Filipe e Ewerton e Beatriz, a responsável pela organização das atrações do evento) da Associação trabalharam muito com dedicação e carinho e no final, o evento foi um verdadeiro sucesso. 

A primeira a falar foi Andrea Costabile, ela falou do fato de o Boldrine e o Hemocentro de campinas ser referencia em hemofilia. E que isso ocorre por que ali existem pessoas engajadas, com amor ao que fazem. 

E exortou a que,todas as vezes que tivessem dúvidas, procurassem o CTH, procurassem a enfermagem, pois essas fazem um excelente trabalho junto com a Dra Mônica e estão sempre prontas a ajudar.

Durante o evento foi passada a ficha de cadastro para que as pessoas pudessem fazer seu cadastro na Federação brasileira de hemofilia. 

A Dra. Mônica, iniciou sua palestra se dizendo muito feliz, primeiro por ser um momento histórico dos direitos e deveres dos pacientes e segundo pela criação da Associação. Segundo a doutora, a associação é para vocês e de vocês (pacientes, pessoas com hemofilias e seus familiares). 

E na sequência, falou da importância dos avanços que ocorreram no tratamento da hemofilia no Brasil. Vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Battazza Freire falou sobre os Direitos e Deveres das pessoas com Hemofilia, dos problemas ainda existentes no Brasil e da importância da profilaxia, contando um pouco da sua própria história, que bem ilustra a realidade das pessoas com hemofilia e de como o tratamento profilático pode fazer a diferença positivamente na vida dos pacientes e familiares. 

O evento foi excelente, diversão para as crianças e conhecimento para os adultos, confraternização para todos. Criança tem que ser criança e os pequenos se divertiram pra valer. 

No meio das palestras, as crianças em outro ambiente, a algazarra ainda assim chegando ao auditório onde Andreá Costabile presidente da APHISP falava, ela brinca, "perguntando se aquelas crianças estavam com profilaxia". Isso evidenciou mais uma vez tudo sempre defendido pela Federação Brasileira de Hemofilia, e falado por todos que palestraram na APHISP e em todos os eventos do dia mundial da hemofilia Brasil afora: a profilaxia faz com que se viva a vida e não a hemofilia.


Eu com amigos de Campinas

Na oportunidade foi apresentada oficialmente a Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior de São Paulo, A.P.H.I.S.P e seus canais de comunicação, site, blog e grupo no Facebook. 

Evento promovido pela APHISP em parceria com o Boldrine. Hemofilia News fez a cobertura e participou do evento, viajando com apoio da Octapharma.


Durante o evento foi servido um delicioso café da manhã e realizada uma agradável confraternização onde familiares e pessoas com hemofilia puderam compartilhar experiências, conhecer, rever ou fazer novos amigos. 



Muita diversão para a criançada com um palhaço e toda estrutura daquele espaço incrível que é a Estação Boldrine.  






Mel Ercolin, Andrea Costabile e Andrea Sambo



Mel Ercolim e Andrea Costabile




Apoiou Hemofilia News com a viagem a Octapharma.
Agradecemos a Octapharma pelo apoio.

Fundada em dezembro de 2013, a associação tem como objetivo unir as pessoas com hemofilia e familiares destes, promovendo a busca de melhor qualidade de vida, advogando pelo tratamento correto e direitos dos hemofílicos. Foi criada por um grupo de pais e mães de pessoas com hemofilia em parceria com profissionais ligados ao tratamento da Hemofilia. Atualmente está em construção e crescendo através do trabalho de sua diretoria e voluntários.

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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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