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quarta-feira, 21 de maio de 2014

Diário de Uma Mãe Com H




Relatos da Uma Mãe de  Uma Criança Com                                 Hemofilia

Cinco de janeiro

No aço do rancor se forja o amor ...... Claro que está frase não é minha Jorge vercilo da música fênix, hoje eu vejo que tudo no mundo caminhou pra isto.......foi no aço da minha dor de descobrir a hemofilia do meu filho que nasceu a vontade de fazer a diferença , de alegar corações , de expressar oque sinto, tenho dois romances engavetados nunca tive coragem suficiente de me assumir como escritora , mas falar sobre hemofilia é tão natural como se escrevesse a muitos anos , os diários de uma mãe foram tão naturais. Não sei se minha alma se preparou para este dia., mas sei que cada lágrima hoje é uma gota de lembrança, que cada dia que meu pequeno chora menos meu coração se alivia mais, e sinto que talvez eu esteja acertando em alguma coisa...........mas mesmo assim quando vejo outra criança hemofilica com problemas dói em mim como se fosse o meu e de vez em quando tenho meus debates com deus a respeito disso.
Sinto -me como mãe de todos , sinto a dor de todos ao paço que as vezes me sinto só com minhas próprias questões. Não espero que ninguém entenda mas conversando com outras mães sei que é da mesma forma . E me pergunto que forma de amor sublime é esta que nos faz amar e sentir por um ser que não saiu de nosso ventre, como podemos travar batalhas internas pelo que não é nosso. Então me faz sentindo o maior mandamento de Jesus " Amai o teu próximo como a ti mesmo ". Somente a hemofilia me proporcionou este sentimento , muitos julgam-nos por diversos motivos mas peço que um dia todos possam experimentar esse amor e forjar amor no aço do rancor. 

Luz a todos diários de uma mãe com h
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Primeiro de dezembro

Acabando de ver a reportagem na record , da menina prematura, uma dos bebês que nasceu com menor tamanho no Brasil até hoje. Fala da história daquela mãe e as dificuldades e problemas que enfrentaram com a criança.  Me fez pensar em mim mesma, ela disse que depois da chegada da filha prematura que passou dez meses no hospital a família teve que se reiventar. acho que é isso mesmo com o nascimento de um primeiro hemofílico na família a gente aprende a se reinventar, a ver tudo de outro ângulo a saber de coisas que nunca que saberíamos, eu fui afundo pesquisei os estudos a história e descobri que o significado de hemofilia é "amor ao sangue " descobri que quanto mais sabemos mais seguros nos tornamos e podemos viver melhor . Pra quem chega agora , que tenham coragem , a estrada é sinuosa porém o caminho é lindo e pra quem já está muito mais tempo que eu admiro sua força e coragem e espero chegar aonde vocês já chegaram. 

Diários de uma mãe com H, por Anita de Souza.
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09 de outubro


As vezes olho meu filho e imagino que tipo de homem ele será. será que que vai ser do tipo que quebra o coração das mulheres, conquistador ou romântico, casado ou eterno solteiro? Se vai ser medico ou, apesar de eu supor pela paixão por numeros e montar coisas que ele será engenheiro. Mas não sei, entre o véu da realidade e do sonho, as vezes espio meu filho próximo de completar dois anos , vejo um homem.  Esse dias me peguei a imaginar que pela sua personalidade provavelmente ele vá pegar seu isopor e gritar - "Mãe to indo buscar o fator mais tarde do de volta vou da um pulo na galeria do rock é rápido beijo mãe!!"  Sempre imagino meu filho assim, alegre forte como ele é, as vezes genioso, sempre gostei de esoterismo portanto não podia esperar menos do signo do arqueiro, o sargitariano .  Jorge pra mim nasceu grande , predestinado  para ser o meu maior professor , hoje uma senhora no hemocentro me olhava e me dizia o meu já tem 35 anos, seus olhos diziam "vai ficar tudo bem",  a doçura dela me encantou e fez mais uma vez reverberar em meu coração que tudo vai ser com deve ser , espero ver o meu homem, forte e lindo, ensinando ao mundo que agulhas, sangue, hematroses e etcs  não são nosso maiores problemas e sim a falta de humor.
(riso riso riso)

Anita de Souza


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21 de setembro

Hemofilia, hemofamilia, hemo coração, hemo vida, hemotiva, hemoarte, hemobirra, hemoalegria, hemoarte, hemofilhos, hemopais, hemomaes, isso não é nem metadedo que é ser hemofílico se vida te der limões faça uma limonada, mamães hemo mães juntos somos forte cada coração e peça perfeita de outro que encaixa o que é quebrado a gente junta e cola e faz um belo mosaico de sentimentos tamo junto na luta com nossos pequenos homens . Que deus nos guarde e nos dê força o amor é tudo bjs em cada coração

Anita de Souza

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12 de maio O Começo:


Minha história com a hemofilia foi assustadora e conturbada de início , como pensar no meu pequeno bebê com uma coagulopatia, pensava em limitações que ainda nem aconteceram e que talvez nem existam...
chorei noites a fio , o peito andava pesado a cabeça parecia que iria explodir a qualquer momento..... mas ainda sim mesmo que eu chorasse perdesse o sono a fome meu bebê cresce é danado corre pela casa quebra as coisa faz pirraça se desenvolve .... 
e me arranca sorrisos e as vezes palavrões quando faz arte srsrs. 
Moramos longe do hemocentro e bem são viagens para fazer a profilaxia mas vendo pelo lado bom estamos conhecendo são paulo bem .... temos médicos que são maravilhoso que nos tratam realmente como seres humanos , já temos um carrinho preferido no hemocentro e até amigos ..... tomamos cuidados mas rimos muito mais .... 
isto é viver hemofilia



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"O Primeiro Corte"





Mas para esse que vivi nunca estive preparada, o corte do hemofílico, nesta terça recebi um telefonema no trabalho avisando que meu anjinho cortou o pé e não parava de sangrar,vim do trabalho e fomos direto ao hospital tomarmos uma dose de fator, e hoje de novo rumo ao hemocentro unifesp mas o primeiro corte foi difícil primeiro veio o susto meu da avó que cuida e sentiu-se culpada, do pai, enfim depois o susto de não parar de sangrar, mas o alívio de ver que uma pessoa hemofílica não se esvai em sangue como diz a lenda dos hemofílicos, mas bem esse foi nosso primeiro corte foi um susto grande bastante sangue mas enfim alguns cortes são necessários.
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"Dia 20 de maio
 Nosso primeiro corte. Diário da mãe de um hemofílico"


Todos temos alguns medos, e nós seres denominados mãe temos mais ainda, no nascimento contamos dedinhos, verificamos se os dois pés estão lá , as mãos .... e nosso coração se enche de alegria ao ver que tudo está bem, mas a descoberta de uma doença rara nós tira de orbita,e o coração fica apertado e os medos .... 

ah os medos se tornam gigantes prontos ara nos esmagar a qualquer instante, mas existe uma arma secreta que ninguém vence nenhum gigante , nenhum bicho papão .

 O amor, aquela passagem bíblica não poderia ser mais verdadeira.. o amor tudo pode tudo suporta, e tudo supera, amigos mães hemofamilia hemofília se trata com amor remédio crucial depois do fator remédio que proporciona confiança,segurança,vontade de viver,e até mesmo e porque não cura... e amor de mãe ah esse é especial . Sou uma a mãe de um belo hemofílico apaixonada pela vida e por meu filhos ....

Julia e Jorge Diários de uma mãe com h 

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21 de junho, Filhos As Flores Mais Lindas do Jardim

Acordei hoje num dia frio feriado prolongado, com meus amores na minha cama debaixo das cobertas, julia e jorge . Julia como sempre mais calma, permanece deitada assistindo os desenhos depois do café já o furacão jorge está aos meus pés batucando com a colher na lata de leite. Tudo tranquilo, acho que é isso que toda mãe quer, ter os filhos por perto em paz e segurança, nos conforta e alívia. 

Lembrei-me de algo que li , que filhos são como girassóis e miosótis, que o miosótis é delicado e o girassol flor raçuda, bem mesmo neste inverno estamos aqui eu e meu girassol e meu miosótis


Anita de Souza é mãe do Jorge, uma criança de bem com a vida, feliz e inteligente, bem humorado, que sonha e cresce como toda criança... há ele tem hemofilia... mas vive a vida e não a hemofilia. Anita é autora desta coluna, Diário de Uma Mãe com H. 
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Diz uma Mãe:

A hemofilia não impede nada. Se ser hemofílico é ser tão feliz quanto meu filho que continua sorrindo e pulando mesmo com hemorragias, todos deveriam ter um pouquinho de hemofilia, pelo menos de vez em quando pra poder mandar o mau humor pra bem longe e tornar a vida mais feliz. 

Liliane Andrade.
Criar um filho hemofílico não é diferente de criar qualquer outra criança. O filho da Daniela Dantas Ruffo de 9 anos viajou sozinho 3000 km para ir a casa dos avós nas férias, apesar do coração da mãe ter ido junto, tudo foi bem. Conheça essa e outras histórias desse guerreiro de sangue.




Dantas Ruffo viajando para a casa dos avôs, mais uma prova que a hemofilia não impede uma vida psoitiva, independente... o relato da mãe mostra seu receio de deixar o filho voar sozinho literalmente, mas tudo deu certo. Daniela diz que, "ele nunca desgrudou de mim em um raio de 100km, mas embarcou pra uma viagem de mais de 3000km, tem 9 anos, hemofilia grave, mas faz profilaxia.
Recomendaçao de mãe: Gui, nao esqueça esta malinha, o que vai aí vale mais q ouro..rs..
Coraçao de mãe aperta, mas confiante que ficará bem junto aos familiares e certa de que irá aproveitar a vida, sua infância, como diz a Dona Tania Maria Onzi Pietrobelli presidente da FBH, de forma PLENA! E essa sensaçao de liberdade, NÃO TEM PREÇO!!
  • BREVE LEIA MAIS HISTÓRIAS E A ENTREVISTA DA DANIELA AQUI
Por Anita de Souza
DIÁRIO DE UMA MÃE COM H
Esta prestes completar um ano, que a enfermeira veio de perguntou: "Mãe você já ouviu falar em hemofilia ? Não acredito em por acaso.Eu não a escolhi pois nem sabia dela, foi ela que me escolheu com seus tons vermelhos, comunista como diz meu amigo Maximiliano que me abraçou e sussurrou no meu ouvido " Venha e veja um mundo diferente. O "coração se parte e choro as vezes como eu já disse, mas é bom ver que a hemofilia nos traz humanidade. Um abraço vermelho a todos e muita luz, que jesus acompanhe nossos passos .


No Fluxo Sanguíneo, Uma Viagem Perfeita, Cheia de Glóbulos Brancos e Vermelhos, Fatores de Coagulação...
Hemofilia, Hemofamília, Hemo Coração, Hemoativa, Hemoarte, Hemobirra, Hemoalegria... isso não é nem metade do que é ser hemofílico... Se a vida te der um limão, faça uma limonada !








Coração de Mãe Vai Com O Filho Sempre 

Te amei no segundo em que ouvi os batimentos do seu coração. Te amei antes de você nascer. Quando vi tua carinha fiquei ainda mais apaixonado.Você só tinha 1 minuto de vida e já sabia que morreria por você, e hoje ainda penso assim.Quando escolhemos ter filhos, tomamos a decisão consciente de permitir que o nosso coração possa caminhar fora do nosso corpo.

Liliane

História Com H
História de amor e hemofilia.

Gostaria de contar a minha história...
Como contar uma história de felicidade hemofílica? Em um sábado ensolarado nasceu nosso pequeno Felipe, um lindo bebê. Dias depois descobrimos que nosso bebê não era perfeito como as pessoas falam "o importante é que venha com saúde". Hoje eu fico horas refletindo sobre isso... "Não importa o sexo, o importante é que venha com saúde", todo mundo diz isso e confesso que um dia eu também sonhei com isso. Mas depois de dois anos vivendo 24 horas como mãe de hemofílico descobri o amor em sua total plenitude e descobri que conviver com a hemofilia foi a melhor coisa em minha vida, pois a felicidade do meu filho é o que alegra meu dia e quanto "que venha com saúde" posso dizer que não nos sentimentos nem um pouco menos, nem infelizes por termos um hemofílico em casa e se eu pudesse escolher uma criança normal escolheria o meu filhinho exaramente como é, PERFEITO AOS MEUS OHOS, ele não poderia ser mais amável, mais compreensivo e inteligente, a hemofilia não o impede de nada, se ser hemofílico é ser tão feliz quanto meu filho que continua  sorrindo e pulando mesmo com hemorragias, todos deveriam ter um pouquinho de hemofilia, pelo menos de vez em quando pra poder mandar o mau humor pra bem longe e tornar a vida mais feliz.

Ganhamos amigos com a hemofilia, conhecemos muita gente do bem, gente tão feliz quanto nós. E a cada dia agradecemos a Deus por ter esse Felipe exatamente com é, um garotinho lindo e hemofílico!!!


Liliane Andrade do Nascimento





Diz uma Mãe:

A hemofilia não impede nada. Se ser hemofílico é ser tão feliz quanto meu filho que continua sorrindo e pulando mesmo com hemorragias, todos deveriam ter um pouquinho de hemofilia, pelo menos de vez em quando pra poder mandar o mau humor pra bem longe e tornar a vida mais feliz. 







Coração de Mãe Viaja Separado do Corpo


Criar um filho hemofílico não é diferente de criar qualquer outra criança. O filho da Daniela Dantas Ruffo de 9 anos viajou sozinho 3000 km para ir a casa dos avós nas férias, apesar do coração da mãe ter ido junto, tudo foi bem. Conheça essa e outras histórias desse guerreiro de sangue.







Mais uma prova que a hemofilia não impede uma vida psoitiva, independente... o relato da mãe mostra seu receio de deixar o filho voar sozinho literalmente, mas tudo deu certo. Daniela diz que, "ele nunca desgrudou de mim em um raio de 100km, mas embarcou pra uma viagem de mais de 3000km, tem 9 anos, hemofilia grave, mas faz profilaxia.

Há, mais claro que a mamãe fez algumas recomendações ao Gui:

Gui, nao esqueça esta malinha, o que vai aí vale mais q ouro..rs..
Coraçao de mãe aperta, mas confiante que ficará bem junto aos familiares e certa de que irá aproveitar a vida, sua infância, como diz a Dona Tania Maria Onzi Pietrobelli presidente da FBH, de forma PLENA! E essa sensaçao de liberdade, NÃO TEM PREÇO!!



GUERREIRO DE SANGUE DESDE PEQUENO
O irmão da Camila Martins Ribeiro, o Miguel Guimarães Ribeiro preparando pra tomar fator, ajudando a enfermeira a preparar, crianças com hemofilia vivem sempre de bem com a vida. Apesar da hemofilia sempre levam uma vida normal, principalmente com os avanços no tratamento da hemofilia no Brasil 
Foto de Camila Martins Ribeiro.

  • Aictor mais velho - não uma criança como outra qualquer, por que cada um de nós somos únicos e especiais e com nosso jeito de ser e viver deixamos nossa contribuição pra um mundo melhor. Ter um filho hemofílico não impede uma vida cheia de alegrias e é o que mostra essa família.



"Reconhecer que a melhor coisa que poderia ter nós acontecido, foi ter uma criança com hemofilia..." assim fala a mãe do Higor a Renata... hemofilize-se também... leia aqui esta e outras histórias emocionantes..

ISSO É O QUE É IMPORTANTE PARA CRIAR UMA CRIANÇA COM HEMOFILIA:
APROVEITAR CADA MOMENTO, BUSCAR APENAS AS COISAS IMPORTANTES,
RECONHECER QUE A VIDA É FRÁGIL ,
LEVANTAR DAS QUEDAS,
DEFENDER NOSSOS DIREITOS, OLHAR PARA A VIDA... ATRAVÉS DOS OLHOS DA CRIANÇA QUE SOFRE, RECONHECER QUE A MELHOR COISA QUE PODIA NOS TER ACONTECIDO...
É TER UMA CRIANÇA COM HEMOFILIA...

HIGOR TE AMO

MUITO.. AGRADEÇO VC

TER NASCIDO MEU FILHO!!!


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