Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 2 de maio de 2014

DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA - ANOS ANTERIORES



O Dia Mundial da Hemofilia é uma data importante para a comunidade hemofílica. Leia aqui eventos que aconteceram em anos anteriores para marcar a data.

2016 - Em 2016 A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade que representa as pessoas com hemofilia no país, promoveu 40 eventos, em todos os estados do país para conscientização da população sobre o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. 

A Campanha “Não Deixe a Vida Sangrar”, teve por objetivo informar sobre a importância da adesão ao tratamento preventivo, denominado profilaxia, assim como os benefícios que impactam diretamente na qualidade de vida das mais de 12 mil pessoas com hemofilia no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. 






Os eventos da campanha aconteceram em  hemocentros de todos os estados do Brasil, em parceria com as associações estaduais filiadas à FBH. 



Em Belo Horizonte, evento da campanha, Não Deixe A Vida   Sangrar, ocorreram na  Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais, reuniu pessoas com coagulopatias e familiares. Depois de uma revoada de balões. Os baloes, seguindo livres, bem poderiam simbolizar que as pessoas com disturbios hemorragicos podem voar, e ter esperança, que com tratamento adequado, podem viver melhor. 

O material da campanha, mostra justamente isso. Foi distribuído material informativo que foi distribuídos, bem como exemplares da revista Fator Vida, e uma carteirinha de identificação, que sempre foi um desejo antigo, as carteirinhas antigas sendo muito grandes e difícil de transportar, amassando e rasgando no bolso. A nova carteirinha agradou a todos. 
Depois da revoada e de um café da manha, a Associação apresentou seu trabalho, os projetos para o futuro, e reforçou, falou-se da necessidade das pessoas se aproximaram de associação. 

Os colaboradores da Associação também falaram. Lembrando que as ações da campanha se estendem por todo més de abril.
Vários monumentos foram iluminados de vermelho, em alusão ao més de abril, abril vermelho.

Uma ação também sendo realizada nos estádios de futebol, onde em algumas grandes partidas de futebol, monitores estarão uniformizados e espalhados pelo local dos jogos e as 12 primeiras crianças que os encontrarem irão entrar em campo, vestindo a camisa da campanha, na companhia dos jogadores. 


A Conscientização sobre a Hemofilia entrou em campo! A e a Federação Brasileira de Hemofilia  promoveu uma ação muito especial. Crianças de 7 a 12 anos puderam entrar em campo com o seu time do coração. 

Por todo Brasil, Centros de Tratamento, Associações de Hemofilia e pessoas celebraram e divulgaram a hemofilia.

Em Goiânia,  a dupla Cleiton e Camargo animaram, Cleiton tem hemofilia A.

  Curitiba promoveu sua tradicional caminhada e Apucarana não ficou de fora, caminhando pelo Dia Mundial. 

Nas redes sociais, o Desafio da Andréa Sambo - os desafios viraram mania, e agora chegaram na hemofilia, contem suas histórias com a hemofilia, e postem fotos. Logo virilizou. 

  Em Campinas até os mascotes participaram, conforme matéria exclusiva de Hemofilia News, a hemofilia também pode ocorrer em animais, e no Hemocentro da Unicamp, há dois.

As manifestações individuais nas redes sociais também animaram e emocionaram essa data importante para todos com coagulopatia.



DIVULGAÇÃO DO DIA
 MUNDIAL NA PRAÇA SETE

Ainda em Minas, depois da festa da CHEMINAS, fomos pro Centro de Belo Horizonte, com a Viação Presidente que nós cedeu um ônibus. Caminhamos e divulgamos a hemofilia no Centro de Belo Horizonte, a Octapharma sempre apoiando o blog Hemofilia News na divulgação da hemofilia e de uma visão de viver a hemofilia com qualidade de vida. Circulamos com faixas pela praça, depois concentramos em frente ao Cine Teatro Brasi. 

Depois, quando a fome bateu, cortesia da Octapharma, um lanche aos que participaram, no Hotel Brasil Palace Hotel. Depois, fomos para a Hemominas, no final do plantão, uma hora antes, uma surpresa para as profissionais da enfermagem e recepção, e também os pacientes presentes, salgadinho e refrigerantes. Sequencia do lanche oferecido no hotel, cortesia da Octapharma. 

Positivamente, atraímos a atenção das pessoas, que, se aproximavam e perguntavam.... também um laboratório para ver o conhecimento geral da população sobre a hemofilia. 

A ação teve continuidade, as faixas serão colocadas, alternando-se ao longo de todo més de abril, em pontos estratégicos de Timóteo. Conseguimos Back Lights em todo Vale do Aço. Mesmo depois da ação na praça, alguns tem acessado o blog e dizem que viram a ação.... 

A Radio Band News BH, falou em seus jornais ao longo da tarde, e alguns órgãos da imrepndsa prometeram divulgar.



MAIS DA HEMOFILIA


A Coordenadora do departamento de assistência multidisciplinar do Hemogo, Emanuelle de Queiroz Monteiro, 36, explica que a hemofilia além de ser hereditária, é mais comum no sexo masculino. “É uma coagulopatia que gera sangramentos. São freqüentes no sistema osteomioarticular e não tem cura”, explica. Suas características são sangramento dentro do espaço articular (hermatroses) e acúmulo de sangue em um órgão ou tecido (hematoma). Gera dor, inchaço e perda do movimento do membro lesionado. Um terço dos casos ocorre por mutação genética e dois terços por transmissão sucessiva. 

Existem dois tipos, A e B. Os casos A representam 80% das situações e ocorre devido à deficiência de fator VIII. Já o caso B é devido à falta do elemento IX.  O Ministério da Saúde informou que ha no País, 12 mil pessoas são coagulopatias (distúrbios da coagulação sanguínea). 

O cantor e compositor, Evanildo Batista Gomes, 37, não se lembra quando soube que era portador de hemofilia. Recorda-se somente as orientações da mãe. “Ela pedia para eu não jogar bola e tomar cuidado para não me machucar, pois eu poderia sangrar muito,” diz. Já adulto, o cantor manteve cuidado com tudo que fazia. 

Hoje com o tratamento de profilaxia (medida de preservação da saúde) fica mais tranquilo. “Consegui entrar no programa de Profilaxia que melhorou e mudou toda a minha vida. Há dois anos eu não sei o que é sangrar”, relata. Evanildo menciona que há alguns anos, sofreu preconceito de um colega de trabalho. O companheiro de serviço havia comentado com outra pessoa que ele não faria sucesso por dois motivos, ser negro e hemofílico. No momento, o cantor ficou triste, porém, não se afetou, aliás, a ofensa o motivou mais ainda. 

O artista plástico, Antônio Pereira Custódio, 43, contraiu hemofilia de forma hereditária. Aos 12 anos, foi jogar bola, caiu e se machucou. A recuperação foi demorada e o ferimento sangrava muito em relação à pequena proporção. Estranhando a situação, sua mãe o levou para o médico que deu o diagnóstico da doença. “Como eu era criança, não me assustei muito, continuei minha vida até hoje, sem me privar de nada, tenho consciência da minha situação, isso me faz ter cuidado”, conta.

 O artista plástico relata que com o problema teve contusões nas articulações. Para amenizar, Custódio trata-se por profilaxia. A dica que dá é evitar cortes, escoriações ou algo do tipo. Profilaxia Para minimizar os sintomas, o hemofílico conta com um tratamento por profilaxia (medida de preservação da saúde), que é prescrito somente pelo médico hematologista. Os enfermos realizam o procedimento de uma a três vezes por semana, garantindo ao mesmo uma vida normal, podendo viajar, praticar esportes entre outras atividades.

 No Hemogo, o paciente é acompanhado por profissionais especializados no atendimento. Equipe composta por médicos, dentista, assistente social, fisioterapeutas, psicólogas, enfermeiras e farmacêuticas. “Sempre que apresentar qualquer sinal que indique sangramento, o hemofílico deve ir ao hemocentro e passar por consulta médica,” atenta a coordenadora. Ela também diz que se o paciente realizar um procedimento delicado, sendo uma extração de dente, o mesmo deve comunicar o hematologista para que os procedimentos sejam feitos de forma correta durante todo atendimento. 

Vários eventos  aconteceram em 2014, estivemos em Campinas e aqui em Minas em Belo Horizonte. Em Brasilia mais de 500 balões ajudaram a colorir o dia. Em Apucarana, passeata,divulgação , panfletagem, em Curitiba várias atividades marcaram a data.



A.P.H.I.S.P - Apresentação
Campinas


Estivemos presentes no evento e fizemos a cobertura com apoio da Octapharma. Você pode conferir tudo que rolou no blog da APHISP que é editado em cooperação com Hemofilia News. 

A logomarca da Associação foi criada por Maxi Anarelli, de Hemofilia News, que está ajudando na divulgação do evento e é parceiro desta nova associação. 

O evento foi um sucesso graças a Andréa Costabile presidente da associação, sua diretoria e voluntários. A Baxter apoiou a realização do evento. 



FÓRUM DE DISCUSSÃO DE POLÍTICAS PARA QUALIFICAÇÃO E MELHORIA DA ASSISTÊNCIA EM COAGULOPATIAS

Foi realizado em Brasilia o FÓRUM DE DISCUSSÃO DE POLÍTICAS PARA QUALIFICAÇÃO E MELHORIAS DA ASSISTÊNCIA EM COAGULOPATIAS, dias 15 e 16 de abril. Associações de hemofilia e a Federação estão reunidas com profissionais de saúde, governo para debaterem a melhoria do tratamento das coagulopatias.   


Confira As Fotos do Evento




CAMINHADA DO HEMOCENTRO DE CAMPINAS




Promovida uma caminhada de divulgação em Campinas, pelo Hemocentro de Campinas, Unicamp. Após evento um delicioso lanche.

BRASILIA - BALÕES ILUMINAM OS CÉUS














ANOS ANTERIORES 2012

No dia 17 de abril o Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (CHEMINAS) realizou um encontro em parceria com o HEMOMINAS para as pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias e seus familiares.



Houve palestras sobre a hemofilia e tratamentos, bem como sobre o programa Hemofilia no Tom da Vida da Federação Brasileira de Hemofilia, o qual o CHEMINAS participa ativamente.





Esta foi mais uma atividade que promoveu informação para as pessoas com hemofilia e familiares, bem como interação entre associação e 

hemocentro e pacientes.







Confraternização e um delicioso lanche animaram a festa. Amigos puderam se reencontrar e novas amizades puderam ser feitas, compartilhamento de histórias e experiências também fizeram parte deste dia. 






O evento teve a participação da Hemominas e foi promovido pela CHEMINAS. 

Fonte: FBH



QUEM É A CHEMINAS



A Cheminas é uma entidade sem fins lucrativos, que mantém uma casa de apoio à hemofílicos do interior que precisas ficar em Belo Horizonte para tratamento, bem como prestando assistência e apoio a todos os hemofílicos. Vários projetos pretendem ampliar estes atendimentos. O presidente atual é o Roberto.

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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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