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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » CONFRATERNIZAÇÃO ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DE GOVERNADOR VALADARES



Tivemos o prazer de  o prazer (21 de novembro de 2014) e o privilégio de conhecer, de participar da reunião anual e confraternização da AHCFM - Associação Construindo Um Futuro Melhor.















O evento reuniu algumas dezenas de pessoas, organizado pela AHCFM, pelo presidente Helvanio, juntamente com a parceria e apoio da Unidade da Hemominas de Governador Valadares, com trabalho além do Helvanio, da Neuza (enfermeira e assistente social).





Uma dificuldade é que cada hemofílico mora em um lugar, e Minas é muito grande, morando distantes e afastados nem sempre dá pra reunir todos. 

Olhando os pequenos se divertindo, lembramos de nossos apertos no passado, mas não com tristeza, ao contrário, rimos muito - afinal, são coisas do passado, em vez de lamenta-las, melhor é comemorar ter passado por elas e vencido.





Há, e falando em calorão, um carrinho de picolé ajudou a apaziguar o calorão que faz em Governador Valadares.




Helvanio até ensaiou uns acordes no violão, e olha, tem talento o rapaz.





Brincadeiras a parte, foi nesse clima que a tarde chegou e nós surpreendeu. Foi então servido um almoço feito com muito carinho. Um carrinho de sorvete ajudou a aplacar o calor. Trocamos idéias, experiências.




Prof. Helvanio, presidente da associação, agradeceu os presentes, e como ele mesmo disse, "eu pude compartilhar o que tenho visto e aprendido com associações que acompanho, que visitei. Nas poucas viagens que fiz, sempre procuro levar algo, mas acabo trazendo muito mais. Aprendo muito", disse Helvanio.




Fiz novos amigos, fizemos novos amigos. Turma de excelente qualidade que aprendeu mutuamente, se divertiu. 
Vivemos uma ótima tarde que de certo modo vai fazer a diferença nas nossas vidas.




Na reunião foram discutidas entre outras coisas, a ideia de tentar conseguir a gratuidade do transporte público para pessoas com hemofilia de Governador Valadares, de se tentar aproximar a associação de seus membros, de criar atrativos para que as pessoas com hemofilia e familiares se unam mais a associação, de se promover eventos também. 
E ainda discutiu se e definiu uma campanha de distribuição de presentes para os pequenos com hemofilia e brindes para os adultos por ocasião do natal e fim de ano. 

Agradeço muito ao Helvanio pelo convite e a todos os presentes pela maravilhosa tarde.










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