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MINUTO A MINUTO

Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



SOBRE HEMOFILIA

hemoFILIA b

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AHEAP ULTRA SOM

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A Associação dos Hemofílicos Do Estado do AMAPÁ e Associações dos Pacientes no TFD do Amapá informam que o serviço de ultra som já está funcionandoSaiba Mais.

HISTÓRIAS E EMOÇÕES DA HEMOFILIA

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História do Miguel, filho da Régina Martins Guimaraes. Sem poder ir a aula por conta de uma hemorragia, colegas escreveram e enviaram cartas e fizeram uma filmagem para o Miguel. A quatro semanas ele não ia a escola;

HOMENAGEM A PRESIDENTE DA AHESC

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A Virada Social possui o objeto de promover a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade, através do esporte e da cultura.Saiba Mais.

APOIE A INCLUSÃO PELO SUS DO EPROLIX.

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Aprovado pela ANVISA sua inclusão pelo CONITEC foi negativa, agora em um segundo momento entrou em consulta pública. Trata se de fator recombinante de longa duração para hemofilia B. Saiba Mais.

Segurança Nos Processos Hemoterapicos

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Camila de Souza Olimpio, de Minas Gerais teve o trabalho Segurança Nos Procedimentos Hemoterapicos aprovados no Hemo 2018. A pesquisa foi baseada no seu trabalho em Agências Transfusionais dentro dos hospitais.


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Acaso ou milagre

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Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

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Sabado, desenhando e blogando

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A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

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Ano acelerado e de grandes avanços

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Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

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» »Da Redação » 3º Encontro de Jovens – Évora – 6, 7 e 8 de Março de 2015

 
3encJovAPH_A5


Encontro destinado a jovens com um distúrbio hemorrágico, com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos e familiares diretos, dentro dessa faixa etária foi realizado de 6 a 8 de março

No seguimento das duas primeiras edições, a APH irá promoveu o 3º Encontro de 
Jovens da APH.



foto de grupo

O objetivo foi constituir um espaço de trabalho e de aprendizagem para os jovens, de modo a que fiquem habilitados a conhecer melhor a sua doença e tudo o que a rodeia, bem como a integrar o Comité de Jovens da APH e em última análise que se constituam como matéria prima para futuramente constituírem os órgãos sociais da APH. 

 O Comité de Jovens da APH é uma estrutura que foi criada durante o 1º Encontro (em 2013), que se auto-organizou e que se mantém, participando, numa perspectiva de formação na vida da APH e nos eventos que a mesma realiza. 


 Uma das maiores necessidades da APH é a atração e formação de jovens quadros que assegurem a existência de um corpo de dirigentes, assim como de colaboradores informados e interessados na vida da nossa Associação. 

O objetivo desta formação prende-se com o adquirir de competências na área da hemofilia e realidades conexas, bem como o de chamar novos jovens que possam integrar o Comité de Jovens. 


O 3º Encontro aconteceu na cidade de Évora, no Évora Hotel, nos dias 6, 7 e 8 de Março (fim-de-semana) e teve uma forte componente de workshops e uma palestra médico-científica.




Foto de Grupo
A APH assegurou todas as despesas de alojamento e alimentação relativas ao evento e providencia o transporte, com partida de Lisboa e do Porto. O evento contoucom o apoio de uma enfermeira voluntária que colaborou na administração do teu tratamento, se necessário.



Por Maxi Anarelli
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FUNFILIA

Foi com grande entusiasmo que a APH regressou uma vez mais ao Campo Aventura, em Óbidos, para realizar o FUNFILIA 2014. 
Este decorreu na semana de 6 a 12 de Julho, e como seria de esperar, a semana foi um misto de emoções, para os nossos meninos. 

Nos meninos que já haviam participado no FUNFILIA anteriormente, podíamos ver os seus rostos repletos de alegria por finalmente ter chegado a semana tão desejada, de reencontro com os monitores, os amigos e as aventuras. 

Nos que participam pela primeira vez, transparece a expectativa de esta poder ser a melhor semana de sempre. 

Para a integração destes meninos e para o conforto dos que já participaram, a colaboração e empenho do monitor da APH é sempre fundamental, proporciona um acompanhamento mais atento em todas as atividades que estas crianças realizam no Campo.
Este ano pudemos contar novamente com o Emerson que mais uma vez desempenhou brilhantemente essa tarefa. 

Apesar de toda a aventura e constante diversão, não podemos esquecer que o FUNFILIA, tem um objetivo maior: transmitir conhecimento sobre a hemofilia! Como sempre, os nossos meninos tiveram um desempenho exemplar, pois cada ano que passa, ficam mais responsáveis e mais dispostos a aprender, não só a fazer auto tratamento como a saber mais sobre a sua patologia. 

E no que diz respeito ao auto tratamento este ano foi um verdadeiro sucesso, que o diga a Enf.ª Marta que viu o seu trabalho muito facilitado, uma vez que, a maioria dos participantes mais velhos já auto administravam a sua terapêutica. 

As crianças que ainda não dominam a técnica de auto infusão conseguiram na sua maioria aprender logo no primeiro dia sem hesitações nem receios. 

Surgiram muitas e boas perguntas sobre hemofilia por parte dos mais pequeninos, a todas elas procurámos dar uma resposta à altura do seu tamanho (idade)!. 

São na verdade momentos como estes que tornam gratificante esta semana para todos os envolvidos no projeto FUNFILIA. Assistir a esta evolução fantástica daqueles que são o futuro da APH. 


Ao longo da semana recebemos a visita dos nossos diretores, que como sempre estão atentos a todas as atividades, para que estas corram na perfeição. Recebemos também a visita do Dr. Paulo Chinopa representante da Pfizer SA, empresa parceira que nos tem apoiado ano após ano a dar continuidade a este projeto. 

Como seria de esperar, no final da semana, as emoções estavam repartidas entre a alegria de rever os pais, e a tristeza de ter de partir e dar por terminada mais uma semana no FUNFILIA. 


No meio de sorrisos e muitas lágrimas dos nossos meninos ficam muito boas recordações e a esperança que o ano passe depressa para que possamos regressar.   
E nós esperamos mesmo regressar no ano 2015 com a mesma alegria e espirito aventureiro que temos tido ao longo destes anos. Da nossa parte faremos os possíveis para assim seja.





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