Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quarta-feira, 25 de março de 2015

HEMOFILIA NO TOM DO CONHECIMENTO

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), por meio do Programa Hemofilia no Tom da Vida, promove o Concurso Hemofilia no Tom do Conhecimento para pessoas com o distúrbio genético, que afeta a coagulação do sangue, além de pessoas com von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias, seus familiares e população em geral.




A ação tem como objetivo possibilitar que todos contribuam para que as Associações Estaduais sejam fortalecidas e que o maior número de pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias tenham acesso às informações atualizadas sobre o tratamento disponibilizado pelo Ministério da Saúde, favorecendo que as terapias adequadas cheguem à todas as pessoas com igualdade e equidade”, explica a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli.




A partir do cadastro realizado no site será possível acessar conteúdos exclusivos e participar do concurso.


Dinâmica do jogo: 

Cada usuário que cadastrar um ou mais pacientes no hotsite do Concurso, receberá três pontos por cadastro de paciente preenchido.
O usuário que enviar convite a outra pessoa por e-mail para conhecer o Concurso receberá dois pontos se esta pessoa se cadastrar no hotsite.
Serão vencedores os cinco usuários que tiverem mais pontos.
Serão vencedores ainda, os três estados do Brasil que tiverem mais pacientes cadastrados.
Entre os prêmios estão: uma edição com matérias exclusivas do estado vencedor na revista Fator Vida: Prevenção é Saúde e matérias na imprensa e no site da FBH. Para os usuários que mais cadastrarem pacientes e indicarem o Concurso, os prêmios são tablets OU smartphones OU iphods. 

As Associações Estaduais participantes também serão premiadas com um smartphone cada uma.

CONHEÇA TAMBÉM O
HEMOFILIA NO TOM DA VIDA:


O “Hemofilia no Tom da Vida” é um programa de educação continuada da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) para esclarecer e disseminar informações sobre diagnóstico e tratamento da hemofilia para pacientes, familiares, médicos, profissionais de áreas correlatas e associações de pacientes.




O programa oferece ainda capacitação para essas associações melhor atenderem as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hemorrágicas hereditárias. 



Programa de Educação Continuada para Associações de Hemofilia, que tem apoio da Bayer está no segundo ano de atuação.

O programa Hemofilia no Tom da Vida, uma iniciativa da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) apoiada pela Bayer, vem sendo bem avaliado pelas associações de pacientes. 


O objetivo do programa é melhorar a estrutura das associações, fornecendo informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades. O conteúdo é acessado pelos gestores de cada uma das associações por meio de um hotsite ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br).A Marketing Ware é responsável pela gestão geral do programa, criação de todos os materiais gráficos e do ambiente web, assim como oferecer suporte a todos os >eventos realizados pelo programa.


FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA: 

A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do PaísFundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) tem como missão advogar, em âmbito nacional, pelos direitos e tratamento de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias.




A Federação é formada por 26 associações filiadas e participa, junto ao Ministério da Saúde e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica, da construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão.
Além disso, trabalha junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade suficiente.

A FBH também participa de treinamentos nacionais e regionais, apresentando os dados coletados e trabalhos realizados, participa de congressos nacionais e internacionais na área de hematologia e incentiva a criação de associações estaduais e centros de atendimento multidisciplinares em todo o território nacional, mantendo intercâmbio com entidades afins. Além disso, a entidade é filiada a Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sigla em inglês) e tem assento na Comissão Intersetorial de Pessoas com Patologias, na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados(CGSH), no Conselho Nacional de Saúde (CNS), no Fórum Nacional de Portadores de Deficiências e Patologias e na Câmara Setorial de Sangue e Hemoderivados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

AVANÇOS:

Muitos avanços foram alcançados graças ao trabalho da FBH nós últimos anos. Ainda há muito por se fazer e a Federação tem se empenhado em ampliar e consolidar estas conquistas. 





Nenhum comentário:




do Diário Postagens opiniões e pensamentos



Quarta- Feira, 27 de setembro


clique e leia tudo

*18 de outubro foi dia dos médicos, parabéns e obrigado a todos os anjos de jaleco.


* Acontece no Espírito Santo, o primiro Hemojogos, 28 de outubro, no parque da Vale. Leia mais.


* Dia 27 de outubro tem Embaixadores da Hemofilia em São Paulo. Clique para saber mais.





LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes




Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .