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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



SOBRE HEMOFILIA

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    HC Realiza Primeira Cirurgia Em Triatleta Hemofílico.

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    Primeiro embrião híbrido de humano e porco foi criado em laboratório.



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» » HEMOFILIA NO TOM DO CONHECIMENTO

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), por meio do Programa Hemofilia no Tom da Vida, promove o Concurso Hemofilia no Tom do Conhecimento para pessoas com o distúrbio genético, que afeta a coagulação do sangue, além de pessoas com von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias, seus familiares e população em geral.


A ação tem como objetivo possibilitar que todos contribuam para que as Associações Estaduais sejam fortalecidas e que o maior número de pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias tenham acesso às informações atualizadas sobre o tratamento disponibilizado pelo Ministério da Saúde, favorecendo que as terapias adequadas cheguem à todas as pessoas com igualdade e equidade”, explica a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli.



A partir do cadastro realizado no site será possível acessar conteúdos exclusivos e participar do concurso.



Dinâmica do jogo: 

Cada usuário que cadastrar um ou mais pacientes no hotsite do Concurso, receberá três pontos por cadastro de paciente preenchido.
O usuário que enviar convite a outra pessoa por e-mail para conhecer o Concurso receberá dois pontos se esta pessoa se cadastrar no hotsite. Serão vencedores os cinco usuários que tiverem mais pontos. Serão vencedores ainda, os três estados do Brasil que tiverem mais pacientes cadastrados.


Entre os prêmios estão: uma edição com matérias exclusivas do estado vencedor na revista Fator Vida: Prevenção é Saúde e matérias na imprensa e no site da FBH. Para os usuários que mais cadastrarem pacientes e indicarem o Concurso, os prêmios são tablets OU smartphones OU iphods. 
As Associações Estaduais participantes também serão premiadas com um smartphone cada uma.




HEMOFILIA NO TOM DA VIDA:


O “Hemofilia no Tom da Vida” é um programa de educação continuada da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) para esclarecer e disseminar informações sobre diagnóstico e tratamento da hemofilia para pacientes, familiares, médicos, profissionais de áreas correlatas e associações de pacientes.


O programa oferece ainda capacitação para essas associações melhor atenderem as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hemorrágicas hereditárias. 



Programa de Educação Continuada para Associações de Hemofilia, que tem apoio da Bayer está no segundo ano de atuação.

O programa Hemofilia no Tom da Vida, uma iniciativa da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) apoiada pela Bayer, vem sendo bem avaliado pelas associações de pacientes. 

O objetivo do programa é melhorar a estrutura das associações, fornecendo informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades. O conteúdo é acessado pelos gestores de cada uma das associações por meio de um hotsite ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br).A Marketing Ware é responsável pela gestão geral do programa, criação de todos os materiais gráficos e do ambiente web, assim como oferecer suporte a todos os >eventos realizados pelo programa.


FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA: 

A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do PaísFundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) tem como missão advogar, em âmbito nacional, pelos direitos e tratamento de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias.




A Federação é formada por 26 associações filiadas e participa, junto ao Ministério da Saúde e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica, da construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Além disso, trabalha junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade suficiente.

A FBH também participa de treinamentos nacionais e regionais, apresentando os dados coletados e trabalhos realizados, participa de congressos nacionais e internacionais na área de hematologia e incentiva a criação de associações estaduais e centros de atendimento multidisciplinares em todo o território nacional, mantendo intercâmbio com entidades afins. Além disso, a entidade é filiada a Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sigla em inglês) e tem assento na Comissão Intersetorial de Pessoas com Patologias, na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados(CGSH), no Conselho Nacional de Saúde (CNS), no Fórum Nacional de Portadores de Deficiências e Patologias e na Câmara Setorial de Sangue e Hemoderivados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).



AVANÇOS:

Muitos avanços foram alcançados graças ao trabalho da FBH nós últimos anos. Ainda há muito por se fazer e a Federação tem se empenhado em ampliar e consolidar estas conquistas. 

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