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Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



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Acaso ou milagre

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Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

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A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

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Ano acelerado e de grandes avanços

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Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

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» »Da Redação » DIA NACIONAL DOS HEMOFÍLICOS 2012

Paula Laboissière, Repórter da Agência Brasil - Brasília  4 de janeiro de 2012

No Dia Nacional do Hemofílico, lembrado hoje (4), o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez, garantiu que o estoque de remédios para tratar pacientes com a doença está garantido para 2012. “Não vai faltar medicação, com certeza”, disse.

Em entrevista à Agência Brasil, ele explicou, para este ano, 650 milhões de doses foram adquiridas, contra 300 milhões em 2011 e 270 milhões no ano anterior. Segundo Genovez, o estoque atual representa três doses para cada brasileiro. 

A pasta já fez licitação para a compra de mais 1,2 bilhão de unidades.
“O maior avanço que a gente conseguiu este ano foi regularizar a compra e a distribuição de medicamentos. É um medicamento caro, a dependência externa é total, já que nós dependemos de companhias internacionais para o fornecimento; e a matéria-prima usada é finita, feita a partir de plasma humano”, disse.

O coordenador lembrou também que, com as compras do medicamento regularizadas, o ministério conseguiu iniciar o tratamento de profilaxia primária – indicado como prevenção aos sangramentos, mas apenas para pacientes que nunca tiveram hemorragias graves e, portanto, não têm sequelas da doença. 

“Não existe exclusão. Mas, para um indivíduo que já está com a articulação perdida, não adianta fazer profilaxia. Vamos tratá-lo sob demanda. É isso que mandam os guias internacionais”, explicou. 

Pacientes com sangramento de repetição nas articulações, por exemplo, também podem ter acesso à profilaxia primária, desde que tenham indicação médica. 

É o caso do estudante de oceanografia Iury Simões, de 19 anos, morador de Fortaleza. Ele recebeu o diagnóstico de que tem hemofilia tipo A grave e, por causa da doença, produz menos de 1% do fator 8 – necessário para a coagulação do sangue.





“Meu corpo fica suscetível a hemorragias constantes. Tomo o remédio toda semana, mesmo sem hemorragia”, contou. 

O estudante defende que a prevenção esteja disponível para todos os pacientes. “Somos pessoas normais, temos que estudar, trabalhar e nos divertir. 

Não podemos ficar só em hospitais. 
O auxiliar administrativo Maximiliano Anarelli de Souza, de 34 anos, luta para conseguir a medicação indicada para a doença. 
Diagnosticado com hemofilia tipo A leve, ele só tem direito ao remédio quando sofre alguma hemorragia e precisa percorrer 180 quilômetros para buscar uma única dose.

“Tenho que ir a Belo Horizonte de mês em mês, ou a cada dois meses. O ideal seria ir, no mínimo, a cada seis meses. Daria para ter uma vida normal. 

A gente acaba perdendo aula, trabalho, diz o pequeno José Aparecido Vieira, de 11 anos, sonha em ser arquiteto e garante que a doença não vai atrapalhar seus planos. “Gosto de desenhar e de fazer cálculo”, disse.



“Só tenho que tomar o remédio quando me machuco. Não é difícil e nunca me empatou [atrapalhou] em nada”, completou. 
Com hemofilia tipo A leve, o aluno do 7º ano toma a medicação apenas quando sofre algum corte ou precisa arrancar um dente.

Edição: Juliana Andrade
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Na ocasião várias palestras, como da presidente da FBH, Tânia Pietrobelli Onzi, e dentre elas Maximiliano, apresentou a palestra, turbulências não nós impediram de voar.


Uma agenda com todas as redações dos vencedores e dicas sobre hemofilia foi distribuída a todos os hemocentros para todas as pessoas com hemofilia.



Maximiliano Anarelli de Souza é o criador do projeto Hemofilia News, conquistou primeiro lugar no concurso de redação para pessoas com hemofilia em 2010, e viajou à Brasilia, em 2012, voltou a capital federal por ocasião do lançamento da agenda comemorativa da premiação e apresentou a palestra, "Turbulências não nós impedem de voar - de bem com a vida e com a hemofilia. Aproveitou a visibilidade na mídia por conta do prêmio para divulgar o Blog Hemofilia News e a hemofilia. 

http://memoria.ebc.com.br/agenciabrasil/noticia/2012-01-04/ministerio-diz-que-estoque-de-remedios-para-hemofilicos-em-2012-esta-garantidoMinistério diz que estoque de remédios para hemofílicos em 2012 está garantido

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