Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 24 de abril de 2015

Tratamento profilático evita sequelas e garante qualidade de vida a portadores de hemofilia

"Dar mais visibilidade a uma doença que atinge cerca de 12 mil pessoas no Brasil, ressaltando a importância das discussões em torno dos projetos voltados para a melhoria da qualidade de vida dos portadores, é o objetivo do Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 17 de abril. "

O Brasil é o terceiro país do mundo em número de pessoas com coagulopatias (enfermidades do sangue), a data é marcada pela consolidação da oferta de um tratamento de ponta oferecido aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), utilizando medicamentos distribuídos pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) – estatal vinculada ao Ministério da Saúde.




Caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação sanguínea, a hemofilia é uma grave doença hereditária e genética que causa sangramentos e hemorragias constantes, sendo dividida em dois tipos: A e B.

O primeiro deles, presente em aproximadamente 80% dos casos, se dá quando ocorre a falta ou diminuição da produção do fator VIII. 

Já a hemofilia B é mais rara, diagnosticada pela ausência ou baixa produção do fator IX. Nas duas ocorrências, para proporcionar uma maior qualidade de vida e conter os sangramentos, os pacientes precisam fazer a reposição do fator deficitário.



Para atender a esse público, a Hemobrás disponibiliza atualmente dois tipos de medicamentos: os plasmáticos – fabricados a partir de proteína encontrada em baixíssima quantidade no plasma do sangue humano – e o recombinante, obtido por meio de engenharia genética. 

O fator VIII recombinante, inclusive, é considerado o que há de mais moderno no mundo para o tratamento da hemofilia tipo A. 

Por ter uma produção ilimitada, toda feita em laboratório, o medicamento possibilita a oferta do tratamento profilático (preventivo) para o distúrbio, antes praticamente restrito ao atendimento emergencial.

“A profilaxia aplicada regularmente, principalmente durante o período de crescimento, evita sangramentos, previne deformidades, diminui o sofrimento e melhora a qualidade de vida. "

>Esta é uma grande conquista para todos os brasileiros”, explica o presidente da Hemobrás, Romulo Maciel Filho, salientando que com o recombinante será possível atingir 90% dos portadores de hemofilia A. 

“A exceção serão os que por algum motivo forem intolerantes ao produto. Esses continuarão utilizando o fator VIII plasmático”, afirma.


O jovem João Pedro Dias, de 14 anos, é um exemplo de como o tratamento com o recombinante promove grandes mudanças na vida dos pacientes. “Minha família descobriu que eu tinha hemofilia com 15 dias de nascido. 


Minha mãe sempre me proibiu de fazer coisas comuns a todas as crianças, como jogar bola e brincar com meus amigos. Tinha uma vida cheia de ‘nãos’, limitada e chata... Depois que comecei a profilaxia tudo mudou. Hoje posso fazer as atividades que sempre quis, como andar de skate, e sou um adolescente normal. Com certeza é a melhor fase da minha vida”, comemorou 



O que são medicamentos recombinantes? 

 
São medicamentos obtidos por meio de engenharia genética. 

Ou seja, dispensam o uso do plasma sanguíneo como matéria-prima e, por isso, não possuem limites de produção. 

Quais os tipos de medicamentos recombinantes que serão produzidos pela Hemobrás? 


Fator VIII recombinante: Produto sintético que possui a mesma ação coagulante do fator VIII plasmático, com a diferença de ser obtido por meio de engenharia genética. Utilizado para o tratamento da hemofilia 

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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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