Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

domingo, 14 de junho de 2015

eventos antigos

No dia 10 de dezembro aproximadamente 120 pessoas com hemofilia, familiares, profissionais do Hemocentro Regional de Caxias do Sul (HEMOCS) e voluntários estiveram presentes na Festa de Natal promovida pela Associação dos Hemofílicos da Região Nordeste do Estado do Rio Grande do Sul (AHEMORS) em parceria com o HEMOCS e Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).

Em um ambiente enfeitado com as cores do Natal, o dia de atividades iniciou com a palavra da presidente da AHEMORS e da FBH, Sra. Tania Maria Onzi Pietrobelli, que falou sobre as principais conquistas e desafios da comunidade de hemofilia do Estado e do País. Em seguida, a historiadora, pesquisadora e escritora, Sra. Tania Tonet, realizou uma palestra sobre “A importância do aprender”. Para concluir as apresentações, Christian Onzi Pietrobelli, deu seu depoimento de vida como pessoa com hemofilia, conscientizando os pais sobre a responsabilidade na busca pelo melhor tratamento aos seus filhos.

E claro que o Papai Noel não poderia faltar nesta data tão especial! Ele veio e trouxe presentes para a criançada. E para finalizar as atividades, um farto coquetel foi servido aos participantes.

A AHEMORS e FBH agradecem especialmente os profissionais do HEMOCS que se doaram para que esta festa fosse realizada, aos voluntários que dedicaram seu tempo neste dia e às pessoas com coagulopatias e familiares que estiveram presentes e fizeram este momento tão especial.



Feliz Natal e Próspero 2012!



Fonte: FBH



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REUNIÃO NO HEMOES

  •  Reunião dos pacientes com hemofilia grave no dia 27 de outubro às 8h de sábado, dia 27/10, no HEMOES, Vitória - ES, ministrada pela Drª Alessandra Prezzoti, Hematologista de lá.
    Havera cadastro dos pacientes, atualisar os dados e avalia- los. palestra de dose domiciliar com dra alessandra. 

     Ajude a divulgar.
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FESTA DA AHESG:

Associação De Hemofílicos do Estado de Goiás - AHEG fará uma festa muito animada com gincanas, lanches, sorvetes e debate sobre os principais programas desenvolvidos pela FBH!
Compareça! Será no dia 5/10, na Sede da AHESG! Levante - EMV VALENCIA (Eapanha)

A Associação da Comunidade Valenciana de Hemofilia (Ashecova),  organização dentro das Entidades Coordenadoras de Luta contra o VIH / SIDA na Comunidade Valenciana (Calcsicova) realizou a primeira conferência sobre HIV,  sensibilização e formação, chamado Convihve. 


Palestras  seram desenvolvidas uma vez por mês até dezembro, na Escola Valenciana de Estudos de Saúde (EVES). As próximas serão em 20 de novembro e 13 de dezembro.
Este ano é a terceira edição do Convihve e desta vez irá abordar as principais prioridades em cirurgia reconstrutiva para efeitos secundários do tratamento anti-retroviral (lipodistrofia);  programas de prevenção do HCV em pessoas de risco; a relação entre médico e paciente do HIV e os desafios do HIV através do tratamento e vacinas.

Em cada conferência haverá um espaço para aprendizagem, formação e informação sobre o HIV,  orientados para  pessoas interessadas na formação sobre o tema: estudantes universitários, profissionais de saúde, organizações sociais. Esta iniciativa visa, fundamentalmente, melhorar a formação e sensibilização para as questões relacionadas com o HIV e tudo ao seu redor.

Valência ou Valença, fica na espanha.

Saiba Mais Sobre Valência ou Valença:

Valência ou Valença (València em valenciano: 'vaˈlensia', e Valencia em castelhano: 'baˈlenθja') é a capital e a mais populosa cidade da Comunidade Valenciana e a terceira mais populosa da Espanha, com 800 666 habitantes no município e 1 738 690 habitantes na área metropolitana (dados de 2008 do Instituto Nacional de Estatística). Localiza-se na costa do Mediterrâneo, no leste do país. Tem uma área de 134,65 km² e densidade populacional de 6002,4 hab/km². É uma cidade muito antiga, sendo referenciada já no século II a.C.. Com uma longa história, diversos museus, tradições populares como as Fallas e a proximidade ao Mar Mediterrâneo, é uma das cidades mais conhecidas e visitadas em Espanha.

Em Español

La Asociación de Hemofilia celebra una jornada para sensibilizar e formar sobre el VIH

 01:42  





LEVANTE-EMV VALENCIA ­
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova) , entidad adherida a la Coordinadora de Entidades de Lucha contra el VIH/SIDA de la Comunidad Valenciana (Calcsicova) ha celebrado la primera de las jornadas sobre Sensibilización y Formación en VIH, denominadas Convihve, que tiene previsto realizar hasta diciembre.
Estas jornadas, en formato charla-coloquio, se desarrollarán una vez al mes hasta diciembre, en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). La próxima será en octubre, el día 31, y las siguientes se celebrarán el 20 de noviembre y el 13 de diciembre.
Este año es ya la tercera edición del Convihve y en esta ocasión se abordarán las líneas de actuación sobre cirugía reparadora por efectos secundarios del tratamiento antirretroviral (Lipodistrofia); los nueves avances científicos en VHC; los programas de prevención en colectivos de riesgo; la relación entre médico y paciente de VIH y los retos del futuro en VIH a través de tratamiento y vacunas.




Información sobre el VIH
En cada una de las jornadas se crea un espacio de formación, aprendizaje e información sobre VIH, orientado al colectivo de la población interesada en formarse sobre el tema: estudiantes universitarios, profesionales sanitarios, afectados, organizaciones sociales. Con esta iniciativa se pretende, fundamentalmente, mejorar la formación y sensibilización sobre temas relacionados con el VIH y todo lo que le rodea.

Encontro da Federação Brasileira de Hemofilia com sua diretoria, lideranças e conviidados  em São Paulo traçou as metas e o plano estratégico da FBH para os próximos dois anos. Reunião teve presença do Dr. Guilherme Genovez,

Segundo Mariana Batazza, vice-presidente da FBH,  um consultoria externa foi realizada   para capacitar os participantes da reunião  a respeito de como traçar um plano estratégico e fazer  um nosso plano de ação para os próximos 2 anos. Neste planejamento  foram inclusos todos os projetos e programas que serão realizados, os prazos e tamém foi estabelecida qual a responsabilidade de cada membro da diretoria em relação a cada ação.


 Segundo Jorge Porto João, o encontro foi foi muito proveitoso e dinâmico capaz de me deixa-lo ainda mais preparado para enfrentar o cotidiano e a luta na AHEG, Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás, da qual é presidente.  Ele completou que, as  ações idealizadas neste  econtro foram muito stisfatórias.


Outra  reunião estratégica  deve ocorrer em abril, na ocasião da assembléia pra acompanhar se as metas estão sendo cumpridas.

DENUNCIA Hemofílicos estão sem tratamento em Petrolina, PE, afirma associação dos hemofílicos. http://t.co/TI905rfQo7 #G1 Confira reportagem no G1 Hemofílicos sem tratamento em Petrolina. Carol Souza Do G1 Petrolina Comente agora Portadores de hemofilia precisam de tratamento diferenciado já que, em casos graves, uma pequena lesão pode resultar em perda de sangue durante semanas ou mesmo nunca curar completamente. Mas em Petrolina, Sertão pernambucano, cerca de 30 pacientes não estariam tendo acesso ao tratamento no Hemocentro de Pernambuco (Hemope). A doença genética hereditária prejudica a capacidade do corpo em controlar a circulação do sangue ou a coagulação. Além disso, pode atingir áreas como o cérebro ou articulações internas. Por isso, uma lesão pode ser fatal ou causar perda da movimentos. Segundo a presidente da associação dos hemofílicos do Vale do São Francisco, Vania Nascimento Soares, existem portadores da doença que sofrem há anos sem o tratamento adequado. “Falta tratamento o específico. Existem os profissionais, a medicação é enviada pelo Ministério da Saúde, mas o Hemope não está cumprindo o que determina a lei. Os portadores de hemofilia têm direito ao tratamento domiciliar e ao tratamento preventivo com profilaxia, medicamento liberado pelo Ministério da Saúde há três anos”, relata. Além de presidente da associação, Vania tem um filho, de 18 anos, que é portador da doença e luta para que os demais pacientes consigam ter a qualidade de vida que seu filho tem. “Ele pratica exercícios físicos, tem uma vida social, faz faculdade. Nós só queremos que todos os portadores da região tenham os direitos garantidos por lei. O ministério disponibiliza toda a medicação necessária. Mas alguns deles chegam perto de perder a validade porque o Hemope não está fazendo seu papel”, reclama a mãe. Entre os pacientes em tratamento na cidade está um menino de 6 anos, que, além de portar hemofilia também é autista. “Os pacientes tem direito a uma equipe multidisciplinar e tratamento domiciliar. Mas precisamos contar com a colaboração de enfermeiros e técnicos de enfermagens voluntários. E como eu tenho autorização, aplico o ‘Fator VIII’ tanto no meu filho, quanto no meu sobrinho”, relata a presidente da associação filiada à Associação Brasileira de Hemofilia, Vania Soares. De acordo com a associação, o problema já foi denunciado ao Ministério Público. “Um novo promotor assumiu o caso e o órgão está empenhado em solucionar a situação”, afirma Vania. Em entrevista ao G1, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tânia Pietrobelli, ressaltou que o Ministério da Saúde tem a obrigação de adquirir a medicação e implementar protocolos de atendimento. “Em 2009, o ‘Fator VIII’ era comprado suficiente para sobrevivência, mas a dose mínima deixavam os pacientes com sequelas. Depois de uma grande mobilização nossa, envolvendo Tribunal de Contas da União, Ministério Público, Senado, Câmara de Deputados e o próprio Ministério da Saúde, o órgão triplicou a compra. Agora temos quantitativo suficiente para prevenir as deficiências físicas”, explicou. A presidente também comentou sobre o tratamento oferecido em Petrolina. “Isso que está acontecendo é criminoso. O ministério está seguindo a orientação da Organização Mundial da Saúde (OMS), implantou tratamento, agora cabe aos estados prescrever essas medicações. Além disso, eles também têm a obrigação de dar o tratamento multidisciplinar com hematologista, enfermeira, fisioterapeuta, psicólogo, ortopedista, profissional de laboratório de coagulopatias e o tratamento domiciliar”, destacou Tânia Pietrobelli. Em nota, a Fundação Hemope informou que o órgão, em parceria com a Secretaria Estadual de Saúde realizará, dentro dos próximos dias, um treinamento para realizar o cadastramento dos pacientes hemofílicos em Petrolina. A fundação garante que a Unidade passará a efetuar a inclusão dos quatro programas do Ministério da Saúde: Dose Domiciliar; Profilaxia Primária, Secundária e Imunotolerância, além da assistência integral ao hemofílico, inclusive com o fornecimento dos Fatores VIII e IX. O prazo estabelecido para a implantação do processo é até o final do primeiro semestre de 2014. ___________________________ Re-certificação ISO 9001 da COORDENAÇÃO DO SANGUE E HEMODERIVADOS 29/09/13 18:45 Re-certificação ISO 9001 da COORDENAÇÃO DO SANGUE E HEMODERIVADOS, certificação que só é dada a empresas e instituições que preencham altos requisitos de qualidade e eficiência. O que comprova o empenho, dedicação e a busca da excelência da COORDENAÇÃO DO SANGUE. Re-Certificação ISO / 2013-2016 Re-certificação da ISO 9001 da Coordenação Geral de Sangue Hemoderivados. O final de um grande trabalho. De: Guilherme Genovez Fotos: 13 16/09/13 17:09 Treinamento sobre Profilaxia Primária Realizado no dia 10 de setembro de 2013, no CTH – Centro de Tratamento de Hemofilia no HEMOGO – Hemocentro de Goiás. A atividade referente ao tema foi iniciada pela coordenadora da equipe multidisciplinar Terezinha, que fez um agradecimento pela presença das mães, bem como orepresentante da Baxter, Diretores da Associação de Hemofílicos do Estado de Goiás e do CTH/HEMOGO, ainda destacando a necessidade da continuidade deste programa. Na sequencia a Drª Maria do Rosário, falou sobre a história e o que é hemofilia, e os novos métodos de tratamento como a profilaxia primária, imunotolerância e o uso dos Fatores de Coagulação Recombinantes. A enfermeira, Ana Maria fez o reforço sobre técnicos de punção, infusão e condicionamento adequado dos fatores de coagulação, e o descarte dos materiais infectantes e perfurantes. E sobre o modo de manipulação e preparo das dosagens de fatores a Enfermeira Marina, fez uma demonstração de como deve-se proceder. A diretoria do HEMOGO, e da Associação de Hemofílicos do Estado de Goiás, reafirmaram a parceria de trabalho mutuo em busca de melhorias no atendimento e tratamento dos portadores de hemofilia Von Willebrand. De: Associação De Hemofílicos do Estado de Goiás - AHEG Originalmente pelo amigo Gláucio FanThomaz Scófield Veja as fotos no Facebook em Álbum sem título Hemocentro de Londrina se prepara para receber os recombinantes 03/07/13 18:58 Primeira reunião treinamento promovida pela Baxter no Hemocentro de Londrina Pr. para dar inicio ao tratamento feito com Fator Recombinante. Grande conquista!!! Fonte: Alda Marcon Hemocentro expande atendimento de fisioterapia para hemofílicos a partir de julho Fonte: Paraiba.com 05/06/2013 | 16h53min O Hemocentro de João Pessoa vai expandir o atendimento na área de fisioterapia para os hemofílicos, a partir do mês de julho. O atendimento, que acontece de segunda a sexta-feira, das 7h às 18h, também será feito aos sábados, no horário das 7h às 13h. A diretora geral do Hemocentro, Sandra Sobreira, explicou que a mudança tem como principal objetivo ampliar o atendimento e oferecer mais comodidade ao paciente. A Paraíba possui cerca de 270 hemofílicos que recebem atendimento em toda a rede formada pelos Hemocentros de João Pessoa e Campina Grande e pelos Hemonúcleos. “Para garantir o atendimento, o Governo do Estado tem procurado a cada dia melhorar os serviços em toda a sua rede de saúde e no Hemocentro não poderia ser diferente”, destacou Sandra Sobreira. Nos Hemocentros e Hemonúcleos, os pacientes de hemofilia recebem um atendimento especial da equipe multiprofissional formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e fisioterapeutas. Hemofilia – A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue, classificada nos tipos A e B. É uma doença genética, ou seja, transmitida dos pais para os filhos. Quando alguma parte do nosso corpo é cortada e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal. Na fase adulta, as hemorragias são menos frequentes, já que as atividades físicas tendem a diminuir de acordo com a idade e, portanto, os pequenos traumas (pancadas) também diminuem. Geralmente, os sangramentos são internos, mas também podem ser externos, na pele, provocados por algum machucado com aparecimento de manchas roxas ou sangramento. Hemartrose de joelho são muito comuns As mucosas (como nariz, gengiva) também podem sangrar. Os sangramentos tanto podem surgir após um trauma ou sem nenhuma razão aparente. Os cortes na pele levam um tempo maior para que o sangramento pare. O paciente deve fazer exames regularmente e jamais utilizar medicamentos que não sejam recomendados pelos médicos. Fonte: Paraiba.com - http://www.paraiba.com.br/2013/06/05/09831-hemocentro-expande-atendimento-de-fisioterapia-para-hemofilicos-a-partir-de-julho XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad de AHETE Fecha : 21/01/2013 La Asociación de Hemofilia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE) celebró su XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad, que tuvo lugar en el Salón de Actos del Edf. de Traumatología del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. En la imagen, momento de las jornadas En esa edición, AHETE logró reunir a importantes profesionales en sus respectivos campos para ofrecer a los asistentes la mejor información sobre los temas incluidos en la programación. Entre ellos, Amador Martín Recio, Dtor. Técnico del Centro Canario de Transfusión del ICHH impartió una ponencia sobre Aspectos de Interés sobre la Donación de Sangre y Margarita Pena, Presidenta del IASS, ofreció una ponencia sobre Derechos del Paciente. También contamos con la participación del Dr. Juan García Talavera Casañas, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Candelaria que habló la Hemofilia y su tratamiento, mientras Cristina Valido García, Consejera Insular de Acción Social del Cabildo de Tenerife, habló sobre voluntariado en las ONG. Finalmente Rubén Cuesta ofreció una ponencia sobre deporte y actividad física en Hemofilia a la que le siguió la Mesa Redonda Hemofilia y Discapacidad, en la que se abordaron las visiones y experiencias en este campo de ONG, empresas y administraciones como Funcasor, Enbuscade.org, SINPROMI, Leroy Merlin, Merka Stock, ATEM, moderada por Haridian Jiménez , secretaria de AHETE. 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Conforme dados do serviço odontológico do Hemose, mensalmente são realizados cerca de 25 atendimentos em pacientes com doenças do sangue, como, hemofilia, anemia falciforme, doença de gaucher, doença de von Willebrand, aplasia medular O cirurgião dentista Camilo Aguiar Tavares, do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), alerta que pacientes portadores de hemofilia precisam de um atendimento odontológico especializado para evitar sangramentos e possíveis hemorragias. Ele integra a equipe multidisciplinar do ambulatório do Hemocentro de Sergipe composta por médicos hematologistas, odontólogo, fisioterapeuta, assistente social, psicóloga e arte terapia. Conforme dados do serviço odontológico do Hemose, mensalmente são realizados cerca de 25 atendimentos em pacientes com doenças do sangue, como, hemofilia, anemia falciforme, doença de gaucher, doença de von Willebrand, aplasia medular, entre outras. Nesta quinta-feira, 27, Deivisson Oliveira dos Santos, 9 anos, portador da hemofilia tipo XIII, compareceu ao serviço acompanhado da mãe, Gilvaneide Oliveira dos Santos. De acordo com o cirurgião dentista, é importante que os pais estejam atentos para a necessidade do tratamento preventivo, com acompanhamento profissional pelo menos a cada seis meses. No caso de Deivisson estamos fazendo uma obturação. Ao final do tratamento faremos uma limpeza para combater o surgimento de uma placa bacteriana que se instala entre os dentes e sob a gengiva, oriundos da falta de limpeza adequada dos dentes, informou. Gilvaneide Oliveira dos Santos contou que descobriu por acaso a doença do filho ao seis anos de idade. Ele teve um sangramento que não parava, quando os dentes estavam mudando. Levei ao médico e descobrimos a hemofilia, narrou a mãe de Deivisson ao afirmar que a partir dessa época o menor passou a receber acompanhamento do médico pediatra, do dentista e a medicação no Hemose. Hemofilia A Hemofilia é uma doença genética, normalmente hereditária, que impede a coagulação normal do sangue. Ligada ao cromossomo X, a doença aparece quase exclusivamente nos indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores da coagulação do sangue. No caso da ausência do fator VIII - o indivíduo é portador da Hemofilia tipo A e o fator da coagulação IX - Hemofilia tipo B. PRESIDENTE DA AHEPI HOMENAGEADA NA CÂMARA DE TERESINA 14/01/13 12:11 A presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Piauí(AHEPI), Isabel Virgília Batista de Carvalho, recebeu uma homenagem do Conselho Curador da Medalha do Mérito Legislativo da Câmara Municipal de Teresina pelos trabalhos realizados em prol das pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias do Piauí. A FBH parabeniza a presidente da AHEPI pelo trabalho realizado na melhoria da qualidade do tratamento das pessoas com hemofilia do PI e por tão importante homenagem recebida.

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*A Saudações Hemofílicas. Nem sempre chegar é o melhor. Curtir a viagem também faz parte do jogo. Nem sempre temos tudo que queremos, mas podemos fazer o melhor Não deu certo? Recomece. Tá difícil? Mexa se, faça acontecer... tá vivo é pra viver....


* Calar e ouvir não te torna o mais fraco, mas revela. O mais forte nem sempre é o que não tem dor, mas o que a transforma em flor. Das pedras do caminho, faça pontes... A hemofilia rima com alegria sim. Tá vivo é pra viver.




Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

08/09/17


* A Associação dos Hemofílicos do Piaui esta reestruturando a sede, precisando das janelas.... lembrando que ela já foi até furtada, agora com cerca eletríca, telhado e precisa de sua ajuda pra continuar as reforma... informe se (86) 999496200 com a Izabel 988177796 e com Luíza


* Hoje mais uma turma fez radiosinoviertese no Rio de Janeiro com a doutora Sylvia Thomas. Desejando melhoras a todos./p>







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