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domingo, 9 de agosto de 2015

FBH na Secretaria de Direitos Humanos

A presidente da FBH Mariana Leme Battazza Freire e a presidente do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, foram recebidas em audiência pelo Ministro da Secretaria dos Direitos Humanos, Dr. Pepe Vargas, em 28 de julho de 2015.


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A FBH solicitou apoio do Ministro em relação à melhoria do tratamento da Hemofilia e outras coagulopatias, que passa por um período de dificuldade em relação às deliberações da CGSH e à escassez de medicamentos pró-coagulantes disponibilizados nos últimos meses.

O Ministro Pepe Vargas sinalizou seu apoio à causa da Hemofilia e ofereceu suas orientações, assim como, outros canais de articulação com os órgãos públicos. Considerando que a Ampliação do Acesso Universal a um sistema de saúde de qualidade é um dos objetivos estratégicos do Programa Nacional de Direitos Humanos, caso você se sinta, em algum momento, lesado em seu direito, faça sua denuncia no Disque 100.

A Ouvidoria Nacional de Diretos Humanos coordena o Disque 100. Este telefone recebe, analisa, encaminha e monitora denúncias e reclamações sobre as violações dos direitos Humanos.

O serviço que funciona 24h, nos 7 dias da semana, com ligação gratuita que pode ser feita de celular ou telefone fixo. Quem faz a denuncia não precisa se identificar.

Leia Mais

  • Federação Brasileira de Hemofilia Alerta Sobre Os Riscos Na Redução Da Oferta De Medicamentos Para Hemofilia.                Fonte Maxipress - RS Press (Federação Brasileira de Hemofilia)

  • Desabafo De Uma Mãe Sobre Os Problemas No Tratamento da Hemofilia Que Tem Ocorrido No Brasil.                                                       Por Anita de Souza, mãe de um hemofílico, escreve na coluna Mães de Sangue, de Hemofilia News.

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VEJA TAMBÉM


FBH participa do Simpósio 

de Atenção à Saúde 

em Hemofilias


A FBH estará presente no Simpósio de Atenção à Saúde em Hemofilias, organizado pela CGSH, que será realizado nos dias 10 e 11 de agosto de 2015, em Brasília/DF. Mariana Leme Battazza Freire, presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, presidente do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, e Francisco de Paula Careta, vice-presidente da FBH, estarão no evento.

A convidada internacional Luisa Durante, da Federação Mundial de Hemofilia apresentará conferência sobre “Oportunidades de colaboração entre o Brasil e a Federação Mundial Hemofilia, e a convidada Johanna van der Bonn, da Universidade de Leiden, da Holanda, falará sobre “A importância da epidemiologia no estudo das doenças hemorrágicas hereditárias”, “Inibidor em hemofilia: o que aprendemos com os estudos clínicos”.

Ocorrerão ainda Mesas redondas com as equipes de laboratórios, sobre o Controle de Qualidade Externo Nacional em Hemostasia, e Mesas Redondas com Enfermeiros e Assistentes Sociais sobre a  Atuação do profissional de Enfermagem e Assistência social na assistência às hemofilias e propostas de melhoria e maior interação com o serviço social.

A atuação do profissional médico na assistência às hemofilias, oportunidades de interação do profissional médico com a equipe multidisciplinar, oportunidades de melhoria do tratamento das doenças hemorrágicas hereditárias na realidade brasileira, profilaxia e imunotolerância, utilização da farmacocinética em hemofilia e Hemovida Web Coagulopatias também são temas que serão discutidos no simpósio.


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FONTE:

Hemofilia Brasil - FBH










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