Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quinta-feira, 13 de agosto de 2015

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA SE REÚNE COM COORDENAÇÃO GERAL DO SANGUE E MINISTÉRIO DA SAÚDE.

Estiveram reunidos ontem, dia 12/08, Mariana Battazza Freire, Francisco Careta e Tania Pietrobeli, representantes da FBH, o coordenador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados - MS, Dr. João Paulo Baccara, a consultora do MS, Dra. Suely Rezende, a representante do Comitê de Assessoramento Técnico do MS, Dra Margareth Ozelo e Luísa Durante , representante da Federação Mundial de Hemofilia para tratar sobre assuntos referentes à melhoria do tratamento de coagulopatias no Brasil. 

Os resultados foram positivos. Foi aberto um canal de comunicação entre a FBH e a CGSH e o Dr. João Paulo Baccara se comprometeu a recompor os estoques estratégicos dos Hemocentros para que os pacientes tenham fator para profilaxia por mais tempo. 


A CGSH também informou que está colocando em prática um projeto de criação de 6 laboratórios de referência no país, para realizar os exames de hemostasia dos pacientes de todos os estados, sendo que o MS vai arcar com o custo dos reagentes que serão utilizados por todos os estados do país nestes laboratórios, durante um ano  Ele afirmou ainda que, em parceria com o INTO - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia no RJ , já começaram a ser realizadas cirurgias ortopédicas em pessoas com hemofilia nesta instituição. Para estes pacientes, estão sendo utilizadas somente próteses importadas, que são as únicas indicadas para estes casos e, pelo acordo com a CGSH, o INTO está dando prioridade às pessoas com hemofilia, sem alterar a ordem da fila dos demais pacientes. 



CIRURGIAS ORTOPÉDICAS


A CGSH também informou que está colocando em prática um projeto de criação de 6 laboratórios de referência no país, para realizar os exames de hemostasia dos pacientes de todos os estados, sendo que o MS vai arcar com o custo dos reagentes que serão utilizados por todos os estados do país nestes laboratórios, durante um ano. Ele afirmou ainda que, em parceria com o INTO - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia no RJ , já começaram a ser realizadas cirurgias ortopédicas em pessoas com hemofilia nesta instituição. Para estes pacientes, estão sendo utilizadas somente próteses importadas, que são as únicas indicadas para estes casos e, pelo acordo com a CGSH, o INTO está dando prioridade às pessoas com hemofilia, sem alterar a ordem da fila dos demais pacientes.   



EXPECTATIVAS


Foi aberto um canal de comunicação entre a FBH e a CGSH e o Dr. João Paulo Baccara se comprometeu a recompor os estoques estratégicos dos Hemocentros para que os pacientes tenham fator para profilaxia por mais tempo."Nossa expectativa, a partir de agora, é de continuar trabalhando em colaboração com o MS, como vinha ocorrendo até alguns meses atrás." 

Segundo Mariana Leme Battazza Freire, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, "Estamos contando com o compromisso do Coordenador para que as pessoas com hemofilia possam manter o tratamento da profilaxia com a dispensação de doses mensais pois, assim como o tratamento é indispensável para que estes pacientes e seus familiares tenham qualidade de vida, esta qualidade também pode ser muito comprometida pelo número de vezes que eles precisam se deslocar aos hemocentros para buscar a medicação ou não" e completa, "Continuaremos vigilantes e colaborando sempre com o Ministério da Saúde, com os tratadores e pacientes, para que o tratamento da hemofilia e demais coagulopatias sigam progredindo e todos os atores desta construção possam ser beneficiados através da assistência com foco no paciente."

(Fonte: Mariana Battazza - FBH).


Analise da Notícia;

A Federação Brasileira de Hemofilia tem a missão de advogar pelas pessoas com hemofilia no Brasil, a nível federal, mas, em conjunto com as associações locais, parceiros. E tem se dedicado desde sua fundação em desempenhar da melhor forma esse papel, e com efeito, vários avanços tem sido alcançados. 


Estas conquistas, não se fizeram por obra de um apenas, mas de muitos, embora houvessem aqueles que, tiveram papel determinante. 


Reconhecemos o trabalho da presidente de honra  e ainda atuante colaboradora da FBH, Tânia Pietrobelli Onzi, que foi grande responsável por boa parte do que alcançamos. 


Mariana Batazza, atual presidente, que primeiramente foi vice presidente da Federação, e que é mãe de um garoto com hemofilia, que sempre buscou fazer sua parte, antes mesmo de assumir sua função na FBH, tem trabalhado com afinco e mostrado sua competência em saber dialogar e a melhor forma de agir em cada situação.


 O respeito sempre deve nortear qualquer gestão, onde quer que seja. 


Vivemos no presente uma crise em nosso país, que tem dificultado o bom funcionamento de muitos setores, mas ainda assim, no campo da hemofilia, as coisas tem seguido de certo modo funcionando muito bem. 


De fato, problemas aconteceram, o medo de que os cortes necessários e anunciados pelo governo chegassem ao tratamento da hemofilia, foram uma realidade, que gerou medo entre todos, agravados por redução em estoques, atrasos em entregas.... seja como for, em muitos centros temporariamente os estoques ficaram reduzidos, e por segurança, houve uma redução nas liberações de medicação para dose domiciliar.  


Segundo o senhor Paulo Baccara, em encontro com hemofílicos em Minas Gerais,  no dia Mundial da Hemofilia, as compras de recombinantes que foram ampliadas, tiveram problemas com a falta de adesão de pacientes. Isso talvez não tenha sido todo motivo do problema, mas um deles. 


O importante foi que, A FBH se manteve atenta e trabalhando, que a Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, após atuação da FBH, da busca de contato e informação desta instituição, se abriu ao dialogo. 


A FBH em outras ações, anteriormente, manteve contato  com TCU (Tribunal de Contas da União, um encontro foi realizado com a Comissão de Direitos Humanos, e junto com pacientes, aconteceu uma mobilização pela manutenção das conquistas no tratamento da hemofilia, obtidos nos últimos anos, "eu não tenho medo de agulhada, tenho medo de faltar fator". 


Destas ações, a reunião acima citada foi realizada e um compromisso de trabalho conjunto foram assumidos. 


Ainda em Minas, no dia 17 de abril, o senhor Paulo Baccara havia se comprometido que não haveriam reduções nas compras de medicação para tratamento da hemofilia e que havia o plano de ampliar as cirurgias corretivas, para sequelas da hemofilia, mais comum nos que viveram antes do advento das doses para tratamento domiciliar. 


Assim, temos de seguir com respeito e união, para avançarmos cada vez mais. 






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Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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