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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » Radiossinoviortese pode ser incorporada no SUS como terapêutica para hemofilia


Fonte/Autoria.: RS PRESS


 Assunto foi pauta de reunião entre diretores da SBMN e Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados da SAS-MS O emprego da medicina nuclear em benefício do tratamento de hemofilia no Brasil e a perspectiva incluí-la como opção terapêutica na Política de Atenção aos Pacientes com Coagulopatias Hereditárias foi pauta de reunião realizada no Ministério da Saúde, dia 6 de agosto, em Brasília (DF). 

Recebidos pelo coordenador da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (CGSH/SAS/MS), João Baccara, o presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Nuclear (SBMN), Claudio Tinoco, e o coordenador da seção do Distrito Federal da entidade (SBMN-DF), Gustavo Gomes, discutiram a elaboração de uma proposta de incorporação da Radiossinoviortese (RSV) no Sistema Único de Saúde (SUS). 

" tratamento, visa combater a dor, o edema e restaurar a mobilidade de pacientes que sofrem de artrite reumatoide. “É padrão-ouro no caso artropatia hemofílica”, destaca Dr. José Calegaro, médico"

 Em breve será enviada pela SAS/MS nota técnica com a solicitação da inclusão do radionuclídeos para fins terapêuticos à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) – órgão responsável por assessorar o MS na análise (incorporação, exclusão ou alteração) do impacto de novas tecnologias na saúde pública. 

A SBMN irá colaborar com a CGSH na concepção do documento. 

 De acordo com a literatura*, o uso do radionuclídeo “Radiossinoviortese (RSV)” para fins terapêuticos em hemofilia, é considerado o procedimento inicial de escolha casos de episódios de hemartrose (artrite decorrente de sangramentos internos) – um dos principais agravos do distúrbio. 


A Radio pode aliviar sintomas, prevenir e corrigir sequelas.

A forma de administração é por via intra-articular. 

A SBMN tem sinalizado para a importância da incorporação já há alguns anos. 


Em setembro de 2009, durante reunião de atualização científica sobre Radiossinoviortese em pacientes com hemofilia, o assunto já era tema de debates. 

Na ocasião, se fazia clara a necessidade de implantar o procedimento em todo o País. 

O procedimento pode trazer grande melhoria em muitos quadros clínicos ocasionados pelas constantes hemorragias articulares (hemartroses) que os pacientes com hemofilia podem ter.

Panorama da Hemofilia no Brasil 

 Segundo estimativas do Ministério da Saúde o Brasil é o terceiro país do mundo em número de portadores de coagulopatias (enfermidades do sangue). 


Há no País aproximadamente 12 mil pessoas com hemofilia  distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. 

 Atualmente o tratamento oferecido pela Hemorrede Pública nacional aos pacientes é por meio do uso de medicamentos pró-coagulantes (fatores de coagulação hemoderivados e recombinantes). 

Em 2014, as Portarias Ministeriais 364 e 478 oficializaram as modalidades terapêuticas: profilaxia primária – modalidade aplicada para prevenir complicações; e imunotolerância (fator VIII recombinante), respectivamente.



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