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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



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    HC Realiza Primeira Cirurgia Em Triatleta Hemofílico.

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    Primeiro embrião híbrido de humano e porco foi criado em laboratório.



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » CONTRATO DE COMPRA DE FATOR PARA 2016 GARANTIDO

O temor de um desabastecimento de fatores de coagulação, recombinantes e hemoderivados, pelo fato de o Ministério da Saúde não ter fechado contrato para compra destes medicamentos indispensáveis para a segurança e qualidade de vida dos hemofílicos, finalmente teve um final.

Depois de muita luta e empenho, da Federação Brasileira de Hemofilia e parceiros, o Ministério firmou contrato de aquisição desta medicação. 
A informação nós chegou pela FBH.



Isso trás alívio, e esperamos que o Ministério da Saúde e a Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, sigam trabalhando para que se consolidem os avanços obtidos e que avancemos mais.

A Federação segue trabalhando, advogando por todas as pessoas portadoras de coagulopatias.




RECESSO


A FBH informa ainda  que entrará em recesso dia 21 de dezembro e retornará às atividades em 11 de janeiro. 

Entre em contato conosco pelo canal Fale Conosco do site da Federação que retornaremos assim que possível:

 http://www.hemofiliabrasil.org.br/contato/fale-conosco/



Nota Oficial:


A FBH comunica a todos que, em consequência da atuação constante da Federação junto ao Ministério da Saúde, a assinatura do Contrato para a aquisição de fator VIII recombinante até o mês de maio/2016 já foi efetivada pelo Ministério da Saúde e que o Contrato para aquisição da referida medicação a partir de maio até o final do ano já está em tramitação. 

Os fatores VIII e IX plasmáticos, assim como agentes de by pass (CCPA e FVIIa), FXIII e demais medicamentos pró coagulantes também estão assegurados para continuidade de todos os tratamentos implantados no país.

Nota de Agradecimento

A FBH, em nome das 20 mil pessoas com coagulopatias no Brasil e de seus familiares, agradece muito pelo empenho e dedicação do Deputado Federal Mauro Pereira (RS), em defender a causa da Hemofilia e intermediar com persistência nossas petições, preocupações e demandas junto ao Ministro da Saúde, Dr. Marcelo Castro, no sentido de viabilizar a continuidade dos tratamentos estabelecidos no Brasil.

Sobre Os Acontecimentos de 2015

Indiscutível a importância da Hemobrás, por isso mesmo tem se que investigar, punir e corrigir os erros para que tenhamos uma Hemobrás que atenda aos interesses nacionais. 
<A FBH em nota, defendeu que a PF faça todas as ações necessárias para moralizar a empresa. 

Desde outubro de 2014, os estoques nos hemocentros estavam abaixo do necessário, alguns liberando quantidades menores do que os pacientes precisavam. A FBH vinha trabalhando para solucionar isso. 

Um encontro em 28 de julho com Ministro da Comissão de Direitos Humanos, e em 12 de agosto com a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados.

Uma audiência pública sobre a Hemobrás foi realizada na Câmara, Comissão de Seguridade Social e Família. 
E em 24 de novembro, o Ministério Público Federal, impetrou ação determinando o restabelecimento em todo Brasil dos estoques e a normalização do tratamento, o que derivou do trabalho da FBH e mobilização das redes sociais.

Agora a manutenção das aquisições dos fatores de coagulação para 2016 trás mais segurança.

Mas temos de seguir alertas e vigilantes, fortalecendo nossas associações estaduais de hemofilia e a Federação Brasileira de Hemofilia. 



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