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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

ILUSTRAÇÃO

Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

ILUSTRAÇÃO

Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

ILUSTRAÇÃO

Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » FESTA DOS PACIENTES NA HEMOMINAS


Um dia de muita alegria no dia 19 de dezembro de 2015, a festa dos pacientes da hemominas, confraternização onde pacientes e profissionais injetaram muita alegria, descontração na doses certa. 

Um dia antes aconteceu a confraternização da Associação dos Hemofílicos, viajei um dia antes, pela Viação Presidente. Fiquei hospedado na associação, no dia seguinte fui para o Hotel Esplanada da rede Oyo. 





Usuários do hemocentro(pacientes) puderam se divertir, conversar, rever ou fazer novos amigos.




Música que mexeu com todos, ou todos se remexeram, música de qualidade...





Delicias como pipoca, algodão doce, sucos e refrigerantes, brindes e brincadeiras pros pequenos, boa música...





Depois de tudo isso, pra repor as energias, um delicioso almoço. 




Seguido de um corre corre, urgência, emergência, mas calma, emergência do bem, dos pequenos em correr pro outro estacionamento, do outro lado, onde em um carro dos bombeiros chegava papai noel, que distribuiu presentes. 

Clique no Papai Noel Para Ver O Álbum Web



Enquanto isso, picoles, pra aplacar o calor... um dia muito especial. 


Veja Também Como Foi A Festa 
de Confraternização Na CHEMINAS

Coisa de mineiro, bom papo entre bons amigos em torno de uma mesa cheia de delicias....
Assim foi a confraternização na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais - CHEMINAS.





A confraternização foi uma festa, revendo ou fazendo novos amigos, ao redor de uma mesa com pão de queijo, salgadinhos, bolo, suco, refrigerante e sem faltar o café da Rosimeire. 





Rimos muito das histórias que fomos compartilhando, histórias da hemofilia - situações que passamos, algumas complicadas, difíceis na época que vivemos, mas que superamos e viraram histórias pra contar.

Falamos também do tratamento, da situação do ano de 2015,  as questões dos desabastecimentos de fator, da operação pulso da Hemobrás....



Ainda se discutiu os problemas e as ações para o ano de 2016, as propostas de trabalho da CHEMINAS.

Os dois eventos foram excelentes, retornei a Timóteo no dia seguinte já com saudades do ano seguinte.



Por Maxi Anarelli






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