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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » Ministério Publico determina 15 Dias Para Explicações e Regularização do Tratamento da Hemofilia Em Todo País

A matéria é da repórter da Folha, Natália Cancian, de  Brasília. 
30/11/2015 20h32  

"O Ministério Público da União deu prazo de 15 dias para que o governo federal informe quais providências irá adotar para regularizar a distribuição de medicamentos aos portadores de hemofilia, doença que impede a coagulação do sangue.Segundo associações de pacientes, desde o início do ano há baixos estoques em diversos pontos do país. 

O problema é mais grave diante da escassez de fator 8 recombinante, um dos medicamentos mais usados no tratamento. 

A recomendação foi feita pelo Ministério Público Federal e pela Promotoria do Distrito Federal, após inquérito civil público instaurado para apurar o caso confirmar o desabastecimento. 

No documento, os órgãos recomendam que seja adotada, "de imediato, todas as providências necessárias à regularização dos estoques dos hemocentros do país relativos ao ano de 2015 e à imediata contratação de novos fatores recombinantes para o ano de 2016. 

Em abril, a Folha divulgou que pessoas com hemofilia estavam recebendo com atraso ou até mesmo pela metade as doses necessárias para o tratamento preventivo, que visa evitar complicações relacionadas ao quadro. Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia, não houve regularização desde então. "Faz um ano que a medicação é racionada. 
A cada período, fica escasso um medicamento em um Estado. 

É como um rodízio", diz a presidente da federação, Mariana Freire. "Antes, a distribuição de medicamentos era para um mês. Agora, pacientes precisam voltar buscar remédios a cada semana porque não há quantidade suficiente", completa. 

Segundo ela, muitos pacientes estão deixando de fazer o tratamento preventivo, que visa evitar complicações relacionadas à doença, por não conseguir buscar os remédios em menor prazo. 

Sem os medicamentos, os pacientes podem desenvolver problemas articulares que levam à deficiência física, invalidez e ao risco de morte. Hoje, a distribuição do fator recombinante fica a cargo da Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia), que é vinculada ao Ministério da Saúde. 

A empresa brasileira adquire o produto por meio de uma transferência de tecnologia com a norte-americana Baxter. 

No documento, além da regularização da distribuição dos medicamentos ainda neste ano, o Ministério Público também recomenda a adoção de medidas para aquisição de novos estoques para 2016, o que não teria ocorrido até o momento, afirma. "Pode-se afirmar que é patente o risco de desabastecimento generalizado de fatores de coagulação para o ano de 2016. Esse cenário não seria novo, tendo em vista a carência de medicamentos que hoje já se experimenta em vários hemocentros, beirando à falta absoluta ao final dos meses", diz o Ministério Público.

O Ministério Público Federal em Brasília (MPF/DF) e o Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) enviaram recomendação ao ministro da Saúde pedindo providências para regularizar a distribuição de medicamentos destinados aos portadores de hemofilia e para finalizar as tratativas para a aquisição de novos estoques a serem distribuídos no próximo ano. Segundo os MPs, o desabastecimento dos produtos - especialmente do fator VIII recombinante - atinge todo o país, colocando em risco o tratamento de milhares de pacientes. No documento, o MPF e o MPDFT explicam que a falta do fator recombinante foi confirmada em inquérito civil público instaurado para apurar o caso. 

A investigação começou em 2014, quando chegaram ao Ministério Público representações relatando redução e irregularidades na distribuição de medicamentos em diversos estados. As denúncias se multiplicaram a partir do primeiro semestre de 2015, gerando um quadro de insegurança e de temor entre pacientes e familiares. 
A falta da medicação causa sofrimento físico a quem tem hemofilia, além de acarretar um quadro de debilitação que pode deixar sequelas irreversíveis e causar morte prematura. 

O Ministério Público ressalta que a responsabilidade pela falha na distribuição do fator recombinante é do Ministério da Saúde (MS). 
A pasta possui um contrato com a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), que viabiliza o produto para que o MS o distribua na rede pública de saúde. A Hemobrás, por sua vez, contrata a empresa Baxter, que fornece o medicamento, além de transferir tecnologia à empresa brasileira. 

Em relação aos medicamentos para o ano de 2016, a preocupação se justifica porque, além de informar a quantidade a ser adquirida, o MS deveria ter definido as condições financeiras contratuais para um novo pedido de estoque. No entanto, essa providência ainda não foi adotada, impedindo a finalização das tratativas. 

De acordo com o Ministério Público, as informações prestadas pela Hemobrás demonstram que é evidente o risco de desabastecimento generalizado de fatores para o próximo ano. Para o MPF e o MPDFT, outro ponto que reforça a responsabilidade do MS é que, pela legislação, o órgão está diretamente obrigado a implementar a política de saúde destinada aos pacientes de hemofilia. 

Trata-se de garantia prevista na Lei nº 10.205/2001, relativa à coleta, processamento, estocagem, distribuição e aplicação do sangue, seus componentes e derivados. “Essa previsão que faz com que os pacientes portadores de hemofilia sejam absolutamente dependentes da atuação do agente público”, destacam a procuradora e a promotora que assinam a recomendação, reiterando que o desabastecimento de produtos prejudica o tratamento profilático adotado no Brasil. 

Essa terapia é preventiva, de modo que reduz ao mínimo situações de sangramento, evitando, com isso, lesões crônicas e o risco de morte. 
O Ministério Público estabeleceu um prazo de 15 dias para que o MS informe o que será feito para garantir o cumprimento da recomendação. Procurado, o Ministério da Saúde disse que foi notificado da recomendação na tarde desta segunda-feira (30). 

A pasta não informou, contudo, quais as possíveis ações a serem adotadas. Vinculada ao governo, a Hemobrás negou atrasos na chegada de produtos aos hemocentros e diz que "vem cumprindo regularmente" a distribuição de medicamentos. Segundo a empresa, a quantidade hoje disponível do fator 8 recombinante é suficiente para distribuição até fevereiro de 2016. 

A Hemobrás informa ainda que "aguarda uma posição do Ministério sobre o contrato de aquisição do medicamento para o ano que vem."



Fonte: Folha de São Paulo -
http://m.folha.uol.com.br/cotidiano/2015/11/1713178-procuradoria-da-15-dias-para-governo-oferecer-medicamentos-para-hemofilia.shtml?mobile

Analise da Notícia:

A crise institucional e financeira que o Brasil vem enfrentando desde o final do ano passado, trouxe o medo de uma diminuição das compras de medicação para tratamento da hemofilia, temor que se agravou com problemas que começaram a aparecer e ser reportados à Federação Brasileira de Hemofilia. Em abril a Folha de São Paulo publicou reportagem falando do problema de redução nas liberações em alguns hemocentros. A Federação Brasileira de Hemofilia tem trabalhado incansavelmente buscando que todos tenham segurança e qualidade de vida. O controle social é fundamental, leis e determinações cumprem-se, estejamos de olho e reportemos á FBH problemas e dificuldades em conseguir tratamento. "


Leia A Integra da Decisão em PDF

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