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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



SOBRE HEMOFILIA

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    HC Realiza Primeira Cirurgia Em Triatleta Hemofílico.

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    Primeiro embrião híbrido de humano e porco foi criado em laboratório.



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» » » » A VIDA ESCOLAR E A HEMOFILIA

Apesar do medo inicial dos pais, a vida escolar transcorre sem maiores problemas. É importante informar à direção e corpo docente que se trata de uma criança com hemofilia, e o que isto significa, desmistificando possíveis mitos que possam existir.

Deve se estimular o estudo, pois como para qualquer pessoa, quanto mais estudo e formação melhor, e no caso do hemofílico pode ajudar em sua inserção profissional em uma área de trabalho mais adequada.

PRIMEIROS DIAS:

O primeiro dia da criança longe dos olhos dos  pais é sempre difícil, no caso de um hemofílico mais ainda – o temor dos pais, do filho longe da segurança dos seus olhos nesse caso é ainda maior. Mas calma, tudo vai dar certo. 

Os professores em geral já estão acostumados a lidar com outros tipos de questões, como epilepsia, diabetes, etc e vão saber se dar bem com a hemofilia também.


INFORME A DIREÇÃO E A ESCOLA:

O mais importante é informar a direção e professores sobre o fato de a criança ser hemofílica, e como lidar com isto – O hemocentro poderá auxiliá-lo e inclusive fornecer uma carta a ser entregue a escola. 

Deve se informar os professores, direção e funcionários da escola sobre o que é a hemofilia, que ela não é um bicho de sete cabeças. Mas que deve se estar alerta que em caso de acidentes devem se observar se surgem sintomas de hemorragia, e quais são esses sintomas, e que os pais devem então ser avisados. 

Os pais devem reunir-se com o diretor da escola antes do início das aulas para explicar sobre a condição da criança.  

Algum membro do CTH pode  conversar com a escola e explicar sobre a hemofilia, é o que recomenda a Federação Brasileira de Hemofilia. É importante a conscientização de que a pessoa com hemofilia tem as mesmas possibilidades de desenvolvimento físico, intelectual e social que qualquer outra pessoa, se tiver oportunidade para isso. Tem as mesmas capacidades, aptidões, potencialidades e produtividade, tanto em nível escolar como de trabalho.


LIMIITES E CONHECIMENTOS:


O próprio hemofílico com sua capacidade nata de se adaptar e superar limites e formatá-los à sua realidade, saberá se virar sozinho quando necessário.

EDUCAÇÃO FÍSICA:


O hemofílico pode e deve fazer exercícios, é importante, mas, dentro de sua realidade, de seus limites. 

No livro, Convivendo Com a Hemofilia, da Federação Mundial de Hemofilia, é reiterado que a criança com hemofilia deve participar da Educação, física. Entretanto, se ele estiver apresentado episódios hemorrágicos freqüentes depois das aulas, seu médico ou fisioterapeuta deve explicar ao professor e ver a possibilidade de ter um programa de exercícios modificados. 


A participação do aluno com hemofilia em aulas de Educação física e recreações deverá ser incentivada. Entretanto, os professores responsáveis pela condução destas atividades ;deverão ser orientados de forma a saberem indicar o esporte ou recreação mais adequada para este aluno. Atividades  físicas são de grande valia para o paciente com hemofilia, visto que o desenvolvimento da musculatura, por intermédio dos esportes de contato, bem como aqueles que promovem impactos, devem em geral, ser desencorajados. Alternativas tais como natação, ciclismo, dança, frisbee, badminton, tênis de mesa, ginástica, caminhada e musculação são alguns exemplos de atividades que podem ser praticadas por esses alunos, sob orientação e incentivo de um professor dedicado.




FALTAS ESCOLARES:

Não será incomum o hemofílico, devido hemorragias ou suas intercorrências, ter de faltar a aula vez ou outra, e pode mesmo ocorrer de ultrapassar o limite de 25% de freqüência que pode ter, correndo risco de ficar de segunda chamada, ou, com mais de50%, ser reprovado. MAS GRAÇAS AO DECRETO-LEI 1044 de 21 de outubro de l969, isenta estudantes hemofílicos de penalidades por falta.





DIALOGO

Deve se dar liberdade para a criança conhecer seus limites e ouvi-la. Cada caso é um caso. O dialogo com a escola é importante, sobre as faltas, sobre as situações por que passa o aluno, enfim, sobre tudo.


ORIENTAÇÕES DO MINISTÉRIO DA SAÚDE

A direção da escola deve  estar ciente dos procedimentos legais qu devem ser tomados  quando este aluno necessitar de afastamento escolar devido  a intercorrências e internações que podem ser prolongadas. 

O aluno está amparado pela Lei de Diretrizes e Bases (LDB) 9.394/96, capítulo V, Artigos 58 e 59. O professor deve ser o primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “inchaços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao  local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do  concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado  na maioria das vezes. Em geral, o aluno tem essa medicação em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido  ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem que ser sempre comunicada. com hemofilia não pode utilizar remédios para dor ou febre à  base de ácido acetilsalicílico (aspirina, AAS e muitos outros). Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor  sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, facilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito  por parte de outros.




 PAPEL DO ALUNO

Indivíduos com hemofilia não apresentam redução de sua  capacidade cognitiva nem intelectual. O bem-estar físico e emocional do indivíduo com hemofilia refletirá no seu desempenho por toda a sua vida. É essencial que seu projeto devida seja incentivado como para qualquer outro indivíduo, a fim de que ele tenha seus objetivos de vida bem definidos e ao seu alcance. Naqueles casos em que existe limitação física, esta não deve ser motivo de restrição de seu crescimento como cidadão.


INTERAÇÃO ENTRE PROFESSORES E PAIS

A atuação dos professores deve se estender ao relacionamento com os pais do aluno com hemofilia, no sentido de orientá-los na formação dos filhos como seres humanos capazes e inteligentes. O foco na doença deve ser substituído pelo foco na capacidade que possui o ser humano em evoluir, sem, contudo, negligenciar os cuidados especiais que a doença demanda. Por último, para um melhor conhecimento dos problemas relacionados ao aluno e para uma abordagem apropriada dos mesmos, é fundamental que haja uma real interação entre escola, pais e alunos.

CONTATO COM CENTROS DE TRATAMENTO

É importante que os professores e a escola estejam cientes que existem, em quase todos os estados brasileiros, centros especializados para o tratamento de pacientes com hemofilia. Informe-se sobre o local e horário de atendimento destes centros e não hesite em contatá-los para maiores orientações a respeito da doença. 

Meus pais tiveram muito medo e receios de que eu fosse para escola, mas eram os anos 80 e meus pais não recebiam muitas informações sobre hemofilia, o tratamento também era bem inferior ao que temos hoje. Apesar disso, oram anos incríveis, fiz ótimos amigos, cresci como pessoa, aprendi.


BAIXE APOSTILAS E GUIAS 


 A CRIANÇA COM HEMOFILIA - MATERIAL INFORMATIVO PARA ESCOLA - FBH     HEMOFILIA NA SALA DE AULA, UM GUIA PARA O PROFESSOR    Cartilha Para O Pofessor. Ministério da Saúde

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