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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » FALTA DE ESTOQUE ESTRATÉGICO ATRAPALHA TRATAMENTO DOS HEMOFÍLICOS NO BRASIL

JORNAL O DIA

12 de jan de 2016

Hemocentros locais estão com recebimento de medicamento abaixo da demanda pelo Ministério da Saúde, o que preocupa pacientes e familiares sobre a continuidade da prevenção de sequelas 

Desde o início de 2015, as mais de 10 mil pessoas com hemofilia no Brasil estão com recebimento racionado do fator de coagulação que previne possíveis sequelas, já que estas pessoas não têm a produção natural desses fatores pelo organismo. 



A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) entende que a situação é preocupante, visto que o tratamento preventivo e o estoque estratégico dos hemocentros são garantias de uma vida plena e sem sangramentos que possam impedir os pacientes a terem uma vida plena. 

“O recebimento desses fatores de coagulação é um direito de todas as pessoas que têm hemofilia no Brasil, pois inibe os sangramentos e as dores provocadas pelos mesmos, além de evitar sequelas a partir de hemorragias intra-auriculares ou intra musculares. 

 Crianças não podem brincar ou frequentar aulas de educação física sem o tratamento preventivo, assim como os adultos não podem exercer esportes ou outras atividades físicas que auxiliam no fortalecimento muscular.

O medicamento é adquirido pelo governo federal e repassado aos estados, mas há 1 ano esta distribuição tem sido feita em quantidades menores que a necessária em vários estados do país”, afirma Mariana Battazza, presidente da FBH. 

No Rio Grande do Sul, deesde o dia 1º de janeiro, pessoas com hemofilia e familiares estão receosos com a interrupção de distribuição dos fatores de coagulação para o tratamento preventivo, denominado profilaxia, que inibe as hemorragias, e dores originários desse distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. Os fatores são distribuídos gratuitamente pelo Ministério da Saúde via hemocentros regionais. A denúncia é da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade representativa em âmbito nacional de mais de 12 mil pacientes com hemofilia. No Rio Grande do Sul, há mais de 500 pessoas com o distúrbio, segundo o Ministério da Saúde. 

Hemofilia News recebeu no Seu Grupo do Facebook relatos de mães de crianças com hemofilia do Rio Grande do Sul, temerosos com a interrupção, ainda que provisória da profilaxia. Segundo informações que Obtivemos, uma remessa de fatores estaria para chegar àquele hemocentro. 

Os medicamentos pró-coagulantes são utilizados tanto para prevenir os sangramentos espontâneos que esses pacientes apresentam quanto para estancar os sangramentos ocorridos por traumas e acidentes, além de serem utilizados em processos cirúrgicos. 



As pessoas com hemofilia precisam realizar o tratamento preventivo, ou seja, a infusão de fator de coagulação regular e programada antes da ocorrência de eventuais sangramentos, para que as sequelas não as levem à deficiência física ou invalidez. 

 Os tratamentos disponibilizados pelo SUS são classificados por: Imunotolerância, implantada em 2011 para eliminação do inibidor para pessoas com rejeição aos medicamentos convencionais, a imunotolerância auxilia a volta ao tratamento preventivo, o que diminui o risco de desenvolver sequelas. 

Também inserida em 2011, previne a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações das deformidades físicas e demais complicações em pacientes crianças com até três anos de idade. 

tem o mesmo propósito da primeira, porém para as pessoas portadores acima de quatro anos, sem limite de idade, disponível desde 2012.

Todas as formas de tratamento proporcionam qualidade de vida e redução de custos ao governo. 

 Terapia domiciliar: Nos países com terapia domiciliar disponível, estudos mostram redução de 400% no número de visitas aos Centros de Tratamento Hemocentros, diminuindo a carga de serviços de saúde pública, segundo a Federação Mundial de Hemofilia. 

“O acesso imediato aos fatores de coagulação para uso domiciliar aumenta a qualidade de vida dos pacientes e a longevidade. 

Outro destaque é a diminuição do número de episódios hemorrágicos, o que evita dores e sequelas características da hemofilia sem tratamento adequado”, complementa Mariana. Quando o tratamento domiciliar é feito corretamente, os resultados são: 73% menos dias perdidos de trabalho ou escola; 74% menos pacientes adultos desempregados; 89% de redução na entrada em hospitais; 83% menos dias gastos em hospitais; redução geral de 74% dos custos do tratamento por pacientes/ano. 

Fontes:
Ana Carolina D’ Angelis Assessoria de Comunicação (11) 3875-6296
 anadangelis@rspress.com.br www.rspress.com.br |  - Federação Brasileira de Hemofilia

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