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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » RECLAMAÇÕES NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO HOSPITAL BRIGADEIRO

JORNAL O DIA 12 de jan de 2016 



Pacientes reclamam de falha no atendimento de hemofilia Pacientes com hemofilia reclamam da dificuldade de atendimento no Hospital Estadual de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, o antigo Hospital Brigadeiro, no Jardim Paulista (região central).

Segundo pacientes, faltam médicos e é comum esperar mais de duas horas pelo atendimento. 

 Além disso, a distribuição do fator 8 –uma proteína necessária para o tratamento– está limitada e a marcação de consultas, que antes era por telefone, agora só é feita pessoalmente.



A dona de casa Roseli Nogueira Tavares, 44 anos, disse que o atendimento piorou há cerca de dois meses, depois que o hospital transferiu o atendimento dos hemofílicos do segundo andar para o térreo, junto a outros pacientes.

Ela tem dois filhos com hemofilia, Victor, 11 anos, e Gabriel, 6 anos, que precisam do Fator 8 para ter uma vida normal.

No grupo do Facebook de Hemofilia News recebemos também relatos de mau atendimento e da questão do fator que estaria faltando.



Em 20 de janeiro, recebemos reclamação de Karina Gonçalves, que relatou problema de distribuição de fator no hospital Brigadeiro, dizendo ainda que estariam tratando os hemofílicos com total descaso naquele local. 

Ela contou ainda que os pacientes não podiam mais frequentar as dependências do hospital, tendo que ser atendidos no ambulatório fora das dependências numa sala improvisada e que se a pessoa com hemofilia tivesse uma hemorragia, teria que passar no ambulatório e depois ir para o segundo andar carregando o fator e depois retornar para o outro prédio do ambulatório.

Isso é um absurdo um total descaso, ela diz, comentando ainda que a farmácia do hospital alega que estão priorizando fatores para casos de hemorragia e que para profilaxia primária estariam sem fator.

 A Karina tem um filho de 7 anos. Em julho de 2015 em nossa rede social (grupo do Facebook) já tínhamos recebido relatos de falta de fator naquele hospital. 


Em 15 de julho de 2015, Marcelo Bên Mota relatou que estaria faltando fator no Brigadeiro.

Já em 20 de julho daquele mesmo ano, o Leandro Martins Ricardo, repassou a informação de que, e todos os hemofílicos que se tratavam no Centro de Hematologia de São Paulo deixariam de ser atendidos neste para serem remanejados para o Hospital Brigadeiro, que naquela época já tinha recorrentes reclamações.

O Leandro disse que se tratava há 26 anos, toda vida lá. O Hospital Euryclides de Jesus Zerbini afirmou que três médicos da unidade foram trabalhar no exterior. O atendimento foi transferido para o térreo para reduzir o percurso dos pacientes, diz, e a marcação de consultas "sempre foi por telefone". 

Sobre o fator 8, o hospital disse que o produto é comprado e distribuído pelo Ministério da Saúde e que tem sido entregue em quantidade reduzida ao hospital.

O Ministério da Saúde disse que a distribuição do fator 8 está regular.





Segundo informações que Hemofilia News obteve, de fato não a  entrega de medicamentos para hemofilia no Brigadeiro estaria normal, mas estaria havendo problemas na gestão do estoque, onde o local de armazenamento seria pequeno em relação a demanda, que naquele Centro de Hemofilia seria muito grande. 

A Federação Brasileira de Hemofilia, informou que já teria conversado com o hospital sobre essa questão e sobre a qualidade no atendimento. 
Segundo a FBH quem tiver  reclamações deve enviar a ela e se possível registrar com imagens (fotos), das filas ou do estoque.

Baseado em Fontes do Jornal Agora,
de Regiane Soares do Agora
Agora
e da Federação Brasileira de Hemofilia

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