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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » EVENTO SOBRE SAÚDE ARTICULAR NA HEMOMINAS

Foi realizado na Hemominas em Belo Horizonte, um evento sobre saúde articular. Grandes profissionais estiveram presente, dentre eles a Doutora Sylvia Tomas, do Mato Grosso, Doutora Júnia, fisioterapia, de Campinas e Doutor Luis Felipe, Ortopedia.






O comprometimento das articulações é um dos piores problemas que podem decorrer da hemofilia, devido as constantes hemartroses, mas que podem ser evitados, e este foi o principal objetivo deste evento, informar e educar sobre como preservar a saúde articular em pessoas com hemofilia.



Tratar a hemofilia é o principal, o controle das hemorragias, prevenindo e tratando o mais rapidamente quando ocorrem, em segundo fortalecendo através de atividades físicas e fisioterapia. A fisioterapia, deve se lembrar, não é apenas útil no tratamento, mas também na prevenção. As palestras trouxeram muitas informações neste sentido.





SAÚDE ARTICULAR NA HEMOFILIA

"Como todos sabem, os hemofílicos têm tendência a apresentar sangramentos  espontâneos podem ocorrer em locais submetidos à pressão, especialmente nas articulações que suportam carga. 

Presença de sangue nessas articulações produz um processo inflamatório que compromete a constituição dos tecidos na região afetada e provoca limitação importante dos movimentos." (1) 


No passado, era difícil encontrar um hemofílico com 20 anos que não andasse apoiado numa bengala e, mesmo assim, caminhava com dificuldade. 
Atualmente, o trabalho de reabilitação revolucionou o tratamento da hemofilia e garantiu aos portadores da doença melhor qualidade de vida. 

"Penso que a resposta a essa pergunta pode ser dada com base no que se via antigamente, quando o tratamento da hemofilia não tinha evoluído. 
Por volta dos 10, 11 anos, a criança já apresentava artropatia grau 3, com destruição da cartilagem articular, formação de cistos subcondrais e alteração biomecânica da articulação" (2)


"A primeira coisa que eles precisam saber é que a condição muscular adequada torna as articulações mais estáveis e, portanto, a tendência ao sangramento será menor. Esse raciocínio ampliou o leque de atividades físicas disponíveis e os pacientes passaram a fazer exercícios contra resistência, conhecidos como programas de musculação. "



Na Divisão, são desenvolvidos protocolos e temos pacientes com hemofilia A e hemofilia B que estão se mantendo sem sangramento há longo tempo, apesar do esforço a que se submetem por conta dos exercícios contra a resistência."



DO EVENTO NA HEMOMINAS


O jovem Otávio comentou no Watzap,  "as palestras foram excelentes para as mães das crianças pequenas, ainda segundo ele, se identificou como vendo o filme da sua vida nas conversas que aconteceram durante o encontro.


Para o paciente Otávio, que tem hemofilia,  as informações passados pela  Doutora Sylvia Tomas, Doutora Júnia e Doutor Luiz Felipe, foram muito importantes, segundo ele, elas compartilharam  pouco de seu conhecimento e que isso refletiria na qualidade de vida dos pacientes.




Antes do evento foi servido um delicioso lanche, durante o qual os presentes puderam conversar e interagir compartilhando histórias, oportunidade para rever ou fazer novos amigos.



VISITA A ASSOCIAÇÃO





A doutora Sylvia Tomas, hematologista , esteve na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais, ela chegou em Minas Gerais um dia antes e fez uma visita a associação. 





Radiosinoviertese

A doutora Sylvia Tomas é uma das maiores especialistas em radiosinoviertese e mãe de uma pessoa com hemofilia (adulta já),  ela foi presidente da FBH  e é uma pioneira do tratamento de radiosinoviertese na hemofilia no Brasil. 


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