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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » BEBÊ DO TOCANTINS TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE TRATAMENTO

24 de agosto de 2016


BEBÊ TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE ATENDIMENTO

Uma bebê do Tocantins apresentando distúrbios hemorrágicos graves, foi transferida para Campinas em busca de diagnóstico.


A matéria é de Melaine Gothe do Jornal Tocantins

Sem diagnóstico exato da doença que acomete a pequena Lara Evelllyn, de 1 ano e 6 meses, ela teve que ser transferida na tarde de ontem do Hospital Infantil de Palmas (HIP) para Campinas (SP) para que seja avaliada por pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

A bebê tem uma condição rara que afeta o sistema hematológico. 

O pai de Lara, o autônomo Willian Pereira Barbosa, 21 anos, acompanha a bebê durante os estudos.

“Ela nasceu bem, a única coisa diferente é que ela tinha catarata congênita e a moleira que ainda não fechou, mas para nós era normal”, disse Barbosa. Conforme Lara foi crescendo as dores e inchaços nas articulações foram aparecendo. 

Com a dificuldade em conseguir diagnóstico em Taguatinga, a 447 km de Palmas, onde a família mora, a alternativa foi transferir a menina para a Capital.

“Ela inchava tanto, fizeram vários exames e não descobriram nada. 

Ela chorava, porque quando incha dói. 
As veias estouravam e o sangue tomava conta das articulações”, relatou. Lara recebeu alta médica, mas dias depois, caiu e machucou a boca e teve que ser internada novamente. 

“Foi um corte pequeno, mas foram mais 14 dias sangrando sem parar e foram feitas várias transfusões de sangue diariamente. Plasma, plaqueta e adrenalina não deram resultado”, afirmou.

Segundo o pai, os médicos desconfiaram de ser hemofilia. 

“O resultado dos exames apontaram a falta do fator 8, daí ela tomou um remédio que estancou o sangue. 

Os exames ainda revelaram que existem anticorpos que batem o fator 8 dela”, contou.

Isso pode ser sinal de inibidor.

A agonia de Barbosa é em relação ao futuro.

 A esposa, Mariana da Silva Lima, 16 anos, deu à luz na semana passada a outra filha do casal e ele terá que acompanhar Lara durante o tempo em que permanecer em Campinas. 

Com isso, a família ficará sem renda e sem condições financeiras para arcar com as despesas da casa.

 “O medo é chegar lá e não ter respostas”, disse.

Apesar do medo do pai, o Hemocentnro da Unicamp é referencia em coagulopatias, e breve deve se ter o resultado do caso.

Hemofilia News recebeu noticias da bebezinha, ela está fazendo os exames, recebendo acompanhamento.


Segundo a Enfermeira Andréa Sambo, exames para o diagnostico já em curso.

Laura recebe o carinho dos profissionais do Hemocentro.

 Federação Brasileira de Hemofilia está ciente do caso. 

Atualização

As primeiras suspeitas em Campinas de que a menina teria um distúrbio de coagulação. Poderia ser hemofilia congênita ou adquirida, essa segunda suspeita pela quadro que apontaria para inibidores ao fator 8. Perdemos contato depois com a família e a repórter autora da reportagem. 




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O atendimento aconteceu em Bom Jesus, no sábado 24 de fevereiro. 

 A união de esforços dos poderes municipal e estadual ajudou a salvar a vida de um bebê de seis meses, no último sábado (24). 

Atendido no Hospital Regional Manoel de Sousa Santos, em Bom Jesus, região Sul do Piauí, o bebê apresentou sangramento grave e tinha suspeita de hemofilia, doença que se caracteriza por problemas de coagulação do sangue. 

A doença só tem tratamento disponível no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí (Hemopi). Para casos graves assim, o Hemocentro dispõe sempre de um médico hematologista e um farmacêutico de plantão 24 horas. 

 O gerente técnico do Hemopi, Luiz Ivando Pires, relata que mesmo não sabendo detalhes o caso era considerado grave. “Quando fomos acionados, sabíamos que a equipe precisava agir de forma rápida para realizar o atendimento e preparar o cenário ideal para receber essa criança”, explicou. 

 O bebê foi transferido de Bom Jesus à Teresina na UTI Aérea do Serviço de Atendimento Móvel de urgência (SAMU) e encaminhada ao Hospital de Urgência de Teresina (HUT) para receber o atendimento médico adequado. 

“Diante da gravidade, os médicos e farmacêuticos se mobiliaram durante todo o dia através de um grupo criado para acompanhar o caso. Todos os médicos deram sua opinião de conduta e criaram uma logística adequada para salvar o bebê que chegaria em estado grave”, relata Luiz Ivando.

 O bebê foi atendido e evoluiu com melhora do quadro clínico e hematológico. “Foram feitos exame, ele está bem sugando e mamando normalmente e com os hematomas em regressão. 

O trabalho em conjunto, que envolveu diversos profissionais em esferas diferentes, foi essencial para que o paciente tivesse o atendimento correto e preciso”, acrescentou o gerente.



 Fonte: Portal Meio Norte



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O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doença rara.

O garoto que morreu tinha hemofilia.

O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado que tivesse a profilaxia, o que talvez tivesse evitado a sua morte.

 Pelo menos ele pode salvar outra vida. A última esperança era o transplante. 

Se não tivesse sido feito, ela só teria mais seis meses de vida. Assim que foi implantado, o novo coraçãozinho voltou a bater. 

“É muito emocionante. Realmente, é por isso que a gente faz essas coisas”, disse o chefe da unidade de transplante Fernando Atik. Era preciso correr contra o tempo. 

A 1.100 quilômetros dali, em Brasília, outro bebê, uma menina, de um ano e oito meses, esperava pelo transplante. 

Tudo tinha que ser feito em até quatro horas, do o tempo máximo que o coração pode ficar fora do corpo. 

O avião da FAB decolou do aeroporto de Galeão por volta das 22:45 h e a cirurgia começou por volta da meia noite.



A menina que recebeu o coração tem uma doença chamada cardiomiopatia dilatada. O coração incha e perde a capacidade de bombear sangue para as outras partes do corpo. Enfraquecido, o coração da menina conseguia bombear apenas 15% do sangue. De acordo com os médicos, a criança se recupera bem, aqui na UTI pediátrica. Em um mês, ela poderá voltar pra casa.




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