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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » BEBÊ DO TOCANTINS TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE TRATAMENTO

Uma bebê do Tocantins apresentando distúrbios hemorrágicos graves, foi transferida para Campinas em busca de diagnóstico.

A matéria é de Melaine Gothe do Jornal Tocantins

Sem diagnóstico exato da doença que acomete a pequena Lara Evelllyn, de 1 ano e 6 meses, ela teve que ser transferida na tarde de ontem do Hospital Infantil de Palmas (HIP) para Campinas (SP) para que seja avaliada por pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

A bebê tem uma condição rara que afeta o sistema hematológico. 

O pai de Lara, o autônomo Willian Pereira Barbosa, 21 anos, acompanha a bebê durante os estudos.

“Ela nasceu bem, a única coisa diferente é que ela tinha catarata congênita e a moleira que ainda não fechou, mas para nós era normal”, disse Barbosa. Conforme Lara foi crescendo as dores e inchaços nas articulações foram aparecendo. 

Com a dificuldade em conseguir diagnóstico em Taguatinga, a 447 km de Palmas, onde a família mora, a alternativa foi transferir a menina para a Capital.

“Ela inchava tanto, fizeram vários exames e não descobriram nada. 

Ela chorava, porque quando incha dói. 
As veias estouravam e o sangue tomava conta das articulações”, relatou. Lara recebeu alta médica, mas dias depois, caiu e machucou a boca e teve que ser internada novamente. 

“Foi um corte pequeno, mas foram mais 14 dias sangrando sem parar e foram feitas várias transfusões de sangue diariamente. Plasma, plaqueta e adrenalina não deram resultado”, afirmou.

Segundo o pai, os médicos desconfiaram de ser hemofilia. 

“O resultado dos exames apontaram a falta do fator 8, daí ela tomou um remédio que estancou o sangue. 

Os exames ainda revelaram que existem anticorpos que batem o fator 8 dela”, contou.

Isso pode ser sinal de inibidor.

A agonia de Barbosa é em relação ao futuro.

 A esposa, Mariana da Silva Lima, 16 anos, deu à luz na semana passada a outra filha do casal e ele terá que acompanhar Lara durante o tempo em que permanecer em Campinas. 

Com isso, a família ficará sem renda e sem condições financeiras para arcar com as despesas da casa.

 “O medo é chegar lá e não ter respostas”, disse.

Apesar do medo do pai, o Hemocentnro da Unicamp é referencia em coagulopatias, e breve deve se ter o resultado do caso.

Hemofilia News recebeu nóticias da bebezinha, ela está fazendo os exames, recebendo acompanhamento.


Segundo a Enfermeira Andrea Sambo, exames para o diagnostico já em curso.

Laura recebe o carinho dos profissioais do Hemocentro.

A Federação Brasileira de Hemofilia está ciente do caso. 












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