Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

segunda-feira, 3 de outubro de 2016

HEMO 2016

Florianópolis é sede do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2016), que começou na quinta-feira (11 de novembro) e segue até este domingo com palestras, aulas e conferências de profissionais de destaque nos cenários nacional e internacional para cerca de 5 mil profissionais. OHemo é o maior evento da área de Hematologia e Hemoterpia do Brasil e um dos maiores do mundo. Várias atividades e eventos marcarão o evento este ano, com grandes nomes do Brasil e do mundo na área da hemofilia presentes, trabalhos científicos apresentados, o Fórum educacional das Instituições de apoio à pacientes portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas, presença atuante da Federação Brasileira de Hemofilia, além de uma grande exposição com as últimas novidades do setor.Inscritos no Hemo puderam participar ainda do Curso de Pesquisa Clínica: Qual o caminho? Promovido pela ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia), é o terceiro maior evento da área no mundo.

REUNIÃO DOS MEMBROS DA DIRETORIA DA FBH

Oportunamente a Federação Brasileira de Hemofilia realizou, durante o HEMO 2016, reunião com os membros da diretoria! Na oportunidade discutidos assuntos relacionados ao planejamento das ações da entidade para o próximo ano.

 PARTICIPAÇÃO DA FBH

Simpósio Brasileiro de Vonwillebrand

Um dos destaque do Hemo foi o simpósio brasileiro de Doença de Von Willebrand . O Simpósio Brasileiro de Vonwillebrand, atividade pré-congresso do Hemo foi realizado nesta quarta feira (9 de novembro). Organizado pela Federação Brasileira de Hemofilia e com apoio da Federação Mundial de Hemofilia O simpósio sobre a Doença Von Willebrand (DVW) trouxe palestrantes nacionais e internacionais de destaque na área da hematologia, que abordaram temas como diagnóstico, tipos da doença, tratamento, aspectos da DVW no Brasil e a conscientização desse distúrbio que atinge 6.544 pessoas no Brasil. A DVW é a coagulopatia hereditária mais comum em diferentes populações humanas, acometendo a proporção de um caso para cada 100 habitantes. A doença é caracterizada por uma deficiência quantitativa e/ou qualitativa do fator de von Willebrand, uma glicoproteína plasmática que reveste a parede interna dos vasos sanguíneos. Seus sintomas são parecidos com os da hemofilia: sangramentos, hematomas e dores. A principal diferença entre a doença de von Willebrand e a hemofilia é que a segunda atinge apenas homens, enquanto a doença de von Willebrand tem maior prevalência entre as mulheres. Os sangramentos geralmente são nasais (epistaxes), mas também ocorrem nas gengivas (gengivorragias), além de manchas roxas na pele (equimoses) e hipermenorragia nas mulheres.

6° Fórum educacional das Instituições de apoio à pacientes portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas

Outro destaque foi o 6° Fórum educacional das Instituições de apoio à pacientes portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas, promovido pela FBH, ABRALE e ABRASTA e entidades representantes de pessoas com desordens hematológicas e onco-hematológicas. Conhecido como Fórum Educa teve como objetivo incentivar a adesão ao tratamento, assim como esclarecer sobre a importância do diagnóstico precoce de doenças hematológicas e onco-hematológicas”. A atividade é promovida anualmente. A presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, apresentou o tema “Ações para promoção da adesão ao tratamento” e a assistente social do Comitê de Assessoramento técnico da FBH, Marcia Pereira abordou ” O papel do assistente social na equipe multiprofissional e a importância do diagnóstico precoce” . “O Fórum das instituições foi excelente oportunidade para aproximar ainda mais as Associações dos profissionais, pacientes e familiares, além de possibilitar a troca de conhecimentos e experiências. foi também um momento importante para conhecer a atuação dessas instituições que lutam para garantir o acesso a um tratamento efetivo, que proporcione cada vez mais qualidade de vida a todos os pacientes”, afirma Mariana. Segundo, o Ministério da Saúde, a hemofilia atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil.

Reunião do Comitê Musculoesquelético

Foi realizado ainda pela Federação, na oportunidade do Hemo 2016, a reunião do comitê musculoesquelético da Federação Brasileira de Hemofilia, que é composto pela diretoria da Federação Brasileira de Hemofilia e comitê de assessoramento técnico (que conta alguns dos maiores nomes da área da Hematologia, ortopedia, enfermagem, assistência social) . A reunião teve a presença de Luisa Duran que veio do Canadá, que faz parte da Federação Mundial de Hemofilia (na sigla em inglês WFH). Doutor Luciano Rocha Loures Pacheco, ortopedista do comitê, participou da reunião. É um dos maiores especialistas na área de ortopedia em hemofilia. Na reunião foram discutidos vários assuntos, mas a pauta principal,foi estimular a formação de novas equipes com ortopedista, Hematologista e Fisioterapeuta em 5 ou 6 centros pelo Brasil, para estimular o tratamento das sequelas Musculoesqueléticas, com a radiosinovectomia, infiltrações com anti-inflamatórios hormonais como a triancinolona e até protetores de cartilagem como ácido hialurônico como o Synvisc, além da recuperação muscular e articular com fisioterapia e por fim as cirurgias ortopédicas, e obvio, ampliação da profilaxia, sem a qual nada disso seria possível. Informações do Doutor Luciano Rocha Loures Pacheco, que muito gentilmente, respondeu a Hemofilia News. Ainda Segundo ele, para que estas ações ocorre, é necessário identificar as possíveis equipes e posteriormente realizar um evento para treiná-las, inclusive com uma workshop, para o qual, a Luisa da WFH, sugeriu trazer convidados estrangeiros como o Dr. Mauricio Silva, ortopedista de Los Angeles presidente do Comitê Musculoesquelético da WFH, além de um Hematologista com experiência em cirurgia e também um fisioterapeuta estrangeiro com o mesmo perfil, ainda não definido.

Workshops

 Novo Nordisk promoveu a workshop, Expandindo os horizontes no tratamento da hemofilia, com as apresentações e discussões: A importância do tratamento individualizado: quais metas devemos considerar? com Margareh Castro Ozelo - Imunotolerância: protocolo versus realidade; com Alessandra Nunes Loureiro Prezotti - Perspectivas na saúde articular de pacientes; com Maria Elisa Mancuso, Qualidade de vida do paciente com hemofilia: como podemos fazer melhor? Questionários de avaliação de qualidade de vida: como e porque utilizar? com Paula Ribeiro Villaça e O impacto emocional do paciente com hemofilia; com Frederica Cassis. A roche promoveu o workshop a Nova era no manejo da hemofilia, onde Margareth Castro Ozelo fez a introdução; Paula Ribeiro Villaça falou do Cenário atual da hemofilia A no país; e Margareth Castro Ozelo novamente falou sobre as Terapias futuras para hemofilia A. Os temas foram debatidos e o encerramento feito por Margareth Castro Ozelo conduzindo as conclusões e fechamento.

A Baxter promoveu workshop com tema, aProfilaxia Personalizada em Hemophilia, com abertura de Andrea Naves Boas, seguida de Margareth Castro Ozelo, que apresentou a Palestra, Profilaxia Personalizada com Farmacocinética: Experiência da UNICAMP; Luciana Correa Oliveira de Oliveira apresentou a Palestra, Casos clínicos; Leonard Valentino na sequencia com a palestra, Profilaxia Personalizada na Hemofilia com Inibidores e fionalizando com Perguntas e respostas.

Hemostasia e Trombose

Conferências sobre Hemostasia e Trombose foram conduzidas por Mônica Hermida Cerqueira e Margareth Castro Ozelo, como moderadoras. Teve como apresentações, de Maria Elisa Mancuso, Atualizações dos inibidores em pacientes com hemofilia congênita e de Arlette Ruiz-Saez Novas abordagens terapêuticas nas hemofilias, finalizando com discussões. Hemostasia e Trombose Maria Elisa Mancuso falou em seu trabalho, das Atualizações dos inibidores em pacientes com hemofilia congênita e Arlette Ruiz-Saez falou das Novas abordagens terapêuticas nas hemofilias .


MAIS DO HEMO

 A apresentação de trabalhos científicos também movimentou o hemo. Sempre trazem as últimas novidades em pesquisas e conhecimentos relevantes nas áreas da hematologia e hemoterapia, com participação dos maiores especialistas e profissionais do mundo em suas áreas apresentando suas últimas pesquisas e desenvolvimentos.  Alguns trabalhos científicos que trataram sobre hemofilia:  como a Hemofilia no Sexo Feminino Tema ainda pouco conhecido, e que envolve o mito de que não existam mulheres com hemofilia, foi tema do trabalho, Hemofilia B No Sexo Feminino: Um Desafio Diagnóstico. A Hemofilia adquirida também foi tema de  dois trabalhos científicos, dois relatos de caso: Hemofilia A Adquirida (Haa): Relato De Caso, Hemofilia A Adquirida: Relato De Caso E Revisão Da Literatura. E um trabalho sobreAvaliação Do Programa De Imunotolerância Em Hemofilia A No Brasil: Resultados, tema muito importante.


CÉLULAS TRONCO

Um dos pontos altos da programação do evento foi a discussão do tema, armazenamento de sangue de cordão umbilical, que pode ser utilizado no tratamento de doenças sanguíneas, como a leucemia, dada a sua capacidade regenerativa.  O médico, que também ficou conhecido por curar o ator global Reynaldo Gianecchini, esteve  presente no Hemo 2016.  Ao desembarcar em Florianópolis, o coordenador médico da unidade de transplante de medula óssea do Hospital Sírio Libanês conversou com a reportagem do Diário Catarinense, que gentilmente tem compartilhado informações com Hemofilia News. O médico falou para o DA. Segundo ele o diferencial do sangue de cordão umbilical são as células-tronco hematopoiéticas, que vão produzir as células do sangue e circulam no nascimento no cordão umbilical e na placenta.  As células são colhidas após serem doadas  e congeladas em bancos públicos,  e podem atender pacientes do mundo todo, e privados, onde são armazenados a um custo e ficam restritas à família do bebê.  É um material que seria jogado fora, mas que pode curar doenças hematológicas [relacionadas ao sangue] e salvar vidas. 


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*A Saudações Hemofílicas. Nem sempre chegar é o melhor. Curtir a viagem também faz parte do jogo. Nem sempre temos tudo que queremos, mas podemos fazer o melhor Não deu certo? Recomece. Tá difícil? Mexa se, faça acontecer... tá vivo é pra viver....


* Calar e ouvir não te torna o mais fraco, mas revela. O mais forte nem sempre é o que não tem dor, mas o que a transforma em flor. Das pedras do caminho, faça pontes... A hemofilia rima com alegria sim. Tá vivo é pra viver.




Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

08/09/17


* A Associação dos Hemofílicos do Piaui esta reestruturando a sede, precisando das janelas.... lembrando que ela já foi até furtada, agora com cerca eletríca, telhado e precisa de sua ajuda pra continuar as reforma... informe se (86) 999496200 com a Izabel 988177796 e com Luíza


* Hoje mais uma turma fez radiosinoviertese no Rio de Janeiro com a doutora Sylvia Thomas. Desejando melhoras a todos./p>







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