Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quarta-feira, 30 de novembro de 2016

CONGRESSO NACIONAL DE HEMOFILIA DE PORTUGAL

Aconteceu de 25 a 27 de novembro o 3º Congresso Nacional de Hemofilia de Portugal. 

A Federação  Brasileira de  Hemofilia esteve presente representada por sua presidente,  Mariana e  Battazza que apresentou uma excelente palestra sobre a Federação Brasileira de Hemofilia, que permitiu à comunidade portuguesa conhece-se a realidade brasileira e o trabalho da FBH (Federação  Brasileira de Hemofilia).

O presidente da APH abriu os trabalhos agradecendo aos presentes e falou sobre a atual situação da hemofilia em Portugal.



Debates, palestras e cursos marcaram o Congresso. Alguns dos temas tratados foram:  "Direitos Sociais na Hemofilia". 

As palestras, A prevenção no crescimento da hermartrose à artropatia"; “Terapias alternativas e hemofilia, – Yoga e Reiki” e “O consentimento informado na terapêutica para a hemofilia”, apresentadas pela Enfermeira Isabel Falcão e por Miguel Crato, respectivamente.

A Dra. Patrícia Pinto, da Escola de Medicina da Universidade do Minho  falou sobre“Caracterização sócio-demográfica, clínica e psicossocial das pessoas com hemofilia em Portugal”, realizou a apresentação dos resultados preliminares do primeiro survey nacional.




Olivia Romero-Lux, representante do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH), apresentou a sessão "Recomendações Europeias para o tratamento da hemofilia" para uma plateia atenta. Em simultâneo decorreu a sessão "Nutrição e Hemofilia" igualmente com grande participação.

Os novos tratamentos para a hemofilia; a abordagem cirúrgica da artropatia hemoflica e a profilaxia na idade adulta foram os temas em destaque nos painéis médico. Dois workshops movimentaram também o congresso, “Doença de von Willebrand” e “Estratégias para a revelação em hemofilia”.



O II Painel Médico teve alguns temas de destaque  que suscitaram um debate bastante participativo entre a plateia, os "Inibidores-desafios e novas abordagens terapêuticas" e ainda "A hemorragia intracraniana na hemofilia", bem como os novos tratamentos para a hemofilia; a abordagem cirúrgica da artropatia hemofílica e a profilaxia na idade adulta foram os temas em destaque no painel médico da manhã de hoje.

No espaço de debate “A hemofilia –abordaram se as diversas e diferentes realidades do tratamento da hemofilia no mundo. Com apresentações  de  Olivia Romero-Lux e Mariana  Batazza Freire, que apresentaram duas  realidades distintas dos pacientes com hemofilia na Europa e no Brasil.







Mariana falou sobre a importância do tratamento preventivo e a experiência do Brasil.




Olivia Romero-Lux, representante do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH), apresentou a sessão "Recomedações Europeias para o tratamento da hemofilia" para uma plateia atenta. Em simultâneo decorreu a sessão "Nutrição e Hemofilia" igualmente com grande participação. 




A última manhã do 3º Congresso Nacional de Hemofilia iniciou-se com os workshops “Doença de von Willebrand” e “Estratégias para a revelação em hemofilia”.



A APH (Associação Portuguesa de Hemofilia) Agradece  a todos os medicos e  autoridades que colaboraram com este evento e estão envolvidos na batalha de controlar a hemofilia.

A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos. 


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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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