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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » CONGRESSO NACIONAL DE HEMOFILIA DE PORTUGAL

Aconteceu de 25 a 27 de novembro o 3º Congresso Nacional de Hemofilia de Portugal. 

A Federação  Brasileira de  Hemofilia esteve presente representada por sua presidente,  Mariana e  Battazza que apresentou uma excelente palestra sobre a Federação Brasileira de Hemofilia, que permitiu à comunidade portuguesa conhece-se a realidade brasileira e o trabalho da FBH (Federação  Brasileira de Hemofilia).

O presidente da APH abriu os trabalhos agradecendo aos presentes e falou sobre a atual situação da hemofilia em Portugal.


Debates, palestras e cursos marcaram o Congresso. Alguns dos temas tratados foram:  "Direitos Sociais na Hemofilia". 
As palestras, A prevenção no crescimento da hermartrose à artropatia"; “Terapias alternativas e hemofilia, – Yoga e Reiki” e “O consentimento informado na terapêutica para a hemofilia”, apresentadas pela Enfermeira Isabel Falcão e por Miguel Crato, respectivamente.

A Dra. Patrícia Pinto, da Escola de Medicina da Universidade do Minho  falou sobre“Caracterização sócio-demográfica, clínica e psicossocial das pessoas com hemofilia em Portugal”, realizou a apresentação dos resultados preliminares do primeiro survey nacional.





Olivia Romero-Lux, representante do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH), apresentou a sessão "Recomendações Europeias para o tratamento da hemofilia" para uma plateia atenta. Em simultâneo decorreu a sessão "Nutrição e Hemofilia" igualmente com grande participação.

Os novos tratamentos para a hemofilia; a abordagem cirúrgica da artropatia hemofílica e a profilaxia na idade adulta foram os temas em destaque nos painéis médico. Duas workshops movimentaram também o congresso, “Doença de von Willebrand” e “Estratégias para a revelação em hemofilia”.




O II Painel Médico teve alguns temas de destaque  que suscitaram um debate bastante participativo entre a plateia, os "Inibidores-desafios e novas abordagens terapêuticas" e ainda "A hemorragia intracraniana na hemofilia", bem como os novos tratamentos para a hemofilia; a abordagem cirúrgica da artropatia hemofílica e a profilaxia na idade adulta foram os temas em destaque no painel médico da manhã de hoje.

No espaço de debate “A hemofilia –abordaram se as diversas e diferentes realidades do tratamento da hemofilia no mundo. Com apresentações  de  Olivia Romero-Lux e Mariana Batazza Freire, que apresentaram duas realidades distintas dos pacientes com hemofilia na Europa e no Brasil.



Mariana falou sobre a importância do tratamento preventivo e a experiência do Brasil.



Olivia Romero-Lux, representante do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH), apresentou a sessão "Recomendações Europeias para o tratamento da hemofilia" para uma plateia atenta. Em simultâneo decorreu a sessão "Nutrição e Hemofilia" igualmente com grande participação. 



A última manhã do 3º Congresso Nacional de Hemofilia iniciou-se com os workshops “Doença de von Willebrand” e “Estratégias para a revelação em hemofilia”.



A APH (Associação Portuguesa de Hemofilia) Agradece  a todos os médicos e  autoridades que colaboraram com este evento e estão envolvidos na batalha de controlar a hemofilia.

A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos. 

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