Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

segunda-feira, 14 de novembro de 2016

CAMPANHA DIA DE DOAR

FBH apoia movimento a favor da doação para Associações de pacientes.



 29 de novembro é o "Dia de Doar" e a FBH, entidade que advoga pelos direitos das pessoas com hemofilia inicia campanha para colaboração com as ações e apoio a tratamento das mais de 22mil pessoas com coagulopatias no Brasil O dia 29 de novembro foi intitulado “Dia de Doar” e, durante este mês a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) promoverá uma campanha de doação, com o objetivo de oferecer às pessoas que se beneficiam de suas ações, assim como da sociedade em geral a oportunidade de colaborar com a Instituição também.

 A FBH advoga pelo melhor tratamento e qualidade de vida das pessoas com hemofilia, vonWillebrand e outras coagulopatias hereditárias no país. A hemofilia é uma disfunção hemorrágica caracterizada pela deficiência ou anormalidade da atividade do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B) da coagulação sanguínea. Essa deficiência de um dos fatores faz com que o sangue não seja coagulado devidamente, ocasionando hemorragias articulares que destroem a cartilagem e os ossos, levando à deficiência física e dores permanentes que impedem uma vida feliz e integrada na sociedade.




 O principal tratamento é a reposição do fator que está insuficiente no sangue. E é por isso que a FBH advoga, para que todas essas pessoas tenham direito a um tratamento digno, adequado as suas necessidades e que proporcione qualidade de vida, inserção social e independência.

 Atuando na construção de políticas públicas de saúde, a FBH empenha seus esforços para que todos os pacientes tenham o acesso ao tratamento profilático, ou seja, o tratamento preventivo que consiste na aplicação do fator antes da ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações. Além disso, dedica-se a na busca pelo tratamento domiciliar, que proporciona autonomia e independência dos cidadãos, e atenção interdisciplinar, conforme preconiza a Federação Mundial de Hemofilia (FMH).

O resultado deste trabalho têm trazido grande avanço no tratamento em todo país. Através das ações de trabalho conjunto entre a FBH e o Ministério da Saúde (MS), Ministério Público da União (MPU), Tribunal de Contas da União (TCU), Defensoria Pública da União (DPU), Senado, Congresso e comunidade científica, foi possível que estes pacientes tivessem acesso ao tratamento profilático, que é o único tratamento capaz de manter a integridade articular, inibindo as hemorragias e dores decorrentes destas além de impedir a presença e progressão da deformidade física. A partir de 2012, o tratamento considerado padrão ouro pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e FMH passou a ser disponibilizado a todas as pessoas com hemofilia grave e com sintomas de grave, independentemente de sua idade.

Desta maneira todas as pessoas com Hemofilia passaram a ter a oportunidade de viver normalmente, com liberdade e independência.

 A entidade oferece ainda treinamento e apoio às 24 associações estaduais de hemofilia filiadas, assim como eventos educativos para associações, pacientes e familiares. Incentiva a criação de associações regionais e estimula a parceria entre as associações e os profissionais de saúde. Alem disso, apresenta seus trabalhos em congressos nacionais e internacionais.

Falando do trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, Luis Carlos da Silva, 45 anos, que tem hemofilia,  diz que conheceu  Tânia (Tânia Pietrobelli Onzi, que foi presidente da FBH) em Caxias do Sul. Tania mora em Caxias do Sul, hoje é presidente de honra da Federação e membro do Grupo de Assessoramento técnico da FBH. Luis Carlos diz que a Federação trouxe a segurança e o suporte que ele precisava a muitos anos, poder dormir e  acordar sem dor, viver e a sorrir sem dor, tendo a certeza de ter o tratamento.

Segundo Mariana Bataza Freire presidente da Federação, a campanha tem como objetivo de oferecer as pessoas que se beneficiam das FBH e da sociedade em  a oportunidade de colaborar com a instituição que trabalha pela melhoria continua do tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com coagulopatias do Brasil, Mariana convida para que todos façam parte da campanha e e sejam assim parte dessa mudança, ajudando as pessoas com hemofilia a viverem de maneira autônoma, independente e inseridas na sociedade.




O tratamento para pessoas com hemofilia é gratuito no Brasil e disponibilizado pelo Ministério da Saúde, por meio dos 123 Centros de Tratamentos de Hemofilia (CTH) espalhados pelo País, oferece a melhor qualidade de tratamento entre os países da América Latina. Seja parte dessa transformação e ajude as pessoas com hemofilia a terem uma vida feliz e inserida na sociedade.




A Federação Brasileira de Hemofilia foi fundada em 1976 com a missão de advogar, em âmbito nacional, pelos direitos e tratamento de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. 

 Ela é formada por 26 associações filiadas e participa, junto ao Ministério da Saúde e outros órgãos governamentais da construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das Coagulopatias, incentivando a formação de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Além disso, trabalha junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento corretos aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade suficiente. 

 A FBH, entidade filiada à Federação Mundial de Hemofilia, participa de treinamentos e congressos nacionais e regionais, e incentiva a criação de associações estaduais e centros de atendimento multidisciplinares em todo o território 

______________

 Para realizar contribuições para a entidade, escolha um valor e deposite na conta:

 Banco Itaú AG. 0480
 C.C. 50744-1

 CNPJ: 27.638.410-0001 19

 FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA



Nenhum comentário:




do Diário Postagens opiniões e pensamentos



Quarta- Feira, 27 de setembro


clique e leia tudo

*18 de outubro foi dia dos médicos, parabéns e obrigado a todos os anjos de jaleco.


* Acontece no Espírito Santo, o primiro Hemojogos, 28 de outubro, no parque da Vale. Leia mais.


* Dia 27 de outubro tem Embaixadores da Hemofilia em São Paulo. Clique para saber mais.





LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes




Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .