Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

terça-feira, 31 de janeiro de 2017

Programa de Capacitação para Associação de Pacientes

Programa de Capacitação para Associação de Pacientes é promovido pela FBH Programa de Capacitação para Associação de Pacientes é promovido  em todas as associações de hemofilia do Brasil. 

Procurador-geral da República, Rodrigo Janot

O objetivo foi o aprimoramento da gestão destas entidades e sua  capacitação sobre a coagulopatia que atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil, proporcionando ainda conhecimento aos membros das associações estaduais de hemofilia, assim como de incentivar o recrutamento de voluntários atuantes nas organizações.

Nessa linha, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) está promovendo o Programa de Capacitação para Associação de Pacientes (PCAP). 

 Este programa está sendo disponibilizado para todas as Associações de Pessoas com Hemofilia filiadas a FBH por meio de treinamentos presenciais na sede das próprias entidades ou nos respectivos hemocentros. 

O conteúdo da capacitação contempla inicialmente cinco módulos sobre Hemofilia e, nos módulos subsequentes, serão abordados assuntos relativos à gestão das organizações. 

Os líderes atuais das associações tiveram a oportunidade de indicar até dez pessoas para serem integradas ao programa.

 A ideia é identificar e incentivar que mais pessoas se dediquem a causa da hemofilia, fortalecendo a atuação e controle social nos estados brasileiros. 

 Os treinamentos iniciaram em outubro e o primeiro evento aconteceu na Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (AHECE). 

Segundo o presidente da AHECE Francisco Marcelino Rogério Filho, é através da educação continuada que se alcançará um tratamento justo e igualitário para todos. “O programa veio em uma hora muito oportuna para agregar novas lideranças e trazer pessoas realmente ativas para fortalecer as nossas entidades estaduais”, relata. 

 A Associação dos Hemofílicos do Estado do Amapá (AHEAP) recebeu o treinamento em Novembro e segundo o presidente da associação, Claudionor de Oliveira Filho, o programa é uma oportunidade para receber novas informações e aprimorar os projetos que já estão sendo desenvolvidos. “A capacitação contribui com o desenvolvimento de líderes mais instruídos, esclarecidos e com um compromisso muito maior para cada associação”, descreve. 

Em Minas Gerais, foi promovida a capacitação na CHEMINAS, Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais. 



 Para a Mariana Battazza Freire, presidente da Instituição, “o programa faz parte de um dos pilares da FBH, o de promover educação e informação continuada as Associações filiadas, de modo que as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias do Brasil tenham acesso ao tratamento individualizado e aos melhores recursos de prevenção e reabilitação disponíveis no país, de modo tenham autonomia, independência e qualidade de vida.”
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Federação Brasileira de Hemofilia (FBH): 

Site: www.hemofiliabrasil.org.br

 Facebook: www.facebook.com/Hemofilia











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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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