Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

domingo, 9 de abril de 2017

IRMÃOS COM E SEM HEMOFILIA

"Eu gostaria de ter hemofilia." Como lidar com irmãos com e sem hemofilia.


Brothers running



Uma declaração como essa pode soar surpreendente, mas não é incomum que irmãos e irmãs de uma criança com hemofilia digam algo nesse sentido.

Linda Casto, MSW, LCSW, coordenadora do programa no Centro de Tratamento de Hemofilia do Columbus Children's Hospital em Ohio, ouviu irmãos saudáveis ​​fazerem esse comentário como um grito de atenção. 
Ela diz que é o resultado de uma confusa rede de emoções - do ciúme à culpa - que muitas vezes se abre caminho através de relacionamentos entre irmãos quando uma criança tem uma condição de saúde crônica e a outra não.

Casto diz que as famílias que lidam com transtornos de sangramento compartilham esse problema com outras famílias. "É praticamente o mesmo com a maioria das doenças crônicas", diz ela. "Você tem um membro da família em que muita atenção é focada. Se você não for cuidadoso com isso, pode causar muitos ciúmes e rivalidades entre irmãos dentro da família ".

Val Bias, diretor do acampamento Camp Hemotion, um acampamento de  Hemofilia que é realizado no  norte da Califórnia, obteve informações sobre problemas de irmãos saudáveis ​​com transtornos de sangramento quando o acampamento começou incluindo irmãos que não tinham hemofilia,  há dois anos.

"Os irmãos se sentem privados da família", diz Bias. "Eles não recebem o mesmo reconhecimento que a criança com o transtorno de sangramento."

Bias lembra sobre  uma campista, uma menina que não tinha hemofilia. A menina havia lhe contado, de uma ocasião em  ela estava jogando em seu quintal, caiu, se machucou e  gritou por  ajuda. Sua avó correu para a porta, pensando que a lesão havia ocorrido no  irmão da menina, ele tem  hemofilia. Quando a avó descobriu que era a irmã que caiu, ela voltou para dentro.

O ambiente do acampamento proporcionou a esta irmã a chance de contar sua história, e ela ficou aliviada de ter  uma pausa em  se preocupar com seu irmão. Pois os irmãos com e sem hemofilia foram separados.

Elizabeth Fung, LCSW, PhD, assistente social sênior no Programa de Hemofilia e Trombofilia do Children's Memorial Hospital em Chicago, concluiu recentemente um estudo sobre a experiência de irmãos na comunidade de distúrbios hemorrágicos. Ela queria descobrir como os irmãos lidam quando não têm problemas de sangramento, mas têm irmãos que o tem.

Setenta e cinco irmãos - homens e mulheres, de 11 a 38 anos - responderam à pesquisa de Fung.

O estudo revelou várias descobertas chave, entre elas:

As irmãs do sexo feminino, sem hemofilia, apresentaram maior depressão, ansiedade e estresse do que os irmãos do sexo masculino.
Os irmãos do meio na ordem de nascimento (se masculino ou feminino) tiveram os maiores índices de depressão, ansiedade e estresse.

"Quarenta por cento dos irmãos sem hemofilia, sentiram que os irmãos com o transtorno de sangramento eram tratados melhor do que eram", diz Fung.

A forma como os irmãos ou irmãs aprendem sobre os distúrbios de sangramento de seus irmãos também pode fazer a diferença na forma como eles se ajustam, de acordo com Fung.

Querendo atenção de mamãe e papai

Candie McCain, de Jackson, Ohio, cujo filho mais velho, Jaycee, de 18 anos, tem hemofilia, diz que é inevitável que os pais se concentrem na criança com um distúrbio hemorrágico.

"Houve muitas vezes que Jaycee estava no hospital ao longo dos últimos 17 anos por uma razão ou outra; ficava internado por  semanas. Isso foi difícil para nossos outros dois filhos ", diz McCain.

Ela lembra que durante a última longa estadia no hospital de Jaycee, cerca de dois anos atrás, Kaylee disse à mãe que sentia saudades dela.

McCain chama as crianças em casa e fala com elas separadamente quando ela e seu marido tem de acompanhar o filho com hemofilia no hospital hospital. Ela tenta enviar cartões para cada um os filhos que não tem hemofilia e ficam em casa, quando ela tem que passar longos períodos fora de casa.

Sue du Treil, PhD, LCSW, professora adjunta de medicina e assistente social da hemofilia no Centro de Ciências da Saúde da Universidade de Tulane, em Nova Orleans, Louisiana, observou que  os irmãos que não tinham hemofilia estavam sendo deixados de fora das atividades na comunidade de distúrbios hemorrágicos. Então ela organizou um retiro de irmãos. No fim de semana, nove pacientes e 11 irmãos (de 10 a 16 anos) participaram do fim de semana, o que du Treil diz que estava repleto de oportunidades para aprender e rir.

"O objetivo do retiro era focar em questões da relação de irmãos entre o irmão e a criança com hemofilia", diz Treil.

Um paciente escreveu após a experiência: "Eu gosto da minha irmã agora."

"Nós sentimos que os pacientes aprenderam muito sobre seus irmãos durante esse fim de semana. Eu não acho que eles perceberam o quanto seus irmãos se preocupavam com eles em termos de sua hemofilia ", diz Treil.

Hoje du Treil sempre tenta incluir irmãos em visitas de pacientes clínicas.

"Pergunto aos pais se está tudo bem se falarmos com os irmãos com eles", diz ela. "Eu pergunto aos irmãos se eles têm perguntas sobre a hemofilia. 

Dou-lhes informações básicas sobre os sentimentos que podem ter, e falamos sobre esses sentimentos. "
Acampamentos de verão oferecem oportunidades para irmãos de aprender sobre seus irmãos com distúrbios de sangramento, embora nem todos os acampamentos de verão para crianças com transtornos de sangramento incluem irmãos.

Michael Rosenthal, que dirigiu Camp Honor no Arizona (que leva irmãos) por 13 anos, diz que envolver  irmãos em programas de desordem de sangramento é crucial porque a doença crônica afeta toda a família.


Rosenthal lembra a história de duas irmãs que foram testadas para determinar se eram portadoras. Uma delas era portador e o outra não.


"Aquele que não era portador estava desapontado. Ela cresceu pensando que ia ser uma portadora, e quando descobriu que não era, era como se tivesse perdido algo ", Rosenthal diz. 

"A que descobriu que ela era uma portadora tinha crescido em torno de crianças com hemofilia e antecipou que ela teria filhos com hemofilia. 

Esta é apenas uma confirmação de quem ela era, e ela se sentiu bem com isso. Eu acho que o que isso mostra é que nós realmente não entendemos completamente a experiência do irmão ".

Os acampamentos que convidam irmãos freqüentemente têm irmãos e irmãs que freqüentam as mesmas atividades e programas que seus irmãos com transtornos de sangramento. 

Mesmo quando chega a hora de aprender as práticas de infusão, os irmãos podem participar como equipe de apoio ou apenas assistir e aprender.

Assistindo, aprendendo e se envolvendo ajudou Jessica Casper, 22, crescer sem as emoções negativas associadas com ter um irmão com hemofilia. Casper, que não tem hemofilia, foi com seu irmão para Camp of Honor do Arizona por 12 anos. 
Ela diz que aprender a infundir seu irmão em uma idade jovem fez cuidar dele "legal", e não um "fardo".

Fazer da hemofilia um caso de família é fundamental, dizem os especialistas.
"A mensagem deve ser que nós vamos ficar juntos, a fim de enfrentar isso em conjunto", diz Michigan trabalhador social Merritt. "Quando essa atitude aparece, parece que as famílias e as crianças respondem e são muito melhor emocionalmente." 

Na verdade, os pais podem usar o transtorno de sangramento como uma oportunidade para ensinar a todos os seus filhos importantes habilidades de vida, como compaixão e empatia.

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Fonte:

Emotions can range from jealousy to guilt

Howhttp://www.hemaware.org/story/how-help-children-cope-their imaginations [Steps for Living: Consider the Whole Child]

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Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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