Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sábado, 27 de maio de 2017

HEMOFILIA: O DIFÍCIL PROCESSO DE ACEITAÇÃO E AUTO-CUIDADO NA ADOLESCÊNCIA

Da Monografia de: Larissa Shikasho* Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros **Valeska Costa Pinto Ribeiro* 


Os hemofílicos estão sempre enfrentando desafios inerentes à sua doença, seja com relação às limitações físicas, já que suas ações devem ser cautelosas e controladas para não se ferirem, quanto à dor devido às sucessivas crises hemorrágicas e às condutas no tratamento desses episódios (NICOLETTI, 1997).

Evidentemente é difícil conviver com as limitações que a doença implica, fazendo com que os indivíduos portadores de hemofilia se sintam diferentes. O sentimento de ser diferente na maioria das vezes é agravado durante o desenvolvimento, desde a infância até a fase adulta (EKSTERMAN et al., 1992). 

As dificuldades de integração social se estendem também aos relacionamentos amorosos, devido à transmissão da hemofilia. (EKSTERMAN et al., 1992). 

Além de todo o sofrimento advindo dessa realidade, os hemofílicos ainda têm que lidar com a frustração de não possuírem a imagem desejada de si mesmos, já que a deficiência traz a marca de um corpo imperfeito, que os angustia e deprime. Devido aos pressupostos anteriores, não é difícil compreender que a hemofilia envolve aspectos complexos e potencialmente conflitantes. Em muitos casos, é comum a doença passar a se confundir com o nome da própria pessoa, o que contribui ainda mais para a sua estigmatização. 

 A RELAÇÃO FAMILIAR 

Segundo Nicoletti (1997), o relacionamento familiar do hemofílico é permeado por fortes sentimentos, exercendo significativa importância no desenvolvimento físico e psicológico dele. Essas influências são cruciais, principalmente na infância, fase em que as crianças começam a construir uma percepção com relação a elas e ao mundo que as cercam.

 Assim, acredita-se que os sentimentos mais importantes relativos a elas mesmas não provém da doença em si, mas da reação dos pais frente à hemofilia. O descontrole e despreparo dos pais durante as situações tensas como os episódios hemorrágicos, por exemplo, pode levar o filho a reagir com sentimentos de tristeza, culpa e agressividade. 

Os cuidados excessivos provenientes do medo que os pais alimentam em relação a uma queda ou situação de risco cujos filhos possam enfrentar, também geram ansiedade e preocupação. Essas questões certamente alteram toda a rotina familiar, fazendo com que a própria vida, dos pais e da criança, passe a se organizar em torno da hemofilia. 

Em contrapartida, pais que demonstram atitudes mais reconfortantes e positivas facilitam o processo de desenvolvimento da criança, que irá crescer com uma atitude positiva com relação a si mesma e, conseqüentemente, à doença.Nicoletti (1997) retrata bem a dinâmica familiar com relação ao filho hemofílico. 

Segundo a autora, normalmente o que se percebe é que a mãe possui um forte sentimento de culpa pelo fato de ser ela a transmissora do gene da hemofilia e, por conta disso, sua proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção. A mesma autora ressalta que, com freqüência, o pai não é muito presente na relação e que o filho, à medida que vai crescendo, desenvolve ressentimentos com relação à mãe. Além disso, a proteção excessiva reforça o sentimento de dependência no hemofílico, contribuindo para desencadear sentimentos de impotência, incapacidade e baixa auto-estima na criança. Compreende-se assim a importância do papel da família no cuidar, pois os hemofílicos são limitados em suas ações e essa limitação muitas vezes é reforçada pela família da criança/adolescente. 
Uma relação familiar, portanto, de atitudes carinhosas e reconfortantes propicia à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade, aprenda a controlar sua hemofilia através de uma maior aceitação e conformação das suas limitações. 

Em contrapartida, a hemofilia pode se tornar muito difícil na adolescência, pois é uma fase da vida conflitante e passível à instabilidade emocional. 

 ADOLESCÊNCIA E HEMOFILIA: DESAFIOS E CONFLITOS NESTA TRAVESSIA 

 A adolescência é uma época de transição e transformações, caracterizada pela constante construção de um Eu singular. Durante o processo de adolescer, a dualidade entre o amadurecimento do corpo e o amadurecimento psicológico causa, com freqüência, certa susceptibilidade à instabilidade emocional, levando o adolescente a possíveis riscos e imprudências (PAPALIA; OLDS, 2000). 

Assim, comportamentos ligados ao desafio de regras e autoridades são comuns, entendidos como um caminho para se estabelecer como indivíduos (BOTURA, 2001).
Quando uma doença crônica como a hemofilia está associada a essa passagem da vida, os desafios enfrentados pelos adolescentes são ainda maiores (LIDCHI; EISENTEIN, 2004). 
Como já foi referida neste artigo, a limitação imposta pela hemofilia são reforçadas, em muitos casos, pela própria família através do estigma da superproteção, o que irá propiciar à
criança/adolescente um ambiente emocional que aponta para a incapacidade e falta de perspectivas com relação ao futuro. 
A renúncia, desde cedo, de qualquer responsabilidade por parte do hemofílico acentua a personalidade dependente, tendo implicações principalmente na adolescência, cujos desejos de liberdade e independência, característicos da fase, podem levar o adolescente a vivenciar o processo de transição com maior angústia, agressividade e revolta. 
 A preocupação com a auto-imagem é muito comum na adolescência devido à auto-avaliação e autocríticas intensas, especialmente em relação ao corpo e às habilidades. 

Desportistas, artistas e até mesmo os próprios colegas podem servir como modelos de comportamento (BOTURA, 2001). Dessa forma, na medida em que os adolescentes portadores de hemofilia se espelham nesses modelos, passam a se sentir lesados e diferentes, podendo se aventurar em atividades arriscadas, com o intuito de buscar aprovação de um grupo ou tentar provar algo a alguém. Podem, também, desejar ser como seus colegas em todas as atividades, ignorando riscos graves à sua saúde, podendo chegar até a negligência, considerando que os limites necessários ao auto-cuidado são vivenciados como privação (EKSTERMAN et al., 1992).

O amor, considerado uma descoberta na adolescência, é outro setor afetado, já que, “[...] a transmissão da hemofilia também limita seus relacionamentos sexuais e afetivos.” (EKSTERMAN et al., 1992, p. 327).
Diante da perspectiva de não aceitarem suas limitações e se sentirem à margem, é comum jovens hemofílicos desenvolverem atitude de negação e ocultação da hemofilia, vislumbrando, assim, uma maior possibilidade de socialização (EKSTERMAN et al., 1992).
Sobre esse viés, a adolescência, apesar de dolorosa, individual e conflitante, principalmente quando há uma doença crônica associada, é uma fase fundamental na construção da identidade. Para superar essa etapa é imprescindível que o adolescente portador de hemofilia compreenda que amadurecer inclui aceitar suas limitações e apoderar-se de responsabilidades frente à vida. 

MAIS SOBRE O TEMA:

Como visto o papel da família e importante, e também da equipe multiprofissional, que todo Centro de Tratamento de Hemofilia deveria ter. Psicólogos e assistentes sociais podem auxiliar a que se lide bem com a hemofilia. 






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Nasci hemofílico, virei guerreiro de sangue...

No meu imaginário de criança, era super herói, Super poderes? Sim, claro... resiliência,.. sensor de perigo igual o do homem aranha e capacidade de regeneração do Volwerine. . Brincando com efeitos especiais, olha no que deu... dei vida a imaginação.

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