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segunda-feira, 8 de maio de 2017

MEU FILHO TEM HEMOFILIA, E AGORA? parte dois

” Isso é o que é importante para criar uma criança com hemofilia: aproveitar cada momento, buscar apenas as coisas boas, levantar das quedas, defender nossos direitos, olhar para a vida… através dos olhos da criança, reconhecer que a melhor coisa que podia ter nos acontecido é ter uma criança com hemofilia. "
María Belén Robert, mãe de uma criança com hemofilia


Como E Por Que A Gente Nasce Com Hemofilia?

O cromossomo Y define a produção dos fatores de coagulação, e uma falha nele causa a hemofilia, o que pode ser genético ou por mutação. Como as pessoas do sexo feminino possuem dois cromossomos Y (YY) a um reserva, portanto, teoricamente, não haveria possibilidade de terem hemofilia. 

Mas isso acontece, por uma rara mutação. No caso masculino o cromossomo é XY.
No geral a mulher é portadora, ou seja, transmite a hemofilia ao filho, mas não tem a coagulopatia. 

Um homem com hemofilia, não tera filhos como hemofilia, mas poderá ter filhas portadoras. 

Os Sangramentos ou Hemorragias

Os sangramentos variam de acordo com a gravidade da hemofilia, e de pessoa pra pessoa. 

Gravidade

Hemofilia Leve: o valor de fator de coagulação (fator VIII ou fator IX) está entre 5 e 40% do valor normal.

Hemofilia Moderada: a quantidade de fator de coagulação (VIII ou IX) localiza-se entre os 1% e os 5% do normal. 

Hemofilia Grave: significa que o fator de coagulação (fator VIII ou IX) está praticamente ausente. Os seus valores são inferiores a 1% do valor normal. 

Tipos


  • Hemofilia tipo A Classifica-se como hemofilia tipo A, quando o fator de coagulação afetado (em défice ou ausente) é o fator VIII (fator 8) 
  •  Hemofilia tipo BClassifica-se como hemofilia tipo B, quando fator deficiente é o fator IX (fator 9)

E mudam a medida que crescemos. A tendencia é diminuírem a medida que crescemos. Mas cada um tem a hemofilia de uma forma. E cada um a encara  de uma forma. 

Locais e Tipos de Hemorragias

As hemorragias mais graves em geral so acontecem apos traumas (quedas ou batidas).

Hemorragias Musculares: podem ocorrer nas mãos, braços e pernas, nos músculos do adomem. O sintoma é calor no local e dor, formigamento também pode ocorrer. 

Hemorragias Articulares: Cotovelo, tornozelo, Joelho, são locais mais comuns. Dificuldade de mobilidade ou da funcionalidade da articulação, dor e calor no local são os sintomas principais....

Hematurias: Presença de sangue na urina, pode ter diversas causas. Beba muito liquido e faça fator. 

Hemorragias Graves: Em geral somente ocorrem apos traumas. Cabeça, órgãos internos, músculo do psoas....  etc.


Evite a super proteção, Crianças Com Hemofilia Podem E Devem Brincar....

Escola 

A criança com hemofilia não só pode, como deve estudar. Quanto mais estudo e qualificação, mais apto a uma profissão adequada. 

Esportes e Atividades Fisicas 

Pode se fazer atividade física, pratica de esportes também.  


Se machucar pode acontecer, faz parte da vida... o importante é estar preparado e saber como agir....

Onde Se Trata E Obter Ajuda 

Pode se fazer No Brasil o tratamento é feito nos Centros de Tratamento de Hemofilia - CTH'S. Procure um mais próximo de você. Se não houver, poderá ser encaminhado pelo Serviço de Saúde do seu município. Pode conseguir transporte através doTFD - Tratamento Fora de Domicilio.


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