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terça-feira, 13 de junho de 2017

MEU FILHO TEM HEMOFILIA... E AGORA

 "Quando A Enfermeira Veio E Me Perguntou Se Eu Sabia O Que Era Hemofilia, Foi Um Susto.... Nunca Tinha Ouvido Falar.... Não Escolhi A Hemofilia, Foi Ela Que Nos Escolheu. Mas Aprendi A Olhar A Hemofilia Com Outros Olhos..."
Anita Souza

Não tem muita diferença criar uma criança com hemofilia, de outra que não tem uma coagulopatia, com tratamento adequado, vive se bem e com qualidade de vida. 


Assusta No Começo,
Mas Não É UM
Bicho de Sete
Cabeças....

 A hemofilia é genética e hereditária, mas pode acontecer por mutação. Se o seu caso for o primeiro, pode ser que já tenha alguém na sua família com hemofilia. 

Nunca Ouviu Falar?

Coagulopatias são as deficiência de algum dos fatores de coagulação, a mais conhecida a hemofilia. 



Vasos e veias levam sangue por todo nosso corpo, mas pode ocorrer hemorragias (internas), sangramentos (cortes externos), porém a cascata de coagulação controla tão rápido, que as vezes nem se nota que algo aconteceu. Mas em quem tem uma deficiência da coagulação pode não ser tão simples.... se não tratada a hemofilia, podem ser frequentes as hemorragias. 




Primeiros Sintomas
São Manchas Rochas ....
Quando se
Começa A Engatinhar.


 Depois podem acontecer nas articulações: joelho, cotovelo, tornozelo, etc - nos músculos: coxa, braços e pernas - e em outros locais. Poderá ver mais detalhes nos capítulos seguintes.



"Mas aplicando se o fator, medicação para tratamento da hemofilia, tudo fica bem."


O Segredo Em Criar Uma Criança Com Hemofilia, E não Super Proteger

"Se ter hemofilia, é ser como meu filho, que mesmo com hemorragia, continua rindo e brincando.... todo mundo deveria ter um pouco de hemorragia de vez em quando pra espantar o mau humor."
Rita Massela


Difícil no começo, pelos medos e duvidas, a fase do crescimento.... depois vai ficando mais fácil. Com tempo a própria criança vai desenvolvendo a capacidade de lidar com a hemofilia.


Desde muito cedo, assim que fui me compreendendo como pessoa, fui aprendendo a lidar com a hemofilia. Conhecendo as hemorragias, que a gente sabe que está começando, antes mesmo de sintomas aparecerem. Hoje, vejo os pequenos bem novinhos já aprendendo a aplicar fator em si mesmos....


 Com a dose domiciliar podemos ter a medicação e o  tratamento em casa, e com a profilaxia, prevenir as  hemorragias em sua maioria. 


Mas Como Criar Uma Criança Com Hemofilia?

O segredo para se criar uma criança com hemofilia é o amor, 
siga seu coração.
Aprenda ao
Máximo Sobre
Hemofilia....

* Os primeiros sintomas são as manchas roxas, não causam dor e não são um problema, apesar de assustarem.


* A maioria das hemorragias não são aparentes a principio, dor e inchaço são indicativos.  Gelo ajuda a diminuir a hemorragia, mas deve se aplicar fator....

A medicação para hemofilia é o concentrado de fator, aplicado na veia. Você será orientado e informado no Centro de Tratamento de Hemofilia.


No Brasil, a hemofilia é tratada nos Centros de Tratamento de Hemofilia, CTH'S. Onde se pode contar com tratamento multiprofissional, psicologo, assistente social, hematologia, fisioterapia, etc.... 

As hemorragias podem acontecer por quedas ou batidas, ou espontâneas. 



A troca dos dentes de leite pode causar alguns sangramentos, não se deve arrancar o dente por conta própria. É um sagramento pequeno e que não trás problemas. Se persistir pode se aplicar fator, ou ir ao dentista e extrair, com aplicação previa de fator....


"Tirando os sustos da minha mãe, não foi muito problema no meu caso. Alguns que insistiam e ficar pendurados e não cair, sangrando.... me levavam ao hemocentro e extraia, depois de aplicar fator. Ai eu ganhava uma bala do dentista e uma moeda depois da fada do dente...."

Eu tenho hemofilia, hoje com 38 anos, vivi a fase do tratamento ruim da hemofilia no Brasil. Mesmo assim, vivíamos intensamente. Muito mais hoje com os avanços podemos viver bem. Muitos hemofílicos já naquela época, fizeram a diferença no mundo, como Henfil, Betinho, Luiz Cardei - que era cantor de tango argentino e muitos outros....





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