Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

FÓRUM


  • Written by Sora Templates

    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


mais notícias

PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

ILUSTRAÇÃO

Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
Clica Para Ler Tudo


.1

PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

ILUSTRAÇÃO

Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
Clica Para Ler Tudo


Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

ILUSTRAÇÃO

Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



Diário com h

ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


;2

Mais do Diário

.3

MaisNotícias

a4

MaisNotícias

eu e a hemofilia

a
l2

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro

Ficção e realidade


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » MATÉRIA ANTIGAS - ARQUIVO


Foram esta quinta-feira (4 de novembro de 2011) publicados no The England Journal of Medicine os resultados de um estudo, iniciado por investigadores, que avaliou se a utilização profilática de FEIBA® [Complexo Anti-inibidor da Coagulação] da Baxter pode conseguir uma diminuição na frequência de hemorragias em doentes com hemofilia A grave e inibidores, em comparação com a terapia disponível, avança comunicado de imprensa enviado ao RCM Pharma.

Doentes com hemofilia A grave e inibidores correm um risco crescente de complicações graves com hemorragias. 

Estratégias eficazes para evitar hemorragias em doentes com inibidores ainda não foram estabelecidas.A profilaxia, onde aprovada, é usada para evitar uma hemorragia e o tratamento disponível é apenas usado por altura de um episódio de hemorragia.

O grande desafio que ainda se mantém na gestão da hemofilia é o desenvolvimento de inibidores, que ocorrem muitas vezes em doentes jovens, que pode levar a um controlo mais difícil de hemorragia que pode colocar a vida em risco", referiu Bruce Ewenstein, vice-presidente de assuntos clínicos da área BioScience da Baxter."O estudo iniciado por investigadores pro-FEIBA® é o primeiro ensaio clínico controlado, aleatório e prospectivo a avaliar a capacidade de profilática de FEIBA® na redução de episódios de hemorragia o que é particularmente encorajador visto que há opções limitadas de tratamento disponível para estes doentes".

O  Que É O  Feiba?

É um complexo protrombínico parcialmente ativado é indicado para o tratamento e profilaxia de hemorragias em pacientes portadores de hemofilia A ou B com inibidores. Além disso, Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado pode ser usado para o tratamento e profilaxia de hemorragias em pacientes não hemofílicos que desenvolveram inibidores para fatores VIII, IX e XI.



Existem relatórios isolados sobre o uso de Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado no tratamento de pacientes com inibidores adquiridos para os fatores X e XIII. 




Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado é utilizado também em combinação com o concentrado de fator VIII para uma terapia contínua de longo prazo, objetivando conseguir uma completa e permanente eliminação do inibidor do fator VIII, com o propósito de permitir o tratamento regular com concentrado de fator VIII, como ocorre em pacientes sem inibidor (imunotolerância).

Veja aqui: artigo original do The England Journal of Medicine.


O Congresso Mundial de Hemofilia, em 2012 ocorrido em  Paris foi um evento importantíssimo, que envolveu várias atividades e contou com a participação de profissionais de diversos ramos ligados a hemofilia, associações e federações.



O papel das redes sociais e blogs foi um dos temas abordados dentro do congresso,  sendo Frederica Cassis responsável por apresentar uma palestra sobre o tema.  
Infelizmente não conseguimos ir ao evento. Participar do debate sobre mídias e redes sociais patrocinado pela Baxter teria contribuído muito para Hemofilia News. Outros importantes temas foram debatidos no congresso com apoio de amigos esta reportagem foi possível. Exclusivos a reportagem de Frederica Cassis e Cezar Garrido vice presidente da FBH). Nossos agradecimentos a todos.



Um número recorde de participantes movimentaram o  XXX Congresso Internacional da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) em 2012 ano, em Paris, com mais de 5.400 delegados inscritos. Foi muito apropriado que a comunidade global de  distúrbios hemorrágicos se reunissem em números tão grandes quanto este ano também marca o lançamento da campanha do 50º aniversário da WFH. 


A WFH 2012 World Congress contou com uma excelente programação na área médica,  apresentada pelos principais especialistas em pesquisa de hemofilia do mundo. 
O programa médico incluiu palestras plenárias sobre novas abordagens para o tratamento da hepatite C, profilaxia personalizado, iniciativas de investigação WFH, o desenvolvimento de modelos de tratamento da hemofilia, e da utilização de produtos de longa ação contra a transferência de genes. 

O programa multidisciplinar abordaram temas sobre as perspectivas da família e apoio, modelos psicossociais em hemofilia, envelhecimento com hemofilia, e as mulheres com distúrbios hemorrágicos hereditários.

Dentro da programação do Congresso a Octapharma promoveu o simpósio, “Enfrentando os desafios do diagnóstico e do tratamento da VWD - Que problemas já resolvemos?”

A Octapharma AG, grande produtora de proteínas humanas para terapias que salvam vidas, patrocinou o simpósio intitulado “Enfrentando os desaf ios do diagnóstico e do tratamento da VWD - Que problemas já resolvemos?”, realizado em 11 de julho de 2012. Cada palestrante no simpósio sobre DVW da Octapharma substanciou os resultados clínicos confiáveis e o benefício universal do uso de wilate® em diferentes tipos de pacientes, especialmente em condições desafiadoras.” Mais de 320 delegados compareceram ao simpósio sobre os desafios do diagnóstico e do tratamento da doença de von Willebrand (DVW), presidido por John Pasi, Professor de Hemóstase e Trombose na Barts e na London School of Medicine and Dentistry. A DVW é o mais comum dos transtornos hemorrágicos hereditários, sendo que aproximadamente 1% da população tem nívelfator de von Willebrand FVW) abaixo do normal, mas, ainda assim, existem áreas de incerteza quando se trata do diagnóstico e do tratamento.

Esses desafios podem ser melhor enfrentados seguindo-se as práticas recomendadas, entre elas, diagnóstico confirmado, atenção tanto ao fator FVW quanto ao fator FVIII, para evitar complicações trombóticas, e utilização da opção adequada de concentrado no tratamento.Kate Khair, Enfermeira Consultora no Great Ormond Street Hospital for Children, Londres, Reino Unido, discutiu o diagnóstico e o tratamento clínico de pacientes pediátricos.  Steve Austin, Hematologista Consultor, que trabalha para o Serviço de Saúde do Reino Unido em dois grandes hospitais-escola do Sul de Londres, discutiu o uso de FC para a introdução do wilate® como uma segunda geração do concentrado de FVW/FIII.  


Ulrike Nowak-Göttl, Chefe do Centro de Tratamento de Trombose e Hemostase, Hospital da Universadade Schleswig Holstein, Alemanha, discutiu a profilaxia secundária racional na DVW. Ela apresentou um grupo de 24 pacientes de todas as faixas etárias que receberam tratamento de profilaxia secundária com wilate® e explicou a importância dos regimes baseados na FC individual no planejamento do tratamento profilático.  

O presidente, Professor John Pasi, Royal London Hospital, Londres, Reino Unido, refletiu que “cada palestrante no simpósio sobre DVW da Octapharma substanciou os resultados clínicos confiáveis e o benefício universal do uso de wilate® em diferentes tipos de pacientes, especialmente em condições desafiadoras,

O Congresso Mundial da WFH de 2012 propiciou o maior espaço de encontro científico internacional para a comunidade global de transtornos hemorrágicos. Esse congresso foi organizado pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH) e teve como anfitriã a Association Française des Hémophiles. 
Palavras de Cesar Garrido, vice presidente da FMH:  >Em 8 de julho passado foi o inicio do Congresso Mundial de Hemofilia, realizado pela Federação Mundial de Hemofilia, na cidade de Paris com um público maior que o do congresso do ano passado. Mais de 5300 pessoas, entre pessoas com hemofilia, lideres e membros de Federações e Associações, médicos hematologistas, geneticistas, enfermeiros, dentistas, profissionais de laboratório, representantes da industria farmaceutica, voluntários genetistas, voluntários e familiares.Durante 4 dias, todas estas pessoas  puderam assistir a diferentes sessões,  tanto de ordem médica como de temas psicosociais. 

Mais de 23 sessões em cada uma das que mostraram os  avanços que tem havido nos últimos 2 anos.Durante a abertura do Congresso, na noite de domingo, 8 de agosto, o Presidente da WFH mostrou a satisfação de haver alcançado mais de 69% dos objetivos do plano macro de 10 anos, que culminou este ano ao mesmo tempo com o  lançamento de um novo Programa que contempla uma ampliação do acordo GAP que agora se denominara pedra angular (" Piedra Angular") com metas e planos para os próximos 10 anos, de onde se pretende atender o maior número de países com projetos adaptados as necessidades e possibilidades de cada um. 

Este Congresso, serviu como evento central para a celebração dos 50 anos de idade da WFH. No Palácio de Congressos de Paris, puemos encontrar co pessoas provenientes de 123 países que na atualidade formam a FMH e agora esperamos voltarmos a nós encontrar dentro de 2 anos na cidade de Melbourne onde será a sede do próximo Congresso Mundial de Hemofilia." Cesar Garrido.

Frederica Cassis, que debateu sobre as mídias da internet no Congresso falou exclusivamente Hemofilia NEWS para sobre sua participação no Congresso:

É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia. Vide o “convite”.

Várias perguntas da plateia foram  dirigidas a mim que era a única profissional da saúde que tinha um blog; as perguntas eram sempre dúvidas de outros profissionais como enfermeiras, fisioterapeutas  e pediatra hematologista que queriam saber de que foram manejar o tema da comunicacão via grupos no Facebook, ou mensagens de texto. MUITOS DESAFIOS! eu disse que nós estamos para ser a PONTE , facilitar o diálogo entre o Centro de atendimento e o menino que tem hemofilia, estamos para se comunicar criando vínculos. PODEMOS PROPORCIONAR  informacões  mas não tratamento. É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia.


Recolhimento de lotes de fatores e kits com qualidade inferior foram relatados nas redes sociais causando a mobilização e intervenção da FBH - Problema Resolvido Relatos de Problemas :

Notícias surgiram na comunidade “Hemofilia” do Orkut, onde hemofílicos e familiares trocam informações e buscam seus direitos, de recolhimento de lotes de hemoderivados, medicamento usado no tratamento da hemofilia, e de qualidade inferior nos kits. Kits de Fatores Hemoderivados de Coagulação (FVIII),Para Hemofílicos Com Frascos de Diluentes de Plástico,  foram distribuidos para Hemocentros e Hemofílicos que usam dose domiciliar.


Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia, os frascos de plástico são condenáveis pela ANVISA, e, de fato mais susceptíveisa contaminações Hemoderivados também foram recolhidos por apresentarem corpos estranhos, felizmente, antes de chegarem a uso.

A Federação Pede Que, Quem receber hemoderivado com diluente em frasco de plástico, entre em contato com a FBH.

São mais susceptíveis a contaminações e o manuseio na hora da aplicação é mais complexo.Dois países da América Latina por pressão de hemofílicos já barraram estes produtos.

Resposta da Coordenação do Sangue:Houve sim um recolhimento de fator da BPL de alguns lotes que não foram aprovados pela inspeção visual do INCQS e esta fato demandou nova avaliação visual e foram então liberados.

Não houve neste ínterim nenhum relato de reação adversa em nenhum estado. Sempre que suspeitamos de uma não conformidade devemos ter evidências da mesma e imediatamente são feitos não só o recolhimento do medicamento como também o rastreamento dos pacientes que fizeram uso dele ou o levaram como DD. 

A BPL( para que vc tome conhecimento) é uma das empresas que participa de nossos pregões licitatórios de aquisição de Hemoderivados, e tem seus produtos registrados na ANVISA. Esta empresa venceu (juntamente com a Baxter) o pregão de dezembro de 2009 para FVIII e nos forneceu metade do quantitativo adquirido naquele momento. É uma empresa estatal do Reino Unido (Inglaterra)e fornece para lá e outros países da Europa, portanto é de total confiabilidade, de outra maneira não teria seus produtos registrados no Brasil. A meta do Programa de Atenção à esta população vem sendo reafirmada insistentemente a cada ano no sentido de atender com igualdade, segurança e quantitativos cada vez mais compatíveis ao tratamento de cada indivíduo que faz parte desta 
população.

ENTREVISTA DA FBH À HEMOFILIA NEWS SOBRE O CASO PERGUNTA:

Relatos dão conta que, foram distribuídos Fatores da BPL de 500ui com frasco do diluente de plástico, os frascos de plástico seriam proibidos pela ANVISA, propícios a maior risco de contaminação?

RESPOSTA DA FBH: Correto, os diluentes dos frascos de 500UI, bem como de 250UI estão vindo com frascos de plásticos, proibidos pela ANVISA, e certamente tem mais chance de contaminação. Já reclamamos em compras anteriores, mas o Laboratório continua não cumprindo a exigência.

PERGUNTA: Em relatos de hemofílicos, em alguns kits,as instruções do fator, diziam que devia ser diluído em 10 ml, mas vinha com diluente de 5 ml. Outros relatos davam conta de que, fatores de 250UI do fator da BPL, tinham instruções para serem reconstituídos por 2,5ml de água,porém nos vidros de diluentes está 5ml.

RESPOSTA: “Correto, a quantidade de diluente do frasco não condiz com o indicado.”

PERGUNTAPerguntamos sobre  o recolhimento dos lotes, e mais sobre os frascos de plástico.

RESPOSTA DA FBH:  Correto, alguns frasco foram recolhidos por apresentarem corpo estranho ‘dentro após a diluição, vamos aguardar resultado da ANVISA. 

E o frasco plástico já foi suspenso em ano anterior, porém a empresa continua fornecendo o mesmo, que obviamente tem muito mais risco de contaminação, pois a transferência fica em aberto, não fica em sistema fechado como o que vem em vidro e pode ser transferido com agulha de transferência”. Portanto, é fundamental que todos os pacientes façam notificações e também cobrem dos hemocentros que notifiquem para o MS e para a Federação Brasileira de Hemofilia para que com um grande número destas notificações tenhamos força de suspender para sempre este fabricante que não respeita da saúde dos cidadãos com Hemofilia. 

Este é um trabalho que deve ser em conjunto, caso contrário não teremos força, pois já fizemos notificações anteriormente para a ANVISA e esta nos disse que não tínhamos notificações suficientes para suspender o produto. Conto com a ajuda de todos, pois a comunidade unida já conseguiu suspender o produto da BPL em dois países latinos.  "A hora é agora, conto com ajuda de todos, pois a FBH somos todos nós. Obrigada pelo interesse em conquistar melhores tratamentos."

Federação Brasileira de Hemofilia.

O link para contato com a FBH é
http://www.hemofiliabrasil.org.br/contato.php
E-mail: hemofilia@terra.com.br
Fones: 55 54 3224.1004 / 55 54 8421.0506 


Um empresario aragonés correrá 510 kilómetros extremos a favor dos hemofílicos. (Leia em espanhol e português)Carlos Hernández fará cinco corridas num total de mais de 500 quilometros em condições extremas, para arrecadar fundos para a Associação de Hemofilia de Aragón, que correm risco de perder recursos de subvenções públicas. 

 O tratamento dos hemofílicos nesta região está ameaçado.Aragão é uma comunidade autónoma da Espanha, resultado do reino histórico homónimo situado no norte da Península Ibérica. Geograficamente compreende o médio vale do Rio Ebro. Limita-se com as comunidades autónomas de Castilla-La Mancha, Castela e Leão, Catalunha, La Rioja, Navarra e Comunidade Valenciana e com a França. 

 O objetivo é aumentar a conscientização sobre a hemofilia uma doença que afeta quase 200 pessoas em Aragão, e angariar fundos para a associação, que corre perigo de perder recursos. da Associação de de Aragão e La Rioja (Hemoaralar), Daniel Borra,apresentou em uma conferência de imprensa, juntamente com o empresário Carlos Hernandez, piloto amador, a campanha "Másquedeporte.com", que pretende angariar fundos para que a associação possa continuar a fornecer por dois ou três anos, os serviços exigidos por hemofílicos e que pode não ser encontrados no sistema público de saúde. 

Alguns pacientes e suas famílias precisam de apoio social, aconselhamento e reabilitação, uma vez que oferecem associações Hemoaralar, que quase sempre sobreviveu com subsídios públicos, diz Borra. 

 A escassez de subsídios devido aos cortes no sistema de saúde, o que deixou os hemofílicos "assustados" porque o medicamento para esta doença é muito caro e pode acontecer faltas, sendo que os hemofílicos precisam duas ou três vezes por semana por via intravenosa disse Clears.

A Comunidade de Aragão, é pioneira no tratamento com recombinante. 

 É um medicamento que reduz o risco de infecção, mas é mais caro do que a feita com fatores plasmáticos, a partir de sangue humano, explicou Miguel Angel Acín, hemofílico e membro da associação desde os 14 anos.Até agora, o Governo de Aragão não tinha tomado decisões explícitas sobre a medicação, mas "nós começamos a levantar", que de acordo Acín seria um passo para trás. 

 No entanto, Borra informou que o Hospital Miguel Servet de Zaragoza tem reduzido as quatro marcas recombinantes para comprar um para economizar custos e acrescentou que ainda não há estudos sobre mudanças no tratamento, que em sua opinião, os inibidores podem ser criados no corpo.Apesar destas "incertezas", a associação recuperou a "força para continuar lutando", devido a campanha "Másdeporte.com" promovido por Carlos Hernandez, diretor de vendas e marketing da empresa "Computação e_media Criativa" e atleta amador Extreme Racing. 

 A campanha é a criação de um site "www.masquedeporte.com", a ser publicado durante as cinco corridas que acontecem em seis meses. Hernandez, as vezes acompanhados por alguns amigos, entre 27 de Janeiro e 23 Junho, irá correr 510 km com 62.860 metros de inclinação positiva e negativa, em prol da Hemofilia Associação de Aragão e La Rioja de sensibilização para a doença, buscando angariar fundos para elas. 

 Através deste portal, este homem de negócios como um blog vai narrar sua experiência em corridas e os usuários podem encontrar informações para ajudar financeiramente a associação. 

 O financiamento arrecadado será usado para implementar um serviço permanente de apoio de informação, orientação e social, composta por uma assistente social, durante este ano, além de apoio psicológico aos afetados e suas famílias, e de reabilitação sessões, Hernandez explicou. 

 Cinco corridas para limitarA fim de dar visibilidade à questão, Carlos vai começar neste domingo o primeiro "Ultra Trail", e se dirigirá ao longo dos próximos meses, a mais três nas províncias de Castellón, Valencia e Barcelona.Fase "amador": o atleta rainha, por último, vai "A Rodada dels Cims ', Andorra, considerado o mais difícil' Ultra Trail", o segundo mais difícil na Europa. 

Esta é uma volta ao redor do principado, seguindo por 15 picos acima de 2.400 metros, incluindo a montanha mais alta, o Comapedrosa (2.942 metros). 

 Um total de 170 quilômetros cansativos, com 13.000 metros verticais positivos e negativos, o que requer quatro dias, sem descanso, para completar.Concluir este tipo de teste é um desáfio físico duro, mas também quanto mental. " Carlos, que no momento é treinado diariamente por Planas Maria de Huerva e La Muela.



Foi promovido o Concurso de Desenho, Qual É O Seu Sonho, para crianças com hemofilia de 4 à 11 anos, pela Federação Brasileira de Hemofilia e a Octapharma.




O prêmio uma viagem para o Congresso de Hemofilia foi uma viagem para a  Austrália. 



O concurso teve grande participação e serviu dentre outras coisas para divulgar a hemofilia e levantar a auto estima das crianças com hemofilia.


A Octapharma é uma empresa com grande responsabilidade social e que sempre promove ações voltadas para as pessoas com hemofilia. 






No dia 17 de abril o Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (CHEMINAS) realizou um encontro em parceria com o HEMOMINAS para as pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias e seus familiares.



Houve palestras sobre a hemofilia e tratamentos, bem como sobre o programa Hemofilia no Tom da Vida da Federação Brasileira de Hemofilia, o qual o CHEMINAS participa ativamente. 




Esta foi mais uma atividade que promoveu informação para as pessoas com hemofilia e familiares, bem como interação entre associação e hemocentro e pacientes.



Confraternização e um delicioso lanche animaram a festa. Amigos puderam se reencontrar e novas amizades puderam ser feitas, compartilhamento de histórias e experiências também fizeram parte deste dia. 



Todos atentos às palestras.






 O evento teve a participação da Hemominas e foi promovido pela CHEMINAS. 






Dia de descontração e celebração da vida. 

Fonte: FBH

QUEM É A CHEMINAS


A Cheminas é uma entidade sem fins lucrativos, que mantém uma casa de apoio à hemofílicos do interior que precisas ficar em Belo Horizonte para tratamento, bem como prestando assistência e apoio a todos os hemofílicos. 
Vários projetos pretendem ampliar estes atendimentos. O presidente atual é o Roberto.
Conheça mais sobre A Cheminas, Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais. 


 

Leia Mais: Maximiliano Anarelli de Souza, criador do projeto Hemofilia News, premiado com primeiro lugar no concurso de redação para pessoas com hemofilia e apresenta palestra em Brasilia. 

  • Hemofilia News Faz Cobertura do Dia Mundial Em Brasilia




vários eventos mobilizaram  o Brasil

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade que representa as pessoas com hemofilia no país, promoveu 40 eventos, em todos os estados do país para conscientização da população sobre o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. 

A Campanha “Não Deixe a Vida Sangrar”,  teve por objetivo informar sobre a importância da adesão ao tratamento preventivo, denominado profilaxia, assim como os benefícios que impactam diretamente na qualidade de vida das mais de 12 mil pessoas com hemofilia no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde.






Os eventos da campanha aconteceram em  hemocentros de todos os estados do Brasil, em parceria com as associações estaduais filiadas à FBH. 


Em Belo Horizonte, evento da campanha, Não Deixe A Vida   Sangrar, ocorreram na  Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais, reuniu pessoas com coagulopatias e familiares. Depois de uma revoada de balões. Os baloes, seguindo livres, bem poderiam simbolizar que as pessoas com disturbios hemorragicos podem voar, e ter esperança, que com tratamento adequado, podem viver melhor. 

O material da campanha, mostra justamente isso. Material informativo que foi distribuídos, bem como exemplares da revista Fator Vida, e uma carteirinha de identificação, que sempre foi um desejo antigo, as carteirinhas antigas sendo muito grandes e difícil de transportar, amassando e rasgando no bolso. 

A nova carteirinha agradou a todos. Depois da revoada e de um café da manha, a Associação apresentou seu trabalho, os projetos para o futuro, e reforçou, falou-se da necessidade das pessoas se aproximaram de associação. 

Os colaboradores da Associação também falaram. Lembrando que as ações da campanha se estendem por todo més de abril.


Vários monumentos foram iluminados de vermelho, em alusão ao més de abril, abril vermelho.


Uma ação também sendo realizada nos estádios de futebol, onde em algumas grandes partidas de futebol, monitores estarão uniformizados e espalhados pelo local dos jogos e as 12 primeiras crianças que os encontrarem irão entrar em campo, vestindo a camisa da campanha, na companhia dos jogadores. 


A Conscientização sobre a Hemofilia entrou em campo! A e a Federação Brasileira de Hemofilia vai promoveu uma ação muito especial. Crianças de 7 a 12 anos puderam entrar em campo com o seu time do coração. Nos nos dias 16 ou 17, crianças uma puderam  procurar a equipe uniformizada como "STAFF" e dizer  que  queriam ajudar na conscientização pela Hemofilia! As primeiras 22 crianças puderão colocar o pé no gramado nestes jogos mais do que especial. Para saber mais acesse: http://ow.ly/10AK7B #NãoDeixeaVidaSangrar #Hemofilia #Conscientização    
  • Por todo Brasil, Centros de Tratamento, Associações de Hemofilia e pessoas celebraram e divulgaram a hemofilia.
  • Em Goiânia,  a dupla Cleiton e Camargo animaram, Cleiton tem hemofilia A.
  • Curitiba promoveu sua tradicional caminhada e Apucarana não ficou de fora, caminhando pelo Dia Mundial. 
  • Nas redes sociais, o Desafio da Andréa Sambo - os desafios viraram mania, e agora chegaram na hemofilia, contem suas histórias com a hemofilia, e postem fotos. Logo virilizou. 
  • Em Campinas até os mascotes participaram, conforme matéria exclusiva de Hemofilia News, a hemofilia também pode ocorrer em animais, e no Hemocentro da Unicamp, há dois. 
  • As manifestações individuais nas redes sociais também animaram e emocionaram essa data importante para todos com coagulopatia.


Ainda em Minas, depois da festa da CHEMINAS, fomos pro Centro de Belo Horizonte, com a Viação Presidente que nós cedeu um ônibus. Caminhamos e divulgamos a hemofilia no Centro de Belo Horizonte, a Octapharma sempre apoiando o blog Hemofilia News na divulgação da hemofilia e de uma visão de viver a hemofilia com qualidade de vida. Circulamos com faixas pela praça, depois concentramos em frente ao Cine Teatro Brasi. Depois, quando a fome bateu, cortesia da Octapharma, um lanche aos que participaram, no Hotel Brasil Palace Hotel. Depois, fomos para a Hemominas, no final do plantão, uma hora antes, uma surpresa para as profissionais da enfermagem e recepção, e também os pacientes presentes, salgadinho e refrigerantes. 

Sequencia do lanche oferecido no hotel, cortesia da Octapharma. Positivamente, atraímos a atenção das pessoas, que, se aproximavam e perguntavam.... também um laboratório para ver o conhecimento geral da população sobre a hemofilia. A ação teve continuidade, as faixas serão colocadas, alternando-se ao longo de todo més de abril, em pontos estratégicos de Timóteo. Conseguimos Back Lights em todo Vale do Aço. Mesmo depois da ação na praça, alguns tem acessado o blog e dizem que viram a ação.... 

A Radio Band News BH, falou em seus jornais ao longo da tarde, e alguns órgãos da imrepndsa prometeram divulgar. 

A Coordenadora do departamento de assistência multidisciplinar do Hemogo, Emanuelle de Queiroz Monteiro, 36, explica que a hemofilia além de ser hereditária, é mais comum no sexo masculino. “É uma coagulopatia que gera sangramentos.

 São freqüentes no sistema osteomioarticular e não tem cura”, explica. Suas características são sangramento dentro do espaço articular (hermatroses) e acúmulo de sangue em um órgão ou tecido (hematoma). Gera dor, inchaço e perda do movimento do membro lesionado. Um terço dos casos ocorre por mutação genética e dois terços por transmissão sucessiva. Existem dois tipos, A e B. Os casos A representam 80% das situações e ocorre devido à deficiência de fator VIII. 

Já o caso B é devido à falta do elemento IX.  

O Ministério da Saúde informou que ha no País, 12 mil pessoas são coagulopatias (distúrbios da coagulação sanguínea). 

O cantor e compositor, Evanildo Batista Gomes, 37, não se lembra quando soube que era portador de hemofilia. Recorda-se somente as orientações da mãe. “Ela pedia para eu não jogar bola e tomar cuidado para não me machucar, pois eu poderia sangrar muito,” diz. Já adulto, o cantor manteve cuidado com tudo que fazia. Hoje com o tratamento de profilaxia (medida de preservação da saúde) fica mais tranquilo. “Consegui entrar no programa de Profilaxia que melhorou e mudou toda a minha vida. Há dois anos eu não sei o que é sangrar”, relata. 

Evanildo menciona que há alguns anos, sofreu preconceito de um colega de trabalho. O companheiro de serviço havia comentado com outra pessoa que ele não faria sucesso por dois motivos, ser negro e hemofílico. No momento, o cantor ficou triste, porém, não se afetou, aliás, a ofensa o motivou mais ainda. 

O artista plástico, Antônio Pereira Custódio, 43, contraiu hemofilia de forma hereditária. Aos 12 anos, foi jogar bola, caiu e se machucou. 

A recuperação foi demorada e o ferimento sangrava muito em relação à pequena proporção. Estranhando a situação, sua mãe o levou para o médico que deu o diagnóstico da doença. “Como eu era criança, não me assustei muito, continuei minha vida até hoje, sem me privar de nada, tenho consciência da minha situação, isso me faz ter cuidado”, conta O artista plástico relata que com o problema teve contusões nas articulações. Para amenizar, Custódio trata-se por profilaxia. 

A dica que dá é evitar cortes, escoriações ou algo do tipo. Profilaxia Para minimizar os sintomas, o hemofílico conta com um tratamento por profilaxia (medida de preservação da saúde), que é prescrito somente pelo médico hematologista. 

Os enfermos realizam o procedimento de uma a três vezes por semana, garantindo ao mesmo uma vida normal, podendo viajar, praticar esportes entre outras atividades. No Hemogo, o paciente é acompanhado por profissionais especializados no atendimento. 

Equipe composta por médicos, dentista, assistente social, fisioterapeutas, psicólogas, enfermeiras e farmacêuticas. “Sempre que apresentar qualquer sinal que indique sangramento, o hemofílico deve ir ao hemocentro e passar por consulta médica,” atenta a coordenadora. 

Ela também diz que se o paciente realizar um procedimento delicado, sendo uma extração de dente, o mesmo deve comunicar o hematologista para que os procedimentos sejam feitos de forma correta durante todo atendimento. 

Tópicos: http://ohoje.com/noticia/cidades/n/118459/t/hemofilia-ainda-nao-tem-cura-mas-tem-tratamento


Foi uma data de de mobilização, unindo hemofílicos  e familiares divulgando a hemofilia e celebrando a vida. 



Este ano o tema da Federação foi família, motivo das escolha, foi pra mostrar a importância da família para os hemofílicos e promover a união, criando famílias de apoios, associações que congreguem, unam estas pessoas, formando uma grande família. A proposta ainda, que as ações promovidas, fossem feitas dentro destes grupos. 

A FBH promoveu ainda o concurso "Hemofilia no Tom do Conhecimento" que teve como objetivo possibilitar que todos contribuam para que as Associações Estaduais sejam fortalecidas e que o maior número de pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias tenham acesso às informações atualizadas sobre-o tratamento disponibilizado pelo Ministério da Saúde, favorecendo que o tratamento adequado chegue à todas a pessoas com igualdade e equidade. 

Outras ações e eventos trouxeram ventos de comemoração e muita informação por todo país. Iniciativas de associações, centros tratadores, da imprensa, de grupos que se uniram na mobilização e até mesmo individuais. Individuais como o lindo trabalho da Andreia Fernanda Da Silva Mendes, do pequeno Ryan, filho da Ana Paula da Silva, que ao solicitar aos alunos desenhos referentes as datas comemorativas do mês de abril, para fazer um mural, deu a ideia ao Ryan de fazer sobre o Dia Mundial da Hemofilia, pintura que aliás, ficou lindo. Nas palavras da Ana Paula, sorte nossa Deus ter colocado no nosso caminho uma professora tão dedicada”.



Confira tudo que aconteceu 
no Hemorio no dia 17 de abril

No Rio de Janeiro, um evento de sucesso, como tantos outros promovidos pela AHPAD e Hemorio, as informações do evento na cobertura de nossa parceira e colaboradora, Catia Tarabal, mãe de uma criança com hemofilia daquele estado, membro de nosso grupo, da nossa HemoFamília. Catia diz:  “Estivemos hoje, com muito prazer, no evento feito no Hemorio.
Sentimos o cuidado na organização do evento e na apresentação dos temas, que foram muito bem elaborados e agregadores.
 E claro que aproveitamos o momento para questionar. Então, como tivemos a oportunidade de ter uma apresentação do Assessor da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Hélder Teixeira Melo, mesmo não tendo problemas de falta de fator no Hemorio, mas sabendo que alguns de vocês estão passando por esse problema, meu marido, Márcio Hormes, abriu as Perguntas questionando a ele sobre isso. 
E ele respondeu que as situações eram pontuais e que ele iria averiguar. Posteriormente várias pessoas foram fazendo seus relatos pessoais sobre isso, pessoas que moram em outros locais e não são atendidos pelo Hemorio, como Nova Friburgo, por exemplo.
Mais uma vez, o nosso Assessor, respondeu, sem responder, saindo pela tangente, mas ficando claro que o problema não era pontual e estava se tornando freqüente, seja por problema do dimensionamento da demanda, seja por problema de armazenamento, enfim, há um problema. Questionamos sobre o canal de comunicação com ele, pois estamos com essa dificuldade de relatar, pois estão sem site há meses e ele disse que a Federação era um link direto com eles. Após esse momento, muito sabiamente, Mariana Battazza, relatou que a Federação está apresentando esses relatos para o Ministério da Saúde há 3 meses e sem obter posicionamento.
E resumidamente disse que um paciente sangrando precisa de atendimento de urgência e que 3 meses de espera deixam seqüelas para sempre. Muito obrigada, Mariana Battazza! Muitos, muitos, muitos aplausos pra você!


Catia termina agradecendo a todos que ali estiveram presentes, completando que, ficou  muito orgulhosa de ver todos se posicionando, questionando, cobrando, tudo com muita maturidade. 



E também elogiando, porque o tratamento que temos dos médicos e enfermeiros é de verdade, é humano, é de muita qualidade e que nos faz acreditar nas pessoas. Lembrando da Dra. Ana Paula Marques nos ajuda, inclusive virtualmente, em todas as nossas dúvidas e medos! Ela realmente é demais! Iara, Sonia, enfermeiras da Tansfusioteca... 
Finalizando, “me senti feliz por estar ali e ver que estamos muito unidos, médicos, enfermeiros, pais, cuidadores e pacientes em prol do mesmo objetivo, e se precisar moveremos mundos e fundo”.
Palestras e muita informação estiveram presentes neste evento do Hemorio, Promovido por ele e pela AHPAD, dentre eles da Dra. Mônica por exemplo.


Informações e fotos Catia Tarabal  - Montagem e edição, Maximiliano Anarelli de Souza

RIO GRANDE DO SUL HEMORGS




Com Clarissa Ferreira, Jú Alpha e Vieira de Castro.



BOLDRINE - CAMPINAS




CURITIBA – JARDIM BOTANICO




ESPIRITO SANTO

HEMOES - Festa do Dia Mundial da Hemofilia! Com participação dos Escoteiros Barão de Teffé! Foi indo. .....Os escoteiros incentivando os pacientes a serem independentes e corajosos! No Hemoes.


FATOR DECISIVO BELEM 



«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6