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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA TEM NOVO ENCONTRO COM MINISTRO DA SAÚDE



A presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, reuniu-se mais uma vez com o Ministro da Saúde Ricardo Barros. 

A reunião aconteceu no dia 19 de Outubro e na oportunidade o Ministro reafirmou a continuidade no fornecimento de fatores de coagulação para as pessoas com Hemofilia, Doença de von Willebrand e outras Coagulopatias Hereditárias. 

A Federação Brasileira de Hemofilia continua atuando junto ao governo para que todos tenham acesso ao tratamento adequado.





O deputado federal Mauro Pereira (PMDB-RS), acompanhado da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Mariana Battazza Freire e a presidente do comitê técnico da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, esteve com o ministro da Saúde, Marcelo Castro e o secretário executivo da pasta, Agenor Álvares, para tratar da compra do fator VIII recombinante, fundamental para o tratamento da hemofilia. Segundo o ministro, o contrato para a compra do medicamento já foi assinado com a Hemobrás. “A distribuição continuará ocorrendo, sem interrupção do tratamento”, informou Marcelo Castro. 

O deputado Mauro Pereira comemorou a notícia. “São milhares de pacientes pelo país que aguardam a garantia da dose necessária do remédio para a continuidade do tratamento”, disse. 

Outro assunto tratado na reunião foi a conclusão da elaboração da portaria que regulamenta o tratamento da Hemofilia nas três esferas do Sistema Único de Saúde (SUS): estados, municípios e a União. 

Segundo Mariana Freire, com essa portaria cada agente responsável pelo processo do tratamento terá definido a sua área de atuação e responsabilidade. 

“Hoje temos graves problemas no país porque estados e municípios não cumprem com o tratamento adequado e não tem responsabilidades definidas”, explicou a presidente da FBH. 
“Isso é importante para que possamos deixar claro quem está cumprindo o seu papel, quem está fazendo o seu dever de casa e de quem precisamos cobrar e exigir que cumpra as exigências mínimas para garantir o tratamento adequado para todos os pacientes de Norte a Sul”, defendeu o deputado Mauro Pereira. 

 Tânia Pietrobelli cobrou também a garantia de distribuição de medicamento para 1 mês de tratamento. “São 123 Centros de tratamento de Hemofilia (CTH) em todo o país.
Muitos pacientes moram longe desses centros e precisam se deslocar toda semana para garantir a medicação. Isso faz com que muitos desistam de se tratar e voltem a desenvolver as sequelas”, explicou. O ministro Marcelo Castro recebeu as demandas e se comprometeu a avaliar a viabilidade.


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Medicamentos Para Doenças
Raras Terá Tratamento Diferenciado

Da Redação | 14/03/2016, 13h24 -
ATUALIZADO EM 14/03/2016, 16h29




Os chamados "medicamentos órfãos”, que se destinam ao tratamento de doenças raras e são produzidos no exterior, poderão receber tratamento legal que facilite sua importação e seu registro nos órgãos sanitários do Brasil.  É o que estabelece o Projeto de Lei do Senado (PLS) 31/2015, do senador Alvaro Dias (PV-PR), que a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) vai apreciar em reunião marcada para a próxima terça-feira (15), às 10h. 

São consideradas raras as doenças cuja incidência não ultrapasse 65 casos por 100 mil habitantes.

Em muitos doenças, o número de afetados é tão pequeno que acaba afastando, por restrição de mercado, o interesse da indústria farmacêutica na fabricação. Por isso, a designação de "medicamento órfão”. Com o projeto, as pessoas que possuem essas doenças deverão enfrentar menos obstáculos para as aquisições de modo direto. 

As empresas importadoras também ficarão livres de parte das atuais exigências burocráticas para buscar os medicamentos no exterior. 
Na visão do autor, a burocracia envolvida na importação dos medicamentos talvez seja a pior das barreiras produzidas pelo Estado. Alvaro Dias acrescenta que sua proposta busca “mitigar o problema de um número significativo de pessoas cuja saúde e vida dependem da importação desses medicamentos ausentes do mercado nacional e que sofrem com as dificuldades e as incertezas desse processo”. 

Exceção O projeto define claramente uma exceção à regra atual que veda a importação de medicamentos, drogas e insumos farmacêuticos sem prévia autorização do Ministério da Saúde, para favorecer a importação desses fármacos diretamente por pessoas físicas, em quantidade adequada para uso individual. 
Hoje, a importação pode ser feita de modo direto pelo usuário, desde que o produto conste de lista elaborada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) de medicamentos para doenças raras. 


Com o projeto, a lógica será inversa: a lista será composta dos medicamentos submetidos a regime especial de controle e que não se destinem à revenda ou comércio. Somente esses não poderão ser livremente importados. 

Já o procedimento de autorização para a importação de "medicamento órfão" por empresa importadora deverá seguir rito simplificado, a ser regulamentado pelo governo. 
Pelo texto, será inclusive dispensada a exigência de registro prévio do fármaco no Ministério da Saúde quando o produto tiver sua comercialização aprovada pelo órgão oficial de registro da União Europeia ou dos Estados Unidos. 

A ideia é que, com menos burocracia, o acesso do doente a esses medicamentos seja facilitado. 

A matéria conta com o apoio do relator, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO). Para ele, é inegável que o projeto traz benefícios para a população. Segundo o senador, o mérito da proposta é desburocratizar as exigências de autorizações e registros prévios, que atuam no sentido de coibir o alcance dos enfermos a esses medicamentos. 

Se aprovado, o projeto seguirá para a análise da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde vai tramitar em caráter terminativo. Outros projetos Na mesma reunião, a CAE deve votar o substitutivo do senador Ricardo Ferraço (PSDB-ES) ao PLS 229/2009. Do senador Tasso Jereissati (PSDB-CE), o texto estabelece normas gerais sobre orçamento, controle e contabilidade pública, visando tornar mais realista o Orçamento da União.
A matéria estava na pauta da reunião da semana passada, mas um pedido de vista coletivo adiou a votação. A CAE também deve votar o PLS 195/2012, que torna obrigatório o uso de sistema antitravamento das rodas (ABS) nos carros, e o PLS 326/2013, que regulamenta o trabalho a distância.

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