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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » 10º (décimo) Fórum Global da WFH.- Acompanhe Tudo

Esta acontecendo o 10º (décimo)  Fórum Global da WFH. O Fórum  aborda questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para distúrbios hemorrágicos e reúne grupos de pacientes, reguladores, representantes da indústria e fracionadores sem fins lucrativos, bem como médicos que tratam pessoas com distúrbios hemorrágicos. 

Mariana Battaza Freire, participa do fórum, pela sua experiência como mãe de um adolescente com hemofilia e ex presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, e grande conhecedora dos assuntos relacionados aos distúrbios hemorrágicos.

Mariana Battaza - Foto de Mariana Battaza

Mariana que é uma defensora incansável dos direitos das pessoas com hemofilia, compartilhou algumas informações  sobre o  Fórum. 

O Décimo Fórum Global de pesquisa e produtos para tratamento de desordens hemorrágicas da Federação Mundial de Hemofilia, acontece em Montreal no Canadá. 

Imagem da abertura do Fórum Foto de Mariana Battaza
O foco é a discussão da segurança e o acesso dos produtos para tratamento de hemofilia e desordens hemorrágicas. Hoje dia nove de novembro acontecem palestras com temas principais, como inibidores. Na seqüência uma mesa de moderada falando sobre os fatores de longa duração e a experiência canadense e americana na mudança dos produtos de duração normal para os de longa duração. E em seguida um painel de discussões.


Hoje ainda será tema a ajuda humanitária promovida pela FMH para os países pobres e em desenvolvimento  onde a carências de tratamentos, e como promover acesso a tratamentos e produtos nessas  lugares. Também hoje dia nove, sendo tema as  principais necessidades e questões em relação a terapia gênica.


O Fórum começou de na última quarta feira dia 8 de novembro e vai até o dia  10 de novembro.


Tópicos de sessão 

As sessões do 10º Fórum Global da WFH abordarão os últimos desenvolvimentos em tratamento e pesquisa, incluindo: 

  • Uma atualização sobre os riscos de infecção transmitida por transfusão de produtos derivados de plasma;
  • Prevenção de inibidores;
  • Fatores de longa duração;  
  • Pesquisas em terapia genética Projetos de pesquisa da FMH;
  • Epidemiologia;
  • Registro Mundial de Distúrbios hemorrágicos; 
  • carências de tratamentos, e como promover acesso a produtos e a  tratamentos para desordens hemorrágicas em países pobres ou em desenvolvimento. 
  • Dentre outros

Texto de Maximiliano Anarelli - Informações de Mariana Battaza Freire e WFH


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