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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » FBH participa de Fórum que discute participação social na incorporação de tecnologias em saúde

 Fórum discutiu  participação social na incorporação de tecnologias em saúde CONITEC convidou Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Pacientes e gestores públicos a pensar e discutir tratamentos e tecnologias no SUS. Impossível imaginar? Não para quem participou do fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, nos dias 19 e 20 de outubro de 2017. O evento, que aconteceu no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo, trouxe algo inédito: pela primeira vez, associações e representantes de pacientes dialogaram com membros da Secretaria-Executiva da CONITEC sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/SCTIE/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS – PROADI SUS.



O evento teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS. Durante o evento, 103 participantes receberam informações sobre como a CONITEC trabalha, sobre os critérios considerados na incorporação de tecnologias e na elaboração de protocolos clínicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo. Uma das atividades do encontro foi a simulação de uma reunião do Plenário da CONITEC, momento em que os participantes puderam discutir e deliberar sobre a incorporação, ou não, de medicamentos específicos no SUS, percebendo, assim, a complexidade de fatores envolvidos no trabalho da Comissão. “Quando a gente se coloca no lugar do outro, de verdade, e vivencia o papel que este desempenha, nossa visão se amplia. Estou transformada, como paciente e como representante de associação. Cheguei aqui centrada nos meus problemas, entendendo só o meu lado e vi que essa é uma ótica egoísta. Entendi como é imprescindível haver essa Comissão, que pensa no todo”, contou, emocionada, Roberta Alves Silva, representante da Associação Educacional em Diabetes Colônia Weekend. Uma das atribuições do Departamento que assiste a CONITEC é promover ações que favoreçam e estimulem a participação social na incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Por isso, a proposta de se aproximar cada vez mais de pacientes. “Saber sobre os meios de acesso garante empoderamento. Precisamos pensar juntos no Sistema de Saúde que queremos ter. A construção desse diálogo é primordial. Queremos aqui responder uma pergunta essencial: Como se envolver nesse processo?”, defendeu Aline Silva, tecnologista do DGITS, durante a abertura do evento. Entre as atividades com maior engajamento, a construção de um quadro sobre mitos e verdade acerca do trabalho da Comissão despertou grande interesse. Participantes debateram questões diversas e entenderam melhor a função da Comissão. “Eu diria que mais que desmistificou e discriminou, para mim, o trabalho da Comissão. Transparência se relaciona com entender os limites do trabalho de cada setor e eu vi isso aqui”, pontuou Sérgio Sampaio, representante da Associação Brasileira de Fibrose Cística. Realizado pela primeira vez, o evento teve resultados positivos e ampliou o diálogo entre gestores de saúde e pacientes, demonstrando a co-responsabilidade que a sociedade tem no controle das políticas públicas destinadas à saúde. “Entendi as possibilidades de caminho para participação, nossos meios de acesso. Esse evento foi um primeiro e grande passo. Com toda certeza, vai render grandes frutos”, defendeu Marco Aurélio Tavares, representante da Associação Nossa Casa de Apoio ao Paciente com Câncer. A expectativa é que outros eventos como esse sejam realizados pela CONITEC. Um registro com as principais discussões e encaminhamentos do encontro será disponibilizado posteriormente no portal da CONITEC. Fique atento! FONTE: CONITEC (http://conitec.gov.br/ultimas-noticias)

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