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Informamos com tristesa o falecimento de Elizabeth Hidalgo Herrera. Grande lutadora dos direitos das Pessoas Com HEMOFILIA do México. Faleceu em 12 de fevereiro.



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» »Da Redação » LANÇAMENTO DA FRENTE PARLAMENTAR DE HEMOFILIA

Aconteceu no dia 13 de novembro aconteceu  o lançamento Frente Parlamentar da Hemofilia no Salão Nobre da Câmara dos Deputados em Brasília! Presidida pelo Deputado Federal Luciano Ducci (PR), a Frente tem como objetivo atuar para o aperfeiçoamento da legislação referente ao diagnóstico, acesso ao melhor tratamento, reabilitação e cuidados paliativos às pessoas com hemofilia. 



O colegiado da Frente também estimulará ações do Ministério da Saúde (MS) e de instituições públicas e privadas para o melhor tratamento da hemofilia em todo território Nacional.


Participaram do lançamento o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, a governadora em exercício do Paraná, Cida Borghetti, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli e o Vice-Presidente da FBH, Jorge Pereira Porto. 





Na ocasião foi firmada parceria da Frente com o poder público, FBH, associações, pessoas com hemofilia e familiares para promoção do acesso pleno ao tratamento e qualidade de vida.



O presidente da Frente Parlamentar da Hemofilia, Deputado Luciano Ducci, defendeu o fortalecimento dos hemocentros em todo o país, assim como a importância do trabalho em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) na concretização dos objetivos que visam avançar no tratamento das coagulopatias no Brasil! 




Acesse o canal do youtube da FBH e assista os outros pronunciamentos das autoridades no lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia dia 13 de Dezembro em Brasília!

https://www.youtube.com/channel/UCOjPsPSS4f7OLo7iYs4DPqQ

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) agradeceu às mais e 40 pessoas com hemofilia e familiares de Goiás que disponibilizaram seu tempo para estarem presentes no Lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia em 13 de Dezembro na cidade de Brasilia, representando toda a comunidade dos transtornos da coagulação do Brasil.

O  presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás (AHEG), Jorge Pereira Porto,mobiliziu a e  organizou  a logística para que associados da AHEG e pessoas com coagulopatias de Goiânia fossem ao lançamento. Um ônibus saiu de Goiânia.


 Caravana rumo a Brasília para a abertura da frente parlamentar da hemofilia , saindo de Goiânia GO em defesa da nossa luta .


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