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» »Da Redação » A HEMOFILIA E A ESCOLA


A hemofilia é uma doença rara, por tal envolve muitas dúvidas, e com relação a escola, não diferente.  Mas o hemofílico pode e deve estudar, não existe diferença, salvo certos detalhes como informar a escola de que  se trata de uma criança com hemofilia, e o que isto significa, desmistificando possíveis mitos que possam existir. 


 Deve se estimular o estudo, pois como para qualquer pessoa, quanto mais estudo e formação melhor, e no caso do hemofílico pode ajudar em sua inserção profissional em uma área de trabalho mais adequada.  Mas o medo dos pais é natural, principalmente no primeiro dia, ter os filhos longe de sua vigilância, sozinhos, entre aspas, trás dúvidas e temores. Mas a ida à escola não é um bicho de sete cabeças. Ainda mais tendo tratamento adequado, que está disponível atualmente no Brasil. 


PRIMEIROS DIAS:

O primeiro dia da criança longe dos olhos dos  pais é sempre difícil, no caso de um hemofílico mais ainda – o temor dos pais, do filho longe da segurança dos seus olhos nesse caso é ainda maior. Mas calma, tudo vai dar certo. Como no caso da Dercilia Toneli e seu filho e tantos outros... apesar do coração apertado, foi só alegria depois. 

Os professores em geral já estão acostumados a lidar com outros tipos de questões, como epilepsia, diabetes, etc e vão saber se dar bem com a hemofilia também.

"Hoje meu filhote foi pra escola pela primeira vez, estava tão ansioso que falava "acorda papai, vou chegar atrasado na escola"... ele nem olhou pra trás e eu de coração apertado, mas o pior foi voltar pra casa sozinha... mas passou tão rápido e ele voltou muito feliz contando tudo que fez na escola. A vida é assim né, eles crescem e criam suas próprias histórias, seus próprios amigos... " (Liliane Andrade)

  1.  "O medo é sempre maior do que a realidade de fato é. A escola é um lugar de socialização e, assim como eu, muitos educadores consideram a primeira idade – 0 a 3 anos – uma das fases mais importantes para o desenvolvimento social das crianças. O espaço escolar possibilita ao educando participar de projetos e escolhas que irão contribuir para o seu futuro e crescimento como cidadão". (1) 

"Meus pais exitaram em me matricular e entrei um
 ano atrasado na escola. Não houve problemas muito relevantes". (Maximiliano Anarelli)


EDUCAÇÃO INFANTIL:

A Educação Infantil é de grande importância para a socialização da criança, para prepará-la para o convívio social e é o alicerce para a alfabetização, a criança não deve ser privada dela. Porém é compreensível o medo dos pais de deixar os filhos com alguma doença rara na escola nessa fase. 

Do mesmo modo, quando pai e mãe trabalham e o filho pequeno tem de ficar em uma creche, fica a dúvida, será que ele vai ficar bem? E se uma hemorragia acontecer quando ele estiver lã? 

 As coagulopátias são muito raras, e embora os professores muito provavelmente nunca tenham ouvido falar delas, já estão acostumados a lidar com todo tipo de doenças na escola, como crianças com diabetes, asma e outras patologias, tem a diversidade com uma rotina de trabalho, e lidar uma coagulopatia será apenas algo a mais, saberão lidar com ela, bastando para tal que sejam informados corretamente do que se trata, como agir em relação a ela e os cuidados necessários.  É importante construir uma relação de confiança mútua entre os professores e o aluno. 

INFORME A DIREÇÃO E A ESCOLA:

O mais importante é informar a direção e professores sobre o fato de a criança ser hemofílica, e como lidar com isto – O hemocentro poderá auxiliá-lo e inclusive fornecer uma carta a ser entregue a escola. 

Deve se informar os professores, direção e funcionários da escola sobre o que é a hemofilia, que ela não é um bicho de sete cabeças. Mas que deve se estar alerta que em caso de acidentes devem se observar se surgem sintomas de hemorragia, e quais são esses sintomas, e que os pais devem então ser avisados. 

Os pais devem reunir-se com o diretor da escola antes do início das aulas para explicar sobre a condição da criança.  

Algum membro do CTH pode  conversar com a escola e explicar sobre a hemofilia, é o que recomenda a Federação Brasileira de Hemofilia. É importante a conscientização de que a pessoa com hemofilia tem as mesmas possibilidades de desenvolvimento físico, intelectual e social que qualquer outra pessoa, se tiver oportunidade para isso. Tem as mesmas capacidades, aptidões, potencialidades e produtividade, tanto em nível escolar como de trabalho.

FALTAS ESCOLARES:

Não será incomum o hemofílico, devido hemorragias ou suas intercorrências, ter de faltar a aula vez ou outra, e pode mesmo ocorrer de ultrapassar o limite de 25% de freqüência que pode ter, correndo risco de ficar de segunda chamada, ou, com mais de50%, ser reprovado. MAS GRAÇAS AO DECRETO-LEI 1044 de 21 de outubro de l969, isenta estudantes hemofílicos de penalidades por falta. poderá haverá ocasiões em que elas terão que faltar à escola para se recuperarem de um sangramento, e em algumas circunstâncias, elas podem necessitar de algum tipo de assistência, como cadeira de rodas ou muletas.  
 Em geral, a maioria das atividades baseadas na escola podem ser aproveitadas pela criança com hemofilia, no entanto, vale a pena consultar os pais sobre a participação em esportes de contato – e os pais podem decidir administrar profilaxia nos dias de exercício físico ou esportes.

DIALOGO

Deve se dar liberdade para a criança conhecer seus limites e ouvi-la. 
Cada caso é um caso. O dialogo com a escola é importante, sobre as faltas, sobre as situações por que passa o aluno, enfim, sobre tudo.

ORIENTAÇÕES DO MINISTÉRIO DA SAÚDE 

A direção da escola deve estar ciente dos procedimentos legais qu devem ser tomados  quando este aluno necessitar de afastamento escolar devido  a intercorrências e internações que podem ser prolongadas. 

O aluno está amparado pela Lei de Diretrizes e Bases (LDB) 9.394/96, capítulo V, Artigos 58 e 59. O professor deve ser o primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “inchaços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao  local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do  concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado  na maioria das vezes. Em geral, o aluno tem essa medicação em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido  ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem que ser sempre comunicada. com hemofilia não pode utilizar remédios para dor ou febre à  base de ácido acetilsalicílico (aspirina, AAS e muitos outros). Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor  sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, facilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito  por parte de outros.

 PAPEL DO ALUNO

Indivíduos com hemofilia não apresentam redução de sua  capacidade cognitiva nem intelectual. O bem-estar físico e emocional do indivíduo com hemofilia refletirá no seu desempenho por toda a sua vida. É essencial que seu projeto devida seja incentivado como para qualquer outro indivíduo, a fim de que ele tenha seus objetivos de vida bem definidos e ao seu alcance. Naqueles casos em que existe limitação física, esta não deve ser motivo de restrição de seu crescimento como cidadão.

INTERAÇÃO ENTRE PROFESSORES E PAIS

 A atuação dos professores deve se estender ao relacionamento com os pais do aluno com hemofilia, no sentido de orientá-los na formação dos filhos como seres humanos capazes e inteligentes.
 O foco na doença deve ser substituído pelo foco na capacidade que possui o ser humano em evoluir, sem, contudo, negligenciar os cuidados especiais que a doença demanda. Por último, para um melhor conhecimento dos problemas relacionados ao aluno e para uma abordagem apropriada dos mesmos, é fundamental que haja uma real interação entre escola, pais e alunos.

CONTATO COM CENTROS DE TRATAMENTO

É importante que os professores e a escola estejam cientes que existem, em quase todos os estados brasileiros, centros especializados para o tratamento de pacientes com hemofilia. Informe-se sobre o local e horário de atendimento destes centros e não hesite em contatá-los para maiores orientações a respeito da doença. 
Meus pais tiveram muito medo e receios de que eu fosse para escola, mas eram os anos 80 e meus pais não recebiam muitas informações sobre hemofilia, o tratamento também era bem inferior ao que temos hoje. Apesar disso, oram anos incríveis, fiz ótimos amigos, cresci como pessoa, aprendi.

Algumas informações Importantes A Serem Passadas À Escola: 

  •   Caso a criança tome um tombo ou baque forte e apresente algum sintoma ou se ela reclamar que está com dor ou disser que está com sangramento ou hemorragia, os pais devem ser imediatamente informados. 
  •  É importante a escola ter o telefone dos pais, e do hemocentro ou hospital de referência para onde a criança deve ser levada em caso de acidente, 
  •   Se houver inchaço ou desconforto, aplique um pacote de gelo na área afetada. 
  •  Nunca dê nenhum medicamento que contenha ácido acetilsalicílico (Aspirina®). O ácido acetilsalicílico retarda o tempo de coagulação e piora o problema Crianças com hemofilia devem ser tratadas exatamente como qualquer outra criança. 
  • Seja somente um pouco mais vigilante para poder aprender a reconhecer sangramentos. número de telefone onde os pais podem ser localizados a qualquer momento (telefone particular e comercial) - tipo e gravidade da hemofilia - tipo de tratamento que a criança faz 
  • colocar gelo no local afetado após um trauma. 
  • exercer pressão sobre cortes após lavá-los e tampá-los com gaze. • no caso de hemorragias nasais, colocar gotas de ácido tranexâmico e aplicar tamponamento ou pressão.

 A CRIANÇA COM HEMOFILIA - MATERIAL INFORMATIVO PARA ESCOLA - FBH     HEMOFILIA NA SALA DE AULA, UM GUIA PARA O PROFESSOR    Cartilha Para O Pofessor. Ministério da Saúde


Fontes: 

- Laboratórios Pfizer | Saúde para uma vida melhor www.pfizer.com.br/releases-categorias/doenças-raras. - Hemofilia, Cartilha Para O Professor. Ministério da Saúde. - Crescendo Com Hemofilia. 1 - O papel da escola no desenvolvimento da criança- por Educação e Mídia [ 16/05/2017 ] [ 16:19 ] Atualizado em [ 16/05/2017 ] http://www.gazetadopovo.com.br/blogs/educacao-e-midia/o-papel-da-escola-no-desenvolvimento-da-crianca/ BAIXE APOSTILAS E GUIAS

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